阳阳|世界神经纤维瘤病关爱日，当不死的“癌症”碰上乐观的他们( 二 ) 来源：健康时报网健康时报记

“从确诊到现在我带着满满复查了很多次，情况一次比一次遭，现在满满眼部的一个肿瘤已经侵蚀了颅骨，他的有一部分颅骨有严重的缺失，好多专家都告诉我们必须进行手术治疗了。 ”满满妈妈告诉采访人员， “再过一段时间，我们可能要面临满满的第一次手术治疗，以后我们可能要面对的是一次又一次的手术治疗。 ”
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阳阳在病床上依然坚持学习，受访者供图
阳阳的情况和满满差不多， “在她刚刚确诊后3年的时间里，因为没有治疗用药，并且她一直没有办法独立的坐和站立，我们只能陪着她到处去做康复训练。 ”柳女士说道，我们当时唯一的心愿就是希望她能够独立的站起来。可随着年龄的增长，阳阳不仅没有站起来，她脖子四周的纤维瘤越来越多。
2019年，阳阳4岁的时侯，柳女士带着她来到北京天坛医院就诊，经过全面检查后， 2019年12月31日，阳阳接受了第一次手术切除脖子后的肿瘤。 “当时，术后因脊髓神经受损，她高烧40多天，退烧后我们带着她回到家里做康复治疗，但是因为手术后遗症，阳阳的右手开始完全无力，不得已，我们又在去年的10月21日进行了抽出脑部积液手术。 ”
不放弃：
要一步步的往前走，期待治疗药尽快上市
“神经纤维瘤是皮肤及皮下组织的一种良性肿瘤，大概可分两种类型：i型即周围型神经纤维瘤病， ii型比较少见，为中枢型神经纤维瘤病，主要特征是发生双侧性听神经瘤。 ”四川省人民医院儿童医学主任刘文英告诉健康时报采访人员,多发性神经纤维瘤常特神经纤维瘤病，皮肤上可出现特征性的咖啡牛奶色素斑，大多数病例在出生时或婴儿期已可见,目前还没有真正所谓的“特效药” 。能够手术切除的应该首选手术。
去年，美国FDA批准MEK抑制剂Koselugo(Selumetinib)上市，治疗2岁及2岁以上的1型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者，成为首款获批的神经纤维瘤治疗药物。 “现在我们也都在等这一个药能够尽快在国内上市，但是现在我能做的就是让满满快乐的度过他生命中的每一天。 ”满满妈妈说道，当满满挺过3岁那个大关的时候，她大哭一场，现在满满已经走过了2个三岁，虽然不知道满满生命的长度有多少，但是她会陪着满满，去认识这个宽阔的世界。
“现在阳阳脊椎处涨了一个巨大的肿瘤，医生说，随时会威胁到她的呼吸系统，建议我们尽快进行第三次手术。 ”柳女士说道，他们即将带着阳阳从出生到现在做的十几斤重的19次核磁共振检查单来到北京，为阳阳进行第三次手术。柳妈妈告诉健康时报采访人员， “我们绝对不会放弃，一定会陪着她一步一步的往前走，相信未来一定有能够等到能治疗阳阳病情的药物。
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