药品目录|70万一针天价药进医保，新年第一天他们用上了！ https://p0.ssl.img.360kuhttps://p0.s

用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的高价药诺西那生钠注射液，经过国家医保局“灵魂砍价”，价格从70万元/针降至3.3万元/针，给SMA患者带来希望。

今天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保。“入保”首日，广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院里有近20位SMA患者接受诺西那生钠治疗。

“打完针以后，我想上学！”

2022年1月1日7时

山东枣庄男孩李佳树

在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射

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这一天是SMA靶向治疗药物

正式执行医保药品目录的首日

小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后

全国首例注射者

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注射完成后

小佳树在监护病房观察

母亲李秀花在病房外等待，她十分激动：

“没想到孩子能打第一针！

听医生说孩子配合得很好

我们非常高兴，等着孩子出来。”

提起新年愿望

李秀花说：

“希望孩子好起来，

可以实现他一直的愿望，可以去上学。”

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对于小佳树来说

这是一场持续了近4年的漫长等待

小佳树4个月的时候

李秀花发现他的腿部力量比较小

9个月的时候能走几步路

11个月的时候总想蹲下，“冻住一般”

经过诊断

小佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）

“2019年，这个药70多万，

2020年，这个药55万。”

后来，李秀花知道SMA是有靶向药的。

“明明知道有药能治这个病，

但是离自己很遥远，

怎么也够不到。”

2021年12月3日

是小佳树4岁的生日

父亲李为峰翻开手机时

一条“‘天价药’进医保”的消息弹出

李为峰一字一句地念给李秀花听

李秀花泪流满面

她说：

“这是孩子最好的生日礼物，

佳树终于有救了。”

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在医院病房中，李秀花抱着儿子李佳树在窗边看风景

“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了！”

1月1日上午9时许

在中山大学附属第一医院神经一科的治疗室里

29岁的患者杜先生撩起衣服

侧卧在床上，准备接受腰椎穿刺

以及等待多年的诺西那生钠的注射

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与小佳树一样

杜先生也是脊髓性肌萎缩症的患者

也曾面对高昂的价格望而却步

当从患者组织美儿SMA关爱中心

了解到诺西那生钠“入保”的消息时

杜先生重燃了人生希望

他回忆

当时患者组织里很多病友都哭了

包括很多患儿的家长

“新年第一天就能用上这个药，

感觉自己幸运到爆了！”

杜先生对未来充满憧憬，

“希望自己以后能恢复健康，

正常上班、正常生活，

也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康。”

经过医保报销后个人仅需支付几千元

患者李先生（化名）

从小不擅体育运动

随着年龄的增加

感到上下楼梯越来越费力

能够持续行走的距离也在不断缩短

10年前他被诊断为脊髓性肌萎缩症

得知特效药纳入医保

李先生第一时间联系上了浙大二院

并在诺西那生进入医保后的第一天

顺利用上了药

据悉经过医保报销后

李先生仅需支付几千元

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图片来源：中国新闻网

根据临床治疗需要，SMA患者首年需注射6针，此后每年注射3针。以枣庄市现行的医保政策为例，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销，患者的治疗费用从每年几百万降至几万元。

高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了政府对罕见病患者群体药品保障的高度重视。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍说：“我们见证了患者群体从无药可用，到迎来治疗希望，再到今天享受医保政策，家庭负担大大减轻。这是全国SMA患者及家庭收到的最好的新年礼物。”

来源：新民晚报（xmwb1929）综合南方日报、齐鲁晚报、中国新闻网

编辑：施雨