曹茜并不认可父亲对母亲的“纵容” , 亨廷顿舞蹈症这种神经性疾病 , 患者身体机能会随着时间推移不断衰退 , 如果患者不做抗争 , 只会衰退得更快 。
“正是因为你是病人 , 所以你要比常人花更多的力气!”母亲被说服了 , 开始按照曹茜制作的各种视频和文字教程做一些瑜伽、肢体运动等 。
起初 , 母亲的学习过程并不顺利 。 曹茜从英国高校官网上面找到了一份专门针对亨廷顿舞蹈症患者康复的教材 。
她将全文都抄在了纸上 , 一步一步教她练习 。 然而彼时母亲患病已有四五年 , 学习和认知能力都大不如前 , 而且情绪处理和社交能力也退化到了儿童状态 。
“当时感觉教小朋友学东西都比教我妈妈容易 。 ”曹茜回忆 , 母亲对事物的接受能力变弱了很多 , 尽管患病前她也是一个心灵手巧的人 , 但是疾病造成的身体能力下降让她倍感无力 。 “就当我和母亲身份互换吧 , 就像母亲当年教会我走路识字一样 , 现在轮到我教她了 。 ”
在曹茜的耐心指导下 , 母亲用两三个月慢慢熟悉了训练内容 , 曹茜也陆陆续续给母亲买了跑步机等器材 , 让母亲练习走路 , 重新在站立中找回正常的生活 。
风信子成立了做了3年支教的曹茜一心想着在四川省凉山州建立一所学校 , 却在去医院为母亲咨询亨廷顿舞蹈症的时候 , 遇到了生命中另一个重大的选择 。
“你既然对做公益这么感兴趣 , 为什么不考虑做跟亨廷顿舞蹈症相关的公益 , 来帮助跟你母亲同病相怜的这群人呢?”看完诊 , 原上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科副主任医师曹立说的这句话一直萦绕在曹茜的脑海里 。
2016年 , 曹茜走出深山 , 来到上海 。 “我想花几年时间试一下 , 如果不成功也没有遗憾 。 ”
在曹立医生的帮助下 , 曹茜加入到亨廷顿舞蹈症的患者群 。 100人的小群 , 每天都有人在里边互诉着生活中的困苦 。 曹茜决定要先去了解他们 , 便做了全国第一次亨廷顿舞蹈症患者的调研 。
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2016年下半年曹茜实地走访北京和黑龙江的患者家庭 。受访者供图
“除了问卷、电话访谈外 , 我们还去了黑龙江、河南、四川、北京的患者家里进行实地调研 , 有些患者的生活状态是让人很震惊的 。 ”曹茜说 , 亨廷顿舞蹈症患者的生活状况很不理想 。 大家的关注点都集中在“有没有药”“能否有更多的医生知道这个病”“能否有更多的人来做药品研发”上 。
“由于经济收入水平较低 , 很多患者都没有接受治疗 , 但他们不仅需要专业的医生 , 也需要家人的支持 。 ”曹茜从一开始就知道 , 她要做的不仅仅是给患者发放几百块的补助款 , 而是从就医治疗等根本上帮助大家解决问题 。
“现在患者来到关爱中心 , 我们的社工会对他做一对一的咨询 , 带他认识舞蹈症 , 并让她建立起在患病状态下对未来的期待 , 还可以帮助他对接医疗资源 。 ”曹茜说 , 现在关爱中心已经跟全国近20家三甲医院建立起渠道 , 可以帮助患者尽快地去做诊断治疗 。
亨廷顿舞蹈症患者需要被看见风信子目前服务近800个患者家庭 , 发现平均每个家庭都有2个以上的患者 。 据风信子关爱中心2019年最新的调研数据统计 , 目前我国有34.74%的亨廷顿舞蹈症患者没有接受治疗 , 大部分患者生活无法自理 , 26%的患者有过自杀的想法 , 每10个患者里就有一位有过自杀行为 。 在亨廷顿舞蹈症的治疗上 , 患者年自费医疗费用占家庭年支出的1/3,其中有18%的患者是低保户 。
“现在亨廷顿舞蹈症患者面临的问题就是:医疗资源不足、患者身心负担很重、康复照护不够、社会支持较少 。 ”曹茜说 。
2021年1月7日 , 用于治疗与享廷顿病(HD)有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍的创新药物安泰坦(氘丁苯那嗪片)在国内上市 。
“虽然新药纳入了医保目录 , 但是药物的可及性 , 还需要很长的一段路要走 。 ”曹茜说 , 目前全国仅有26个城市开通了药店购买的渠道 , 只有首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学第一附属医院和嘉信第二人民医院这三家医院 , 可以通过医保买到药 。
曹茜说 , 他们能做的就是尽快推动该药的医保落地 , 让更多的患者用到新药 , 也希望国家能在政策上能给到更多的帮助与支持 。
风信子的花语是:点燃生命之火,同享丰富人生 。 “为关爱中心取名风信子 , 就是希望患者和家属在经历了灾难后 , 还能重新点燃生活的希望 。 ”曹茜说 。
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