“在生命的尽头 , 还能做些什么?”这个问题令许多患者、家属 , 甚至医生都难以回答 。 在北京大学首钢医院安宁疗护中心 , 医务人员每天都在帮助那些徘徊在生命终点的患者 , 从容走好人生最后一程 。 即便是春节 , 他们也一直陪伴在患者及其家属左右 。
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走进北京大学首钢医院安宁疗护中心 , 便能看到一面照片墙 , 这是该中心医护人员的全家福 。
像“家”一样的病区
推开安宁疗护中心病区的大门 , 淡蓝色调的装潢映入眼帘 , 给人一种平静、温馨的感觉 。 14个20平方米开外的单人间 , 长长的人工草坪 , 一棵手工制成的许愿树 , 一排排用玻璃瓶水培的绿植……种种细节都彰显着这里与普通病房的不同 。 对于患者来说 , 这里不再是冷冰冰的空间 。
“一到春节 , 别的科室的患者都回家过年了 , 没啥人 , 但我们科室不会 。 ”孙文喜是安宁疗护中心护士长 , 从2017年3月开科至今 , 她一直在这里工作 。 4年来 , 她已经习惯了春节在病区陪患者度过 。 “我们的工作就是帮助终末期患者在生命尽头走得安详一些 。 对我们来说 , 春节和其他时候一样 。 ”
“刘叔叔 , 过年好 , 春节您最想做什么?有什么心愿需要帮您实现的?”孙文喜照例挨个到病房巡视 , 像往常一样握着患者的手亲切地聊天 。 她告诉采访人员 , “在我们这 , 对年长的患者都直接喊‘叔叔阿姨’ 。 他们的倾诉欲很强 , 会把我们当成家人 , 经常一聊就是好半天 。 ”
刘叔叔曾是一位军人 , 据说刚住进来的时候不苟言笑 , 总是阴沉着脸 。 孙文喜每天都和他聊聊天 , 这位硬汉的心开始慢慢融化 , 向她吐露了自己的往事和心结 。 他觉得以前自己对孩子太严厉了 , 对爱人关心也少 , 总觉得欠他们一句道歉 , 但是又拉不下面子 。 经过护士的开导 , 刘叔叔慢慢敞开心扉 , 向爱人、孩子说出了压在心底的话 , 解开了心结 。 “谢谢他们让我的人生没有遗憾 。 ”刘叔叔说 。
采访人员注意到 , 在安宁疗护病房 , 患者床头用于负压吸引、供氧等的治疗设备被一幅油画巧妙挡住 , 需要时才会被推开;病房里 , 衣柜、写字台、陪护椅 , 一应俱全;病房外 , 有一个被打通的大阳台 , 上面铺着人工绿色草坪 , 还安置了藤编桌椅 , 阳光好的时候 , 患者和家属可以来这喝茶聊天 。 孙文喜说 , 每位患者都住单间 , 这样既有利于保护患者隐私 , 还方便家人照料、探访 , 让他们感觉像回到家一样 。
“安宁疗护的工作必须用心去做才能做好 。 ”该中心主任王晓东告诉采访人员 , 心理和情绪上的疏导工作 , 在安宁疗护中占了很大一部分 。 也许患者的生命没有因此延长多少 , 但患者的生命质量却提高了 。
让家属参与进来
“在和患者及家属沟通时 , 有时家属反而是更纠结的那一个 。 ”孙文喜说 , 很多家属往往对是否在患者生命的最后时刻给予抢救和用药特别纠结 , 过不去心理那道坎 , 认为不到最后绝不放弃才是孝顺 。 这时 , 孙文喜选择的方式是倾听 。 她说:“我们也许并不能帮他做出选择 , 但可以适当给予一些建议 。 ”
孙文喜还记得 , 前不久住进来一位99岁的奶奶 , 她的3个孩子也都70多岁了 。 当时这位老人的情况不太好 , 家属都没有表态 , 觉得“不治疗就是不孝顺” 。 情急之下 , 孙文喜把这3位家属叫到一起 , 认真分析了患者的病情 。 “再用这些药物已经没有什么意义了 , 也许能延长一天生命 , 但这一天却是痛苦的 , 你们希望是这样的吗?”3位家属都摇摇头 , 最后一致决定不去刻意延长患者的生命 。
“安宁疗护 , 并非提倡消极治疗或者不治疗 , 而是呼吁面对临床不能治愈的生命终末期患者 , 采用相对舒缓的方式去缓解患者的痛苦 。 ”王晓东说 , 安宁疗护提倡医生和患者家属首先要学会彼此倾听 。
“实际上 , 孝顺的方式可以有很多种 。 ”王晓东觉得 , 真正的孝顺是子女能体会到父母的痛苦 , 尊重父母的意愿 。
“我最大的希望 , 就是大家能多听听患者的想法 , 尊重患者 。 让患者不带着遗憾走 , 也让他的亲人不要心存愧疚 。 ”孙文喜说 。
死亡是无法回避的话题
“我是不是时间不多了?”在安宁疗护病房 , 总能听到患者这样的疑问 。 人们一直对死亡讳莫如深 , 但在安宁病房 , 死亡是无法回避的话题 。
“这种时候 , 我会跟他说 , 有什么心愿需要帮您实现的 , 有什么身后事想交待 。 ”孙文喜说 , 如果患者能够平静离世、没有痛苦、心愿都实现了 , 就是自己工作的价值所在 。
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