一个关于癌症治疗的“提示” 所总结出来的经验

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接下来的文章里要写的是一个“提示” 。这个“提示”是我从经历的诸多癌症患者相关咨询中，所总结出来的经验。我把它们写出来，希望能帮助人们避免一些不必要的问题。这些经验可以简要总结为两个字：基线。癌症是一种可怕的疾病。即便有了基因测序、免疫治疗等领域的技术进步，治愈癌症仍然非常困难。也许是因为熟知疾病的可怕和治疗的艰难，人们遭遇癌症时容易出现“大开大合”的倾向。这种“大开大合”有两种比较常见的表现：表现一：追寻最好的药、最好的治疗，或是最新、最前沿的技术。人们通常认为，最新等于最好。同时，受益于便捷的信息资讯，普通公众甚至可以查阅到正在临床试验当中的药物。表现二：因为知道癌症治疗的时机非常重要，所以在动手术、做放化疗、更换治疗方案时常颇为积极主动。时机的确非常重要，但如果在执行之前没有充分做好准备工作，就会显得有些冒进。无论是表现一“追求最好” ，还是表现二“重视时机” ，其实都是对的。好的治疗手段和治疗时机，对癌症患者来说确实都非常重要。但如果失于【一个关于癌症治疗的“提示”】精细
，就很有可能适得其反。癌症的特性突出表现在个体化差异非常大。同样的肿瘤，不同人的情况可能差别很大；甚至同一个肿瘤不同时期的表现，也会有很大不同。所以这些年有一个非常流行的概念，叫个体化治疗，或者说精准医疗。无论是个体化治疗，还是精准医疗，具体到与患者切身利益相关的事情，其实是疾病治疗的执行。恰恰与大开大合相反，癌症这种疾病的治疗特别需要精细。或者说，癌症的治疗特别需要工匠精神。精细治疗当然主要指临床治疗，那是专业医生的领域。我自己不是医学专业，总结的经验并非来自临床，而是通过观察专家为患者提供咨询服务的过程来发现其中的得与失。我想，把这些得失分享出来，大多数像我一样的非医学专业人士也应该能够从中获益。因为是非医学专业的经验总结，所以这些经验会是零散的、非系统的，而且很有可能是局部的。另外，我在描述这些经验时，所使用的也是更贴近普通人视角的非医学专业语言。 ①关于手术前的身体指标通常来讲，如果肿瘤还可以手术，则意味着病灶相对集中，尚没有可以发现的转移。这一般是个相对可以乐观的消息。有可能一个手术就解决问题，也有可能术后还需要做辅助治疗，也就是要再做化疗、放疗等。手术前，无论是患者还是医生，可能更多注意力都会集中在手术上。其实还应该关注的一件事，就是患者术前的关键肿瘤指标。这些指标记录的是患者开始整个治疗前的身体状况，是日后更长期治疗的重要参照。按说，术前检查应该是会囊括全部必要的检查，但我也确实见到过关键身体指标缺失的情况。另外患者对这部分留存了关键身体指标的检查资料，也应该妥善保存。肿瘤治疗可能是多年的漫长过程，日后需要再找医院要可能就并不容易了。 ②关于手术后的手术记录患者一般不大重视手术记录，一是记录的内容非常专业，普通人很难理解；二是一般人的概念里，手术只分成功和不成功，至于手术过程并不重要；三是手术已经是过去时了，应该朝前看。在我曾经收到的术后患者的病历资料里，通常有入出院记录、各类检查结果，甚至住院期间的费用清单，但很少包括手术记录。于是，在咨询前需要患者补充的病历资料里面，往往都有手术记录。患者在咨询术后治疗方案时，通常考虑的是方案好不好、副作用大不大。这些问题当然非常重要，但据我的观察，医生的考虑则需要更加严谨、依据更充分，手术记录是重要的依据之一。手术医生在术中看到了什么、是怎么处理的、处理的结果是什么，对后续确定治疗方案都会产生影响。 ③关于治疗方案选择的更换在癌症的治疗中，换方案是非常常见的事情。有方案可选，意味着还有机会，当然也会有风险。新的方案未必有效，还有可能增加新的毒性；再有在癌症的治疗中，通常会将那些临床数据充分、获益明确的方案排在优先的位置。这意味着，越靠后的方案可能也会有更大的不确定性。很多时候，患者在遇到更换方案时会比较纠结，左右为难。在一次患者就更换治疗方案的咨询中，专家说的一句话让我印象非常深刻：每一套治疗方案都要特别珍惜。珍惜治疗方案并不意味着抱残守缺，而是要求更换方案时必须非常严谨：要对现有治疗方案的效果做出充分科学的评估，搞清治疗中出现异常情况的原因，以及获益在哪里，弊端在哪里。充分明确之后，再去判断接下来调整什么、如何调整。总结起来，为什么在文章的开头将这经验概括为基线？核心意思就是癌症治疗的每一步都有一个清晰的基准，这个基准能够反映出身体当时的状态。而每实施一步治疗后的效果，都可以与这个基准做比较，让整个治疗向前的过程稳扎稳打、步步为营。实现这样的目标。需要患者（和家属）恰当合理的参与到治疗当中。比如在每一步治疗的实施中，患者可以有意识的和自己的主诊医生沟通，当前的现状是否明确、向前推进的依据是否充分等。或者说， “基线”是否划得足够清楚了。这种沟通并不是要去挑战医生的专业知识。患者主动参与的目的是帮助医生看到与自己疾病相关的更多细节，为实现精细治疗创造条件，让自己最大限度的成为医生临床能力和现代医学进步的受益者。分页标题

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