并发症|95后帅小伙瘦成纸片人,原来是得了这种怪病.....

“坚持服药和我自己的自律,我相信会把病情控制得很好,不会影响生活。”
尽管知道自己要同这种慢性病共存,但23岁的小龙对即将开始的新生活充满希望。
2017年3月出门在外的小龙因肛周肿痛前往医院,简单的检查后,医生认为只是普通的肛瘘,便给小龙做了手术。不料不久后出现反复腹泻,小龙还是没有在意,直到后来出现便血,大便也越来越不正常,这才慌了。
在家人的催促下,第二天便回到了老家,在父母陪同下来到家附近的医院,检查结果显示直肠狭窄。看着小龙日渐消瘦,脸色也越来越难看,父母既担心又心疼,为了搞清楚究竟是什么病在折磨自己的孩子,从此踏上了漫长的求医之路。
直到2020年6月反复就医的一家人来到了荆门一医结直肠肛门外科找到谢雄伟主任,仔细询问病史后,谢主任认为小龙的病情没这么简单。在完善了相关检查后,果然跟谢主任预料的一样,结果得的是一种原因不明的肠道炎症性疾病:“克罗恩病”。
全家人顿时傻眼,这是什么病?从来没听说过名字这么怪的病。
克罗恩病(Crohn'sdisease,CD)是一种慢性炎症性疾病,狡猾多端,极易被误诊。克罗恩病的临床表现形式多样,诊断困难,起病隐匿、探查困难,常与其他常见的胃肠疾病混淆。
主要症状就是出问题的肠道不能完成正常的消化吸收工作,于是吃进胃里的食物也就不能被消化成组织细胞所需的葡萄糖、蛋白质、脂肪等基础营养物质,反而引起患者剧烈腹泻,作为排泄物排出体外。
发病机制主要和遗传、免疫和肠道微生态因素有关,其疾病特点是反复发作与缓解,约有50%的患者在确诊后5年内会并发狭窄或瘘管,约1/3的患者因此需要接受手术治疗。
根据小龙目前直肠狭窄的情况必须尽快手术。在征得家人同意后,谢雄伟主任以及张永炼医生给小龙做了狭窄直肠部分切除和预防性末端回肠造口术。
手术很成功,但术后5个月的药程以及严苛的营养支持方式让23岁的小龙非常痛苦,任性的他开始不遵医嘱。在此期间小龙反复发作肠梗阻,不得不多次接受手术。
然而克罗恩病的手术治疗常常仅是对其并发症进行处理,且术后疾病复发率相当高。永不休止的并发症和冰冷的手术床让小龙渐渐失去信心。
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长期的疾病折磨终于摧毁了他最后一道防线,本来疾病导致出血,免疫力就低下,身体越来越消瘦,情绪上也更加抵触,身体机能恢复愈发缓慢。他开始胆怯挑剔,喜怒无常,抗拒一切治疗,郁郁寡欢的他一度使治疗停滞。
科室医务人员深知他内心的痛苦,疾病的反复严重影响着小龙的生活质量,他才23岁,本该是享受生活和爱情的年纪!
医生和护士每次查房的时候都跟他小心地沟通,支持和鼓励小龙,告诉他,他还很年轻,只要好好地配合治疗,未来还有很多美好的事情等着他,并且详细地为小龙和家人对疾病进行科普,为他们重塑信心。
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在医务人员的不懈努力和家人的陪伴下,本来抵触治疗的小龙慢慢卸下了心防,逐渐树立信心,开始积极配合治疗,他说:“我一定会开始新的生活,人生总是充满希望!”
不久后,小龙康复出院,大家深知,这只是万里征程的一段小小的胜利,未来还有很多次挑战等着小龙,我们也相信,经过这些日子,阳光的他一定会更加自律,阴霾终会渐渐散去。
克罗恩病主要是早期诊断,内外兼治,控制饮食,调整心态,坚持复查。能积极配合治疗并养成良好的生活方式,大部分病人生活质量可以维持比较满意的状态。
希望所有像小龙一样痛苦的人能够坚强面对克罗恩病,走出阴霾,面对美好生活,期待有一天医务人员彻底攻克难题,重建克罗恩病人美好生活!
克罗恩病
克罗恩病最常发生于青壮年期,发病高峰年龄为20~49岁,男性略多于女性(男女比约为1.5∶1)临床表现为持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身症状,病程多在4~6周以上。
什么情况下需要手术:
1.药物治疗无效;
2.肠梗阻;
3.影响生长发育;
4.肠瘘;
5.反复出血;
6.中毒性巨结肠;
7.癌变;
8.肠穿孔;
9.肛瘘和肛周脓肿;
10.有严重全身并发症。
治疗手段:
内外兼治
以内科治疗为主,口服抗生素,免疫制剂。代表药有,氨基水杨酸制剂,糖皮质激素,单克隆抗体,免疫制剂,抗菌素等。如果出现肠瘘、肠狭窄、大出血、穿孔、癌变则需要外科手术治疗。
控制饮食
清淡少渣易消化饮食,养成合理的饮食习惯,多吃少渣、无刺激、富于营养的食物;忌烟、酒、茶、咖啡、生冷及调味剂。
调整心态
加强锻炼,树立战胜疾病的信心,勇于面对疾病,要注意保持良好的精神状态,保持身心轻松愉悦等;
坚持复查
已确诊患者按照规范治疗后,需要严格按照医嘱时间进行复诊。出现疑似复发症状时,应马上就诊。
并发症|95后帅小伙瘦成纸片人,原来是得了这种怪病.....】 (通讯员 邓萍)