一旦将罕见病纳入医保，可能会将这个循环打破，并且消耗完所有的医保资金也可能不够，还会影响到本身可享受医保权益的普通民众权益。
值得注意的是，虽然很多罕见病药物都没有进入国家医保，但是部分地区也针对罕见病做出了保障，如成都今年三月出台“成都市罕见病用药保障药品范围”，加上援助，前文55万一针的诺西那生钠注射液，6万块钱左右就用上。
罕见病的用药困局需要社会各方面共同努力，对于我们普通人来说，预防罕见病，也尤为重要，80%罕见病与遗传有关，做好孕前和产前筛查可以帮助预防。#健康明星计划#
参考资料：
[1]《罕见病有七千多种、治疗费昂贵，全纳入医保实难承受》.南方周末.2021.9.14
[2]《Qing听丨揭开“4天药费55万”事件背后的多重无奈》.壹现场.2021.9.10
[3]《西安涉事医院回应“1岁娃四天花55万”：该药价格全国统一》.环球网.2021.9.4
[4]《住院4天花费55万背后，治疗罕见病的药物贵在哪儿？》.健康时报.2021.9.5
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