成骨不全症患者综合社会调查|调研显示四成受访“瓷娃娃”义务教育受阻人民医院|医共体|外科|学术交

中国青年报客户端北京12月31日电（中青报·中青网采访人员李若一）今天，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会开幕，大会发布了《成骨不全症患者综合社会调查》。调查显示，有约41%的成年成骨不全症患者未完成九年义务教育，且未成年患者家庭的医疗负担较重。
【 成骨不全症患者综合社会调查|调研显示四成受访“瓷娃娃”义务教育受阻】
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成骨不全症，又称“瓷娃娃”或脆骨症，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疾病，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，轻微损伤即可引起骨折，常表现为自发性骨折，或反复多发骨折。瓷娃娃罕见病关爱中心的数据显示，在中国成骨不全症的发病概率约为万分之一到一万五千分之一，患者大概有十万人以上。
会上，香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授董咚介绍了《成骨不全症患者综合社会调查》，共调研患者168人，平均年龄19岁。调查显示，近70%的患者在日常生活中不能完全自理，约38%的患者有过误诊经历；未成年患者家庭的医疗负担较重，平均家庭年收入4.2万元的情况下，自费医疗支出的费用达到3.1万元，占比74.5%。
此外，本次调研尤为值得关注的是患者群体的教育就业情况，数据显示，患者的受教育水平两极分化明显，有约41%的成年患者未完成九年义务教育，同时又有约31%的成年患者受到了大专及以上的教育。结合历次的教育相关调研，成骨不全患者通常在学校的表现是非常优秀的，但因为父母态度、无障碍环境等主客观原因，部分患者失去了进一步受教育的机会，无疑十分遗憾；教育受限影响了就业情况，逾40%的成年患者未能就业。
据了解，本届大会为期两天，设有医学论坛、医工结合创新分享、专题工作坊、跨年晚会等多个环节，从专业的罕见骨病医学讲解，到社群教育、就业、生育、个人成长等议题的探讨交流，再到创新性辅具的展示、精彩的病友联欢，期待汇聚各方支持力量，为罕见骨病群体开创充满希望的新一年。

来源：中国青年报客户端