孩子|国内首个儿童临终关怀中心：一群孩子的生与爱( 二 ) （健康时报记者孔天骄赵苑旨

蝴蝶之家粉色的房间的生日布置。受访者供图
每个孩子有4个护理‘妈妈’
在蝴蝶之家的墙上有一句话：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管他生命是长，还是短，或者是否为社会做出贡献” 。
2017年， 4岁多的婕婕身上满是褥疮，头发枯黄。在经过福利院医生的医疗评估之后，决定送至蝴蝶之家来接受护理。刚来蝴蝶之家的她睁着一双大大的却毫无生气的眼睛，身体完全不能动弹，无法说话，插着胃饲管的话，喉咙里不停的发出重重的痰音。时不时的抽搐让她很虚弱也很瘦弱。
临终时，有些孩子的身体一般会有一些变化征象，如食欲变差、频发痉挛等。但是也有孩子表面上看不出来。 2019年10月12日，在“蝴蝶之家”住了将近3年的婕婕（化名），毫无预兆地离开。
“所幸来到蝴蝶之家不久之后的婕婕的眼睛就明亮了起来，喜欢听阿姨讲故事，喜欢观察四周，慢慢的头发也茂密起来，惹得阿姨们忍不住总想变着花样给她梳不同的发型，然后穿上漂亮的衣服出去炫耀小美人。可是不幸的一天终究还是来临了。护理阿姨和孩子都是有感情的，前一天护理阿姨还在哄着孩子睡觉，第二天她就嘴唇发乌。医生护士摸她的胸口、手和脚，但没有反应。最终医生确诊婕婕因内部器官衰竭死亡。 ”符晓莉回忆起那段时光， “护理阿姨每天给婕婕梳各种类型的发型，偶尔会推着小推车带她前往楼下呼吸新鲜的空气。 ”
每当有孩子快要离开的时候，护理人员都会把孩子带到一个安静的房间。给孩子唱歌，放音乐，有时什么都不做，单单轻轻摸着孩子的手或者抱着他。当孩子真正离去，会把孩子的身体清洗干净，给他们穿上漂亮的衣服，裹上蝴蝶布单，让他带上一件最喜欢的玩具。每一个孩子都是天使，应该幸福的离开。
“蝴蝶之家”有二十个床位，十八个床位正在使用，以防万一突然接到一些情况特别不好的孩子，会给这些孩子留两个备用床位。每一名孩子都有个英文姓名，并且有一张属于自己的小床。每一位孩子都有自己专属的床位、专门的英文名字。蝴蝶之家的孩子们有护理室、感官治疗室、游戏场地、浴室、保育室、恒温箱房、感统区。
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蝴蝶之家。受访者供图
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蝴蝶之家。受访者供图
“一个小宝贝至少有4个护理‘妈妈’ ，分别负责孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉、吸痰、按摩肚子、换尿布等，并且要随时记录下他们一天的情况并报告给护士。 ”
符晓莉介绍， 4个护理组的护理“妈妈”分为2班， 24小时不间断专职照顾孩子，随时保持对孩子的病情监控。有任何问题，随时跟福利院的医生保持联系。如果福利院解决不了会及时送到儿童医院去。
“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。 ”此外，在感官治疗室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物。有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。
护士每天早上负责配药、给药，护理阿姨他们都会做记录。所以每个孩子都有五六份表。如每天的服药记录、抽搐记录、发烧的记录、饮食输入表、大便输出表。符晓莉说：“他们也像任何一个同龄人一样充满对世界的好奇，他们在看、在听、在触摸、在感受这个世界。 ”
“孩子被别的家庭收养走的时候，就特别难过。明知道是好事，但舍不得。 ”符晓莉告诉采访人员,最好的结果是孩子被收养，但大家还要痛哭一场，我们有多心疼他，对他的这种离开就有多舍不得。
回家：被收养的孩子是幸运的
“蝴蝶之家”已经走过了10个年头，有近40名孩子根据领养程序成功被全球各地的人收养。符晓莉告诉采访人员， “蝴蝶之家”还有这样一位孩子，她是小雅（化名）。
【孩子|国内首个儿童临终关怀中心：一群孩子的生与爱】“小雅，爸爸很没用，你病得很重，你的妈妈也已经离开了，我很想去死，但我又没有勇气去死，我也不知道该把你怎么办，希望有好心人能给你找条活路。 ”这是小雅在被收养时，符晓莉在小雅的物品中无意间看到的她父亲曾留给她的纸条。