2021年 ， 你的愿望是什么？10个月大的小依诺 ， 或许还不知道什么是愿望 ， 但她像所有的孩子一样 ， 对整个世界都充满了好奇 。
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图为小依诺
今年9月份 ， 小依诺在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿——一种极其罕见的免疫缺陷病 。 因此小依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活 ， 对于日常护理的要求也极高 。 自从查出是"慢性肉芽肿"病以后 ， 小依诺不是在各地医院求医 ， 就是和妈妈被"隔离"在家里 。
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图为小依诺和妈妈
每次去医院 ， 她都可怜巴巴地盯着别的小朋友看 ， 从最开始的哭闹 ， 到后来就那么静静地望着 ， 不发一语 。 8个月大的孩子似乎已经懂事了 ， 可对她的父母来说 ， 这是一种"折磨" 。 小依诺的父母知道孩子很盼望能有自己的小伙伴 ， 但因为害怕相互接触引发交叉感染 ， 也只能扼住了孩子的"愿望" 。
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图为小依诺
用生命换来的礼物
都说儿女是上天赐给父母的礼物 ， 可对于小依诺的父母而言 ， 收获这份礼物的过程格外艰辛 。
小依诺的父母都是80后 ， 他们婚后一直没有孩子 ， 夫妻俩在2018年3月选择了试管婴儿这条路 。 试管期间 ， 夫妻二人也是饱受煎熬 ， 终于在2019年6月 ， 妈妈怀上了期盼已久的宝宝 ， 喜悦瞬间充满了整个家庭 。
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图为小依诺和妈妈
但一波刚平一波又起 ， 小依诺的妈妈分娩时又出现大出血和腿部静脉血栓 ， 差点丢了性命 。
在经历了无数磨难后 ， 今年2月 ， 小依诺来到了这个世界 。 小依诺的出生给这个家庭增添了无数的幸福和喜悦 ， 她可谓是全家人的掌上明珠 。 女儿胖嘟嘟的小脸蛋、水湾湾的大眼睛、天真无邪的笑容 ， 也瞬间洗刷掉了夫妻俩在求子路上所遭遇的种种艰辛和痛苦 。
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图为小依诺
但幸福又是如此短暂 ， 一场灾难已经悄悄降临这个家庭 。
保质期40天的幸福
从小依诺降生的40天起 ， 全家人从幸福的顶端一下掉至冰冷的深渊 ， 命运的捉弄让全家人毫无防备 。
小依诺在40天时 ， 突然开始咳嗽、吐奶带血 ， 父母立即带她前往医院进行检查 。 也是从那天起 ， 小依诺的全家人踏上了这条艰难而困苦的求医之路 。
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图为小依诺和爸爸
检查结果显示小依诺的血常规中白细胞特别高；肺部CT显示大约1/2的肺部严重感染 。 小依诺被确诊为重症肺炎、肺不张、肝功能不全、支气管新生物等病症 ， 在医院的全力治疗下 ， 小依诺依旧反复感染 ， 先后在湖北省妇幼保健院多次住院 ， 在第四次住院时又被确诊新增败血症、肝脏肿大的病症 。
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图为小依诺
小依诺住院期间 ， 先后做了四次气管镜 ， 每次做气管镜之前她都要先禁食10个多小时 。 对于小依诺这个刚出生不久的婴儿来说 ， 饥饿的痛苦不言而喻 。 而痛苦的不光是小依诺 ， 还有她的父母 。 看着女儿因为饥饿而撕心裂肺地哭喊 ， 小依诺的父母心如刀割 。
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