呼吸病学|钟南山最新呼吁这类疾病是他关注的研究重点关节|热敷|局部|关节腔|膝关节

11月28日，中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议在广州举行。此次大会由中国罕见病联盟呼吸病学分会主办，广州呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心、广州医科大学附属第一医院承办。

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钟南山院士致辞
中国工程院院士钟南山在致辞中表示，活动中，罕见病患者代表的发言让他非常感动，她们对生命的追求，对生活的阳光的态度，激励着患者，也激励着医生和大众。“我有时候也觉得自己年纪大了，但看到这些罕见病患者积极向上的精神，对我也是极大的激励，要继续为社会作些贡献。”
“对肺淋巴管肌瘤、特发性肺动脉高压等呼吸系统罕见病，我们团队都做了不少研究，在基础研究和早期预测方面，也取得了一些成绩。“钟南山呼吁，社会对罕见病患者给予更多的关注和支持。一方面，医疗机构要加强对罕见病医生的培养，强化呼吸、神经、内分泌等多学科的联合；另一方面，希望更多的罕见病治疗药物能够纳入医保。他也希望，罕见病的患者不要悲观，对生活要继续抱有希望。他曾治疗的一位呼吸系统罕见病患者，至今已存活了20多年，现在已经结婚生子。
“以往治疗罕见病，很多都是经验用药。现在我们不能止步于此，我们要探索背后的原因，并且与基础研究、人工智能、信息工程相结合，走出中国的治疗特色。”钟南山说，“疾病的一半是心理疾病，健康的一半是心理健康。永远不要放弃希望，人类就是这样战胜许多疾病的。”
中国罕见病联盟理事长李林康通过视频连线进行致辞，他介绍，中国罕见病联盟呼吸病学分会是该联盟第一个学科领域的分会，推动呼吸罕见病单病种的指南以及共识的更新，也为基层医生提供了非常好的学习机会。“在前一段时间刚刚结束的医保谈判里，我们可以看到一些高值的药品保障有了突破，包括我们一些地方探索了普惠型商业医疗保险。相信在我们的共同努力下，罕见病患者的生活质量会不断改善。”

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【 呼吸病学|钟南山最新呼吁这类疾病是他关注的研究重点】活动现场
广东的罕见病情况如何？广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院刘杰教授介绍，罕见病80%和遗传相关，其中有约七成都是儿童期发病。但是在治疗上，能够有药物治疗的罕见病不到5%。据估算，广东的罕见病患者数量在150万到200万左右，是一个很大的患者群体。希望依托广东呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心等平台，汇集粤港澳大湾区的力量，把临床和科研相结合，惠及更多罕见病患者。
刘杰介绍，在目前国家公布的121种罕见病名单中，和呼吸相关的就有6种，分别是肺淋巴管肌瘤、肺囊性纤维化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化，还有肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症。接下来，中国罕见病联盟呼吸病学分会将致力于整合资源，让呼吸罕见病的临床专家、基础研究专家、企业等能够共同参与进行科研转化。同时，强化罕见病诊断培训，培养更多能够尽早识别罕见病的医生。
此次活动吸引了来自广州呼吸健康研究院、中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京天坛医院、中国医学科学院北京协和医学院基础医学研究所、复旦大学附属上海中山医院等20多家医院的专家参会，专家们进行了罕见病治疗领域的学术分享和研讨。
来源：南方＋
审读：孙世建

呼吸病学|钟南山最新呼吁 这类疾病是他关注的研究重点

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