先心病|系统性红斑狼疮11年，又患有先天性心脏病，如今喜得一女！她说：没有什么坎过不去的疯狗|葛洪|鲍靓|鲍姑|郑隐|葛地

【 先心病|系统性红斑狼疮11年，又患有先天性心脏病，如今喜得一女！她说：没有什么坎过不去的】来源：解码狼疮
大家好，我是河北石家庄的一名狼疮患者，同时我还是一位患有先天性心脏病的病友，至今为止确诊狼疮已经11年了，今天很高兴作为SLE蝴蝶成长计划河北班的学员代表，在SLE解忧杂货铺分享我的故事。
初识狼疮不怕“狼”2010上半年，我浑身没劲脸色发黄，那时候觉得是太累了，休息了一阵还是没有缓解反而加重，直接去河北省人民医院检查，当时查出有溶血性贫血，直接住进了血液科，全身大检查，得知结果为系统性红斑狼疮。这个名词我们全家都未知，那时候陪在我身边的他，上网查阅很多资料，所有的担心随之而来。很快就转到了风湿免疫科，经过诊治身体恢复，服用了10片激素和免疫抑制剂，激素脸也有了，当时被告知是要终身服药和定期复查。经过漫长的治疗后激素减到了1片，当时一直觉得是不是医生的判断和检查的结果出了问题，不相信自己要一直吃药，决定我要放弃吃药。
停药导致复发，带来系列并发症2016年，因为停药第二次住院，又到了同一个地方同一个科室，这次不同的是在静脉点滴的第二个疗程出现了骨梗死，我的腿每天都很疼，晚上疼的睡不着，我的先心病也因激素的冲击变得微弱，肺动脉高压最高达到48mmhg，呼吸急促有点困难，晚上睡觉也不能平躺，医生给我加上了治疗肺动脉的药物西地那非一天一次半片，同时下了病危通知书。当时医治我的是张风肖主任，是他的医术把我的病情稳定住了，被告知先心病手术一定要做，不然下次就没有这么幸运了。
我决定为“心”而动2017年，我调整好了心态，为了自己的未来，坚持一定要好好治疗将激素减药到1片，因为吃激素的问题跑了好多家医院，最终去了河北省四院，由冯光兴主任做了心脏房缺封堵手术，在ICU躺了将近一个月，术后持续发烧39度以上，出现了肺感染的问题又转到省人民风湿免疫科，张主任把我肺炎医治好，心功能也恢复正常，肺动脉也降下来了。
后期每月复查，听从了张主任的医嘱把激素减到1片，吃了一个月的西地那非，每日半片，肺动脉高压降到33mmhg，药也就停了，心脏也比之前好很多感觉很轻松。
我会谨遵医嘱，迎接天使宝宝到来2020年1月备孕成功，今年9月平安生产。我拥有了很可爱的女儿。真的很感谢张风肖主任多次让我起死回生。还有一直陪在我身边的他，从相恋到结婚，是他一直加油打气，陪我坚持，保持乐观积极向上的心态走到了现在。
最后，想告诉各位蝴蝶朋友，不要私自停药，谨遵医嘱，定期复查，我们真的跟普通人一样，不要想的那么悲观。一起加油，没有什么坎过不去的。