2岁宝宝体重仅有5公斤，要靠长期输血才能存活到2020年12月

到2020年12月，出生于2018年的余心澄就已经2岁了。可是如果你亲眼见过她，你不会相信她是一个2岁的宝宝。余心澄现在体重只有5公斤，只与6个月大正常婴儿的体重相当。
心澄的母亲廖云霞说："孩子体重从3个月之后就没有长过了。 "心澄体重不足的原因是她患有范可尼贫血症。
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图为余心澄和妈妈
范可尼贫血（Fanconi anemia,FA），即先天性再生贫血障碍，是由1927年瑞士儿科医生Fanconi首次发现并以其名字命名。本病发病率约为1/160000 ，是一种罕见的常染色体隐性遗传为主的血液系统遗传病，属于先天性再障类别。是《第一批罕见病目录》收录的疾病，这类患者除有典型再障（全血细胞减少）表现外，还有身材矮小、出生体重低、拇指和手臂异常缺损、小头和小眼畸形、咖啡牛奶斑、以及肾脏、心脏、胃肠道系统的多种系统异常。
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图为余心澄
这一切都要从2019年开始说起。 2019年的2月，当时来到家里探望的亲戚跟廖云霞说："你们家孩子脸色有点苍白啊。 "虽然亲戚的话让廖云霞感到不舒服，但是也引起了她的警惕。
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图为余心澄和廖云霞
心澄百天的时候，廖云霞带着她去了武汉同济医院做了检查。当时廖云霞带着孩子挂了一个专家号，医生见到心澄后就说："你这孩子可能是佝偻病。 "随后医生给心澄安排了各项检查。但是到了血常规这一项，心澄的报告却迟迟出不来，而检验科的医生又安排心澄去做了一次检查。这时廖云霞的心里已经有了隐隐的猜测，一般的检查报告一刻钟就出来了，为什么我家孩子的检查需要这么久？
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【2岁宝宝体重仅有5公斤，要靠长期输血才能存活】图为廖云霞
随后出来的检查报告证实了廖云霞的猜想，报告显示心澄的指数有点不正常。医生怀疑心澄得的是血液病，于是安排了他们转到血液科。
在入院的第二天，心澄做了骨穿、腰穿，检查结果出来却显示没有什么异常。
于是医生又建议廖云霞带着女儿去做基因检测。在等待了20多天后，基因检测报告出来了，心澄被确诊为：范可尼贫血症。这是一个廖云霞从未听说过的名词。
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图为廖云霞
医生跟廖云霞说："这类疾病需要依靠长期输血才能存活，而且最好尽早移植，如不移植的话，病情容易转化成范可尼综合征，到时候还会引发各类肿瘤。 "
但移植的过程又是一波三折。在中华骨髓库联系到的两位全相合的供者没有同意捐献，这让廖云霞既着急又无奈。最终，有一个与心澄相合9个点的河南小伙子同意了为心澄捐赠。
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图为心澄在哭闹
2019年9月27日，心澄被推进了移植仓， 10月14日开始回输。
回输的第2天，心澄开始拉肚子。起初廖云霞以为是自己没有弄好病房内的卫生，才导致心澄感染了细菌而拉肚子。可是后来孩子又开始便血，排泄物由黄色变成了墨绿色。医生根据心澄的症状，将病例发给了广州相关方面的医院，结果被判断为急性排异反应。
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