窝瘘|7岁男孩颈部反复开刀,妈妈:“希望其他孩子能够早些发现”

齐鲁晚报·齐鲁壹点采访人员 秦聪聪 实习生 刘清照
烟台7岁男孩甲状腺反复发炎,2年时间内颈部多次切开引流,留下一片疤痕。究竟是什么原因让孩子遭受这种罪?11月1日采访人员带着疑惑来到山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科,见到了这个饱受疾病折磨的孩子。
清瘦的小男生,脖子上覆盖着一块纱布,纱布中间渗透出些许血迹。怕牵扯到颈部的刀口,他的脖子僵直着,连走路都变得小心翼翼。小男生叫涵涵,见到采访人员时表现得十分羞涩,但不哭不闹,乖乖在走廊活动玩耍,等待打针。采访人员夸赞涵涵乖巧,连打针都不怕。妈妈却说,他已经习惯了。
窝瘘|7岁男孩颈部反复开刀,妈妈:“希望其他孩子能够早些发现”
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窝瘘|7岁男孩颈部反复开刀,妈妈:“希望其他孩子能够早些发现”】涵涵妈妈告诉采访人员,大概两年前,涵涵颈部一夜之间肿起了一个大包,继而出现发烧伴随着颈部的剧烈疼痛。去当地医院检查,被诊断为淋巴结炎。然而输液治疗几天之后,病症不但没有缓解,甚至更为严重了。脓肿越来越大,最后自行溃破;脓液流出,半个月后涵涵的情况逐渐好转。然而好景不长,大概6个月前,涵涵的病症再次复发。有了上一次的经验,这次涵涵直接在当地医院就诊,考虑颈部脓肿感染,并行囊肿切除手术,随后病情好转。不过一周前,涵涵颈部又肿起了包块,当地医生为其再次切开引流,引流出约30ml脓液。
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病情如此反复,涵涵妈妈开始怀疑儿子患的可能不是单纯的囊肿感染,定是有其他没发现的病因。另外当地医院医生也怀疑是梨状窝瘘的可能,推荐涵涵前往山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科田家军主任处就诊。由于涵涵病情严重,涵涵妈妈一刻也不敢耽误,随即带着孩子来到了济南。经过系统检查,田主任发现了涵涵位于左侧梨状窝处的内瘘口,确诊其为梨状窝瘘。
确诊后,涵涵妈妈松了一口气。她告诉采访人员,“明天就要做手术了,做完手术就不会反复了。我现在都不敢看他的脖子,当妈的看不得这些。这两年,孩子真是受罪了,每次换药的时候都疼得大哭,脖子上还留下了一片疤。真不敢想象,若是这次没查出病因,以后将会是什么情景。”涵涵妈妈十分羡慕同期入院的一位3岁的梨状窝瘘患者,“那个孩子第一次发病就找到田主任,直接确诊了,没受什么罪,也没留疤痕。我儿跟我说,长大了想当兵,脖子上这么一大块疤痕,征兵肯定受影响。”
同一时间,除了涵涵,还有六位梨状窝瘘患儿在院治疗,然而患儿家长们在此之前竟然全都没听说过这个病。患者表示,在我们那边有一些医生都说不清这到底是什么病。那么梨状窝瘘到底是什么病?为何误诊、漏诊率如此高?又该如何治疗?带着这些疑问,我们采访了涵涵的主治医生,山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科田家军主任。
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据田主任介绍,梨状窝瘘是一种颈部先天性鳃源性疾病,包括传统概念的第三和第四鳃裂瘘管。由于内瘘口的存在,咽部分泌物、食物残渣以及咽喉部的细菌等病原体,通过内瘘口以及瘘管向外扩散,导致颈部继发感染。所以临床上,梨状窝瘘往往以反复发作的化脓性甲状腺炎或颈部脓肿为首发症状。其实梨状窝瘘从患者出生后就已经存在,在没有引起颈部继发感染的情况下,人们基本不会意识到这种疾病的存在。
