据城市晚报官方微博3月1日消息,23岁女孩薛彤(化名)16岁时右腿意外骨折后,出现骨吸收骨溶解情况,“4年前大腿植入的23厘米骨头已完全吸收”。患病后薛彤和父母跑遍多间知名医院,但至今尚未查清病因。有医生建议截肢,然而在下肢仍有知觉情况下,患者希望尽力保住腿。2月25日,薛彤来到广州中山大学附属第一医院,向骨肿瘤外科主任沈靖南教授求医。
经诊断,她被确诊为特发性骨溶解症,是一种罕见病。
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据澎湃新闻报道,在过去的近8年间,右大腿骨头莫名“消失”一直折磨着小雪。2014年,读初三的她意外受伤导致右大腿骨折,做了钢板固定手术,复查时发现出现创口的骨头在变短。此后,她多次求医,做了2次植骨手术,但右大腿的骨头仍然持续变短,植入长达23厘米的骨头也“消失”了。
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【 大腿骨|女孩大腿骨溶解竟是“鬼怪骨”作怪!为保腿花费几十万还负债】小雪确诊为特发性骨溶解症,是一种罕见病。 受访者 供图
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小雪在微博发出求助。
小雪的治疗费用已经花了至少五十万元,还负债。陈女士称,为了照顾孩子,她没办法离开家,靠卖酒水贴补家用。小雪注射一针地舒单抗需要1680元,未来还要进行手术,后续治疗费用仍是难题,他们想向妇联等方面寻求帮助。
目前,薛彤居住所在地邯郸市妇联已知悉并介入。
公开资料显示,骨质溶解是一种骨质病变症,又称“鬼怪骨”、大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、戈勒姆骨消失综合症、特发性骨质溶解症等,是一种罕见的特异性骨吸收性疾患。
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来源:每日经济新闻综合澎湃新闻、城市晚报官方微博、公开资料
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