血友病是凝血功能出现障碍的一种遗传性出血疾病,出血部位有关节、肌肉、内脏和颅脑等。内脏和颅脑出血则会危及生命。血友病无法根治,只有不断补充凝血因子才能维持生命,也是目前血友病最有效的治疗方法。该药物价格极其昂贵,是患者家庭无法承受的,给患者带来沉重的经济负担和精神压力。
青海血友之家罕见病关爱中心是由罕见病之一的血友病患者及家属共同发起组建,并于2014年7月青海省民政厅注册为非营利性的民间公益组织。
【 关爱血友 你我同行】互助县人民医院儿科今年为方便互助当地血友病患儿的治疗,特地加入血友病之家,申请医院新进凝血因子方便患儿及时在当地治疗,省钱省力,被青海血友之家评为“爱心团队”。
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荣誉之下,我们也会找自己做的不足的地方,积极为血友病患儿提供绿色通道。未来的工作中我科将继续努力,为当地血友病患儿提供罕见病的宣教和政策倡导,做好患者的关怀、帮扶、助残等工作,通过宣传和政策倡导,促进社会公众对患者的了解、尊重,关爱,消除社会对他们的歧视,维护患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。
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