用行动诠释青春（用行动诠释担当） _行动

我叫余洪君，今年38岁，安徽省太和县人。我患有强直性脊柱炎，这是一种主要侵犯骶髂关节和脊柱的全身性炎性疾病。自我患病以后，家里的大部分重担都落到了妻子身上。她任劳任怨，对我不离不弃，让我明白了什么才是爱情的真谛。

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图为我与老婆和女儿
我和妻子是在2001年认识的，当时我们俩都在天津打工，两个人工作的地方离得特别近。机缘巧合之下，我和妻子就通过朋友组织的一场活动相识了，接触之后才发现原来我们是老乡。
老乡见老乡，两眼泪汪汪。在异地能够遇到跟自己一个地方的人，那真是老天爷安排的缘分。我被妻子的开朗乐观吸引了，于是我对她展开了热烈的追求。每次我下班后总是会找机会到隔壁工厂见她，制造两人相遇的机会。就这样一来二去，我们恋爱了。2001年底，我俩就结婚了，次年生下了大儿子。

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图为我老婆
那时候妻子温柔体贴、儿子活泼可爱、我身体健康，一家人的日子过得十分甜蜜。那也是我们家为数不多的平静、幸福时光。2011年，我突然腰疼。妻子特别担心，急忙拉着我去医院检查。后来我们才知道我得了强直性脊柱炎，这种病恶化速度特别快，没过半个月，就由腰疼转变成四肢关节疼。这种病疼起来真的很要命，我被疼得下不了床，甚至连端碗吃饭的力气都没有了。
看到我这个样子，妻子非常心疼，她开始带着我去北京求医，那时候我们真是什么也不懂。我手里拿着自己的CT刚下火车，在北京站大厅就被人盯上了。有一个人就开始跟我搭话，问我们来北京干什么。听到我们说来北京看病，那人又说自己也是来北京看病的，他知道有一家医院专门治强直性脊柱炎。我们也不知道怎么地就相信了那个人，跟着去了一个诊所开了很多药。结果我吃了药一点儿效果也没有，这时才反应过来自己被人骗了。

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图为我的近照
吃一堑长一智，我和妻子以后看病就多留了一个心眼。后来我们经同村人介绍去了一家中医院看病，吃药之后发现能够勉强控制住我的病情了，事情才开始慢慢好转起来。后来妻子为了挣钱就南下广东打工，我因为生病就只能在家照顾大儿子。那时候村里人说什么闲话的有，不过我一点儿也不在意。只要我和妻子相互扶持、相互依赖，就没有跨不过去的坎。
时间来到了2017年，妻子意外怀孕了。虽然那个时候家里状况也不太好，但是我们决定还是留下这个孩子。2018年6月21日，女儿余雨馨就出生了，我们俩还没有来得及好好享受一下为人父母的喜悦。第2天雨馨就因为发烧进了新生儿科的监护室，在那里一住就是半个月。

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图为雨馨和她妈妈
因为要避免成年人身上携带的病菌感染到出生不久后的孩子，所以医院拒绝了家属探视。好几次妻子拉着我想去新生儿科看看刚出生不久的雨馨，但都被病房的大门挡在了外面。直到一个礼拜后，雨馨需要做核磁共振。我们才被允许去探视女儿。
【用行动诠释青春（用行动诠释担当）】出院后，我和妻子决定由我在家照顾雨馨，她外出打工。当时我真的很心疼妻子，如果不是没得选，谁也不想让刚出月子不久的妻子去打工。在家带孩子也不轻松，除了给女儿喂奶、洗尿布，我还要经常带她跑医院。因为雨馨经常生病，几乎每个月都要发烧一次，每次发烧都得去住院治疗。那时候我们也没有特别注意，只当是孩子小，免疫力差，再养养就好了。

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图为雨馨和她妈妈
2020年8月初，雨馨因为肚子特别疼，开始大哭大闹，这次的异常反应引起了我的重视。我打电话叫回了远在浙江的妻子，我俩带着孩子去了安徽省立儿童医院。到了医院雨馨被安排住进了血液科，做了各项检查，医生当时给的病情诊断是：脓毒血症、中度贫血、支气管肺炎、高免疫球蛋白血症。
为了进一步确诊，医院建议我们带孩子去上级医院治疗。于是我们又着急忙慌地来到了上海。在上海复旦大学附属医院，雨馨一住就是一个月。期间医生终于查出了雨馨频频肚子疼的病因：肠道溃疡严重，溃疡面积也很大。

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图为我老婆和雨馨
在医生的建议下，雨馨还做了基因检测，最后结果出来，雨馨得的是免疫缺陷。医生说， 90%的可能性是白细胞黏附缺陷，这种病全国的发生率只有百万分之一，唯一的治疗办法就是移植。听到这个消息的我们觉得天都要塌了：那么小的一个孩子得了这种病，老天爷真的很不公平。
当时我们面临的问题很多：1、去哪里找造血干细胞移植给女儿；2、去哪里移植；3、去哪里找钱给女儿做移植。

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图为我女儿
生活的打击接踵而至，几乎就要压倒我们。就在这个时候，妻子接到了大儿子班主任的电话：“你们家孩子最近状态都不太好啊，成绩也在倒退，他都已经高三了，这个时候很要紧啊。”我知道大儿子还是被家里的各种事情影响到了。大儿子给妻子打电话的时候就说过：“妈妈，我不想读书了，我想去打工给妹妹挣钱看病。”
妻子几乎是哭着跟大儿子说：“你不要多想，钱的事情爸爸妈妈会有办法，你当务之急就是把书读好，这样子才不会像我们一样只能去做体力活儿。”那一刻我真的觉得自己非常无能，我没能照顾好女儿，也没能挣钱给她治病，现在连大儿子也被影响到了。

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图为我与老婆和女儿
可能生活的真相便是如此吧，我们只能勇敢面对。在跟周围亲戚朋友借了一大笔钱后，我们终于可以给雨馨做造血干细胞移植了。没想到做完移植后，随之而来的就是严重的排异反应：肠排、皮排、肝排等。雨馨全身上下长满了小疹子，而且还每天拉肚子。在医院陪床的妻子每天的工作就是消毒，保证女儿病房环境的卫生。医生说：“雨馨现阶段最主要的问题就是排异反应，这个过程急不得，得慢慢来。”

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图为雨馨的脚
2020年6月9日，大儿子高考结束了。他给我打了一个电话说：“爸爸，我想去打暑假工。”考试结束的第3天，儿子就在县城找了一份在家具厂做销售的临时工作。那一刻我又被孩子的体贴感动到了。大儿子这边算是暂时安定了下来，可是雨馨这边又出问题了：一般的孩子移植完后，在医院住个50天左右就能出院了，可是我们折腾了快三个月了，还是没有什么进展。为了救女儿，我们一家已经欠下了一屁股的债，到现在大儿子读大学的学费都没有着落。
未来的治疗该怎么走，我们也没有一个明确的答案。现在雨馨慢慢长大了，知道的事情也多了。有时候看到桌子上放的水果，自己明明很想吃，但是还是跟我们说：“我生病了，得病好了才能吃。”孩子越懂事体贴，我们越觉得愧疚。很抱歉没有给她一个健康的身体，让她一出生就遭受这些苦难。

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图为雨馨和妈妈
我和妻子结婚快20年了，这20年风风雨雨我们都一路走了过来。这苦难的人生里，若是没有她，我真的觉得自己会坚持不下去。我们一家人的未来要通向何方，我也不清楚。唯一可以确定的是，只要我们一家人还能够在一起，就没有战胜不了的困难。

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