既往梨状窝瘘的治疗是以“颈清扫”的方式,彻底切除全部瘘管以及同侧甲状腺。但由于反复感染,瘢痕粘连重,因此术中不易准确判断瘘管走行,手术难度大;无法实现完整切除瘘管的目的,导致瘘管残留、术后复发率高。目前国内外均推荐内瘘口封闭术的微创治疗模式治疗梨状窝瘘,包括电烧灼、CO2激光烧灼、化学烧灼、纤维蛋白胶封堵等。然而这些方法治疗后,内瘘口一期闭合率偏低,部分患者需要多次手术后才能痊愈。
鉴于以上原因,2012年3月在徐伟教授的带领下,山东省耳鼻喉医院在国内率先创新性地开展了“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”,至今已完成近150例梨状窝瘘手术,成功率达97%以上。相比其他手术方式,“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”创伤更小,复发率更低,且无声音嘶哑等并发症,得到了患者和业界的广泛认可。
“由于梨状窝瘘发病率较低,瘘口小,位置隐蔽,加之多数基层医生对此病认识较少,因此像涵涵这种情况,颈部多次切开引流后,才来到我们这确诊并接受治疗的患者非常多见。甚至有多例误诊四五十年的患者,数不清在颈部切开了多少次,幼时发病,直到几十年后才确诊。这其中的痛苦,普通人难以体会。”田主任说,“随着人们获取信息的渠道越来越广,越来越多的梨状窝瘘患者得到了及时有效的治疗。近几年我们也加大了对此病的宣传,希望可以帮到更多患者。”
采访结束后,涵涵妈妈通过微信联系到采访人员,希望新闻发布后,可以将新闻报道的链接发给她,她要转发到朋友圈:“希望其他孩子能够早些确诊、减轻疾病的困扰。”
科室简介
山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科,专注于14周岁(含14周岁)以下儿童耳鼻喉疾病的诊断、治疗及康复。小儿耳鼻喉科目前开放床位30张,现有医师5人,其中副主任医师2人、主治医师1人;博士学位2人,硕士学位3人。
科室诊疗疾病范围:主要收治病种包括:儿童扁桃体腺样体肥大导致的睡眠呼吸疾病、急慢性扁桃体炎、喉乳头状瘤、甲舌囊肿、会厌囊肿、头颈部血管瘤淋巴管瘤、鳃裂囊肿、儿童气管及食管异物。自2012年起,我科创新性的开展具有代表性的特色技术---支撑喉镜下梨状窝瘘内瘘口化学烧灼+缝合封闭术,目前已开展了140余例,此技术的成功率在国际、国内均居于领先水平。
科室目前开展的特色诊疗技术有:梨状窝瘘内瘘口缝合术;儿童头颈部及咽喉部血管淋巴管畸形的综合治疗;咽喉部乳头状瘤等儿童常见的良性肿瘤综合治疗;儿童睡眠呼吸监测。
专家简介
徐伟
我国著名头颈外科学专家、全国百强名医,山东大学教授、博士生导师
山东省医学会耳鼻咽喉科分会主任委员、第九届中华医学会耳鼻咽喉科分会中青年委员会副主任委员、中国抗癌协会头颈肿瘤专业委员会常委、中国抗癌协会头颈肿瘤外科专业委员会委员、中国残疾人联合会无喉者康复专业委员会委员、山东省医学会激光医学专业委员会副主任委员
田家军
小儿耳鼻喉科主任、副主任医师、医学博士
诊疗范围:
小儿鼾症的综合治疗、扁桃体及腺样体疾病诊治、先天性梨状窝瘘的微创治疗、小儿气管食管异物的治疗、儿童咽喉头颈部血管瘤及淋巴管瘤的治疗、咽喉部乳头状瘤综合治疗、甲舌囊肿及会厌囊肿的手术治疗
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