而健康时报采访人员发现,河北的多发性硬化患者,却买不到这些进入医保的药物。8月26日,健康时报采访人员致电河北石家庄、河北唐山、河北保定等地区多家医院及药房询问多发性硬化药物情况,都没有这些药物。
“多发性硬化药物如特立氟胺等原研药都非常昂贵,使得很多患者无法负担,”李锐指出,以治疗罕见病多发性硬化症的药物特立氟胺片为例,不报销的话一盒就要7896元,一天一片,吃28天,平均就要280元/天。
“虽然一些药已经进入医保了,如何让更多的患者能够用上这些药物,是应该考虑的。”李锐提醒,年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,以期获得更好的预后。
“刚开始知道自己患有多发性硬化病的时候,与之前一直健康的自己相比,我心理落差还是很大的。我想着,自己是不是有一天也会坐轮椅,也会变得越来越不好,但我知道,我要接受这一切,假如我只能活10年,那我一定得选择开心地活。”李展博告诉健康时报采访人员。
【 医保|多发性硬化患者买不到进医保的药?专家呼吁:让更多患者用上医保药】李展博希望,国家能够继续关注多发性硬化的治疗,让更多好药纳入医保,在河北的多发性硬化患者,能够真正用上这些进入医保的药。
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