一个关于癌症治疗的“提示”
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接下来的文章里要写的是一个“提示” 。 这个“提示”是我从经历的诸多癌症患者相关咨询中 , 所总结出来的经验 。 我把它们写出来 , 希望能帮助人们避免一些不必要的问题 。 这些经验可以简要总结为两个字:基线 。 癌症是一种可怕的疾病 。 即便有了基因测序、免疫治疗等领域的技术进步 , 治愈癌症仍然非常困难 。 也许是因为熟知疾病的可怕和治疗的艰难 , 人们遭遇癌症时容易出现“大开大合”的倾向 。 这种“大开大合”有两种比较常见的表现:表现一:追寻最好的药、最好的治疗 , 或是最新、最前沿的技术 。 人们通常认为 , 最新等于最好 。 同时 , 受益于便捷的信息资讯 , 普通公众甚至可以查阅到正在临床试验当中的药物 。 表现二:因为知道癌症治疗的时机非常重要 , 所以在动手术、做放化疗、更换治疗方案时常颇为积极主动 。 时机的确非常重要 , 但如果在执行之前没有充分做好准备工作 , 就会显得有些冒进 。 无论是表现一“追求最好” , 还是表现二“重视时机” , 其实都是对的 。 好的治疗手段和治疗时机 , 对癌症患者来说确实都非常重要 。 但如果失于【一个关于癌症治疗的“提示”】精细
, 就很有可能适得其反 。 癌症的特性突出表现在个体化差异非常大 。 同样的肿瘤 , 不同人的情况可能差别很大;甚至同一个肿瘤不同时期的表现 , 也会有很大不同 。 所以这些年有一个非常流行的概念 , 叫个体化治疗 , 或者说精准医疗 。 无论是个体化治疗 , 还是精准医疗 , 具体到与患者切身利益相关的事情 , 其实是疾病治疗的执行 。 恰恰与大开大合相反 , 癌症这种疾病的治疗特别需要精细 。 或者说 , 癌症的治疗特别需要工匠精神 。 精细治疗当然主要指临床治疗 , 那是专业医生的领域 。 我自己不是医学专业 , 总结的经验并非来自临床 , 而是通过观察专家为患者提供咨询服务的过程来发现其中的得与失 。 我想 , 把这些得失分享出来 , 大多数像我一样的非医学专业人士也应该能够从中获益 。 因为是非医学专业的经验总结 , 所以这些经验会是零散的、非系统的 , 而且很有可能是局部的 。 另外 , 我在描述这些经验时 , 所使用的也是更贴近普通人视角的非医学专业语言 。 ①关于手术前的身体指标通常来讲 , 如果肿瘤还可以手术 , 则意味着病灶相对集中 , 尚没有可以发现的转移 。 这一般是个相对可以乐观的消息 。 有可能一个手术就解决问题 , 也有可能术后还需要做辅助治疗 , 也就是要再做化疗、放疗等 。 手术前 , 无论是患者还是医生 , 可能更多注意力都会集中在手术上 。 其实还应该关注的一件事 , 就是患者术前的关键肿瘤指标 。 这些指标记录的是患者开始整个治疗前的身体状况 , 是日后更长期治疗的重要参照 。 按说 , 术前检查应该是会囊括全部必要的检查 , 但我也确实见到过关键身体指标缺失的情况 。 另外患者对这部分留存了关键身体指标的检查资料 , 也应该妥善保存 。 肿瘤治疗可能是多年的漫长过程 , 日后需要再找医院要可能就并不容易了 。 ②关于手术后的手术记录患者一般不大重视手术记录 , 一是记录的内容非常专业 , 普通人很难理解;二是一般人的概念里 , 手术只分成功和不成功 , 至于手术过程并不重要;三是手术已经是过去时了 , 应该朝前看 。 在我曾经收到的术后患者的病历资料里 , 通常有入出院记录、各类检查结果 , 甚至住院期间的费用清单 , 但很少包括手术记录 。 于是 , 在咨询前需要患者补充的病历资料里面 , 往往都有手术记录 。 患者在咨询术后治疗方案时 , 通常考虑的是方案好不好、副作用大不大 。 这些问题当然非常重要 , 但据我的观察 , 医生的考虑则需要更加严谨、依据更充分 , 手术记录是重要的依据之一 。 手术医生在术中看到了什么、是怎么处理的、处理的结果是什么 , 对后续确定治疗方案都会产生影响 。 ③关于治疗方案选择的更换在癌症的治疗中 , 换方案是非常常见的事情 。 有方案可选 , 意味着还有机会 , 当然也会有风险 。 新的方案未必有效 , 还有可能增加新的毒性;再有在癌症的治疗中 , 通常会将那些临床数据充分、获益明确的方案排在优先的位置 。 这意味着 , 越靠后的方案可能也会有更大的不确定性 。 很多时候 , 患者在遇到更换方案时会比较纠结 , 左右为难 。 在一次患者就更换治疗方案的咨询中 , 专家说的一句话让我印象非常深刻:每一套治疗方案都要特别珍惜 。 珍惜治疗方案并不意味着抱残守缺 , 而是要求更换方案时必须非常严谨:要对现有治疗方案的效果做出充分科学的评估 , 搞清治疗中出现异常情况的原因 , 以及获益在哪里 , 弊端在哪里 。 充分明确之后 , 再去判断接下来调整什么、如何调整 。 总结起来 , 为什么在文章的开头将这经验概括为基线?核心意思就是癌症治疗的每一步都有一个清晰的基准 , 这个基准能够反映出身体当时的状态 。 而每实施一步治疗后的效果 , 都可以与这个基准做比较 , 让整个治疗向前的过程稳扎稳打、步步为营 。 实现这样的目标 。 需要患者(和家属)恰当合理的参与到治疗当中 。 比如在每一步治疗的实施中 , 患者可以有意识的和自己的主诊医生沟通 , 当前的现状是否明确、向前推进的依据是否充分等 。 或者说 , “基线”是否划得足够清楚了 。 这种沟通并不是要去挑战医生的专业知识 。 患者主动参与的目的是帮助医生看到与自己疾病相关的更多细节 , 为实现精细治疗创造条件 , 让自己最大限度的成为医生临床能力和现代医学进步的受益者 。 分页标题
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