“庞贝病学霸”十八岁出门远行庞贝病是一种什么病( 二 ) _知识分享

9月9日，来南开报到的前一天下午，王唯佳从老家坐车去了趟法库县城，准备在那里接受两家媒体的采访。
收到邀约，王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”，但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦， “他这个身体吧，更好的休息是躺着。坐那么长时间车，再采访，肯定老累了。”
老同学看得很准，王唯佳是真心觉得“老累了” 。和上学那会儿一样，坐着的时间长了，他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访，调整好状态，依然耐心地回答采访人员抛出的每一个问题。
面对媒体，以“庞贝病男孩”之名
从7月底高考出分到现在，王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中，媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义：“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症，属于罕见?。?殖脾蛐吞窃???? ，患者由于糖原不能正常代谢，会产生严重的神经肌肉病变。”
在大多数报道的标题中，王唯佳被称为“庞贝病男孩” 。对于“病比人出名”，王唯佳“一点都不介意”，让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”，本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。
他还记得2015年发病那会儿，很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高，直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊，“碰到一个非常厉害的主治大夫，她知道有这么个‘庞贝病’ ，推荐我们去北京看，这才确诊的。”
现在回忆起来，即便是这位“非常厉害”的医生，当时对“庞贝病”的了解程度，也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得，作为确诊的依据，这种“知道”已经很可贵了。
根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示， “庞贝病”的发病率在1/40000～1/50000之间；而王唯佳所在的、那个几乎 *** 了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群，共有260个成员，其中还包括几十位病人家属——可以想见，在全国各地，还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。
戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《之一批罕见病名录》共列出了121种罕见?。?被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。
“我就希望有一天，至少县级以上医院的医生，都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体，是王唯佳的目标。
他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示，近一个月， “庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。

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启程前晚，“就唠点儿没用的”
出发前晚，结束了一天的采访，王唯佳回到家里，去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西，最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能，夜间睡觉，如果不佩戴呼吸机，王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。
现在这台机器，是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现，“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据，那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年，应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。
人还没到天津，先收到了来自这座城市的礼物，王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。
呼吸机当晚还得用，明早才能收到专门的包里，交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李，除了换洗的衣物、一些日用品，就是几本书。
王唯佳自称“计算机小白一个”，所以提前买了本C语言入门读物，想为大学专业课做点准备。但是这个假期，他实在太忙了，“就没正儿八经地学习过，而且我也没玩儿成。”
由于身体原因，王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨，你才会想起，跌跌撞撞地走过这一路，站在你眼前的他，也不过是一个将满18岁的少年。
暑假的最后一截尾巴尖儿上，少年终于可以放松一下，打会儿游戏了。王政尧也在，他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏，王政尧承认，“这我得服他，毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”

“庞贝病学霸”十八岁出门远行 庞贝病是一种什么病( 二 )

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