一个内科医生的四年抗癌经历:把癌症变成慢性病 | 患者故事( 二 )
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我不断的查询相关的资料 , 最后查到了PARP抑制剂 。 因为术后基因检测没有BRCA突变 , 我为自己选择了尼拉帕利 。
但另一个问题又来了 , 当时国内没有正版的尼拉帕利 , 去香港买的话一个月要12万 。
怎么办呢?我想到了临床试验组 。 但尼拉帕利在2017年已经在美国上市 , 不需要试验组了 , 只有国产的才有试验组 。
进一步了解到国内妇科相关试验大部分是从吴令英医生那儿走出去后 , 我专门去了北京找了吴教授 , 问她有关尼拉帕利的事情 。
那时候国内几乎没有多少人知道尼拉帕利这个药 , 连我们省肿瘤医院的妇科医生都不知道 。 因此吴教授很惊讶 。
在我说明我是通过不断的查询和学习才了解到这个药之后 , 她给我吃了定心丸:尼拉帕利试验组会有的 , 如果有了试验组 , 她会告诉我 。
万分感谢!
03.进入试验组再后来 , 结疗后大约一年左右 , 也就是2018年的2月份 , 我的癌症复发了 。
复发后的化疗没有第一次难捱 , 因此在饮食上也多了很大的余地——既然能吃得下 , 我就拼命吃 。 可能也正是因为营养方面跟得上 , 在整个二线化疗期间 , 除了长效升白针外 , 我只因为一次血小板的降低而打了七天升高血小板的针剂 。
和这次化疗相比 , 反倒是进了临床试验组后更难捱一些——
在我二线化疗时 , 临床试验组那边终于有了消息 , 我便又去北京找了一次吴教授 。 吴教授告诉我有指标被分到了河南 , 我没有犹豫就签入了河南的尼拉帕利临床试验组 。
当时有很多人认为入临床试验组会被当成小白兔 , 放弃了入组 , 可我不会这样认为 , 我是第一个强烈要求入组的患者 , 在河南的试验组排号001 。
10月 , 我开始服用试验组派发的药物 。 用药的第一个月非常难熬 , 副作用没有一线化疗的时候强烈 , 却是一种绵延不绝的折磨 。 除了一天到晚的头疼外 , 还恶心、不想吃饭、浑身无力 , 血细胞也在不断往下掉 。
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但是这是能治病的药!副作用没到要停药的地步 , 我就还能撑住 。 晚上睡不着时 , 我就吃安眠药 , 便秘严重时 , 我就打开塞露 。 因为胃口不好 , 为了补充足够的营养让身体不垮掉 , 我还用了能全素和瑞能 , 吃不下整个鸡蛋 , 就蒸着慢慢吃 , 吃不下蔬菜 , 就把蔬菜用开水烫过之后打成汁喝下去 。
用药的第一个月 , 我就这样硬挺过来了 , 第二个月 , 症状轻了 , 第三个月就基本没有症状了 , 第四个月我的血象也都上去了 , 只剩下轻度的贫血 。
04.把癌症变成慢性病除了学习之外 , 我另一件在坚持做的事情是补充营养 。 毕竟在癌症这种消耗性疾病面前 , 身体就是最大的本钱 。
一线化疗时我虽然只吃得下面汤瘦了十几斤 , 但化疗结束后因为专注于营养的补充 , 我的体重慢慢的恢复成了一百多斤 。
在维持治疗症状减轻后 , 我又开始了加强营养、适当运动的过程 。 在吃尼拉帕利的期间我又长了10斤——测了体脂 , 长的是肌肉 。
在胃口恢复后 , 我鸡、鸭、鱼、肉、蛋、奶、全部都吃 , 每天两瓶纯酸奶加上两到三个鸡蛋 。 晚上运动完回家后补充蛋白 , 还要吃差不多一巴掌大的清蒸鱼 , 真正做到了高营养饮食 。
另外我蔬菜的食用量也比较大 , 比如有时我会将六七种蔬菜每种放一点 , 炒成一盘 。 早上也依旧会喝一杯蔬菜汁 , 因为新鲜的蔬菜汁中含有叶酸 , 对贫血是很有好处的 。
【一个内科医生的四年抗癌经历:把癌症变成慢性病 | 患者故事】饮食之外就是运动 , 我现在仍然坚持在健身房 , 游泳或者跳舞 , 锻炼得很充分 。 在用药的这两年间 , 由于加强锻炼加高营养 , 我从没感冒过 , 直到现在状态依旧很好 , 每天容光焕发 , 神采非常 。
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