魏哲浩|“分享你生命的颜色”：关注罕见病，让爱不罕见王卉|旅行的意义|东京梦华录

华声在线2月28日讯（通讯员谢雁雄采访人员刘玉锋）2月27日下午，在长沙市中心五一商圈司门口，一个小型画展悄然出现在街头，引得不少路人驻足观看。这些画作并不精美，画面内容也非常抽象，但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照。这些画作都出自罕见病中的“发作性睡病患者”之手。
其中一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光，画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上，在天空中自由飞翔。25岁的发作性睡眠患者“siga”透露，创作这幅画作的背景，是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠绿的仙山，沿着陡峭的山攀上公路向上，逐渐飘了起来，飘到云层，变成空中巴士，梦境成为这幅画创作的源泉。发作性睡眠患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放，用一幅幅小小的画作，让大家走入他们的内心世界，用患者自助来呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题。

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2022年世界罕见病日来临之际，金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康，共同走向长沙繁华的街头，让大众更直观地了解罕见病，看见罕见病人群体。
除了这场小型的画展，罕见病卡通形象“罕熊”来到司门口，为来往路人送上最温暖的拥抱，来自社会不同行业的志愿者纷纷走上街头，为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。不少路人表示，通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普，进一步加深了对罕见病的了解，在未来也会更多地关注此类消息。
金鹰955电台大眼仔义工自2018年关注“罕见病”以来，连续五年通过各种方式为这个群体发声。
2020年4月，在湖南省卫生健康委员会、湖南省遗传学会罕见病专业委员会、湘医公益，大眼仔义工等一大批政府机构和公益组织的努力下，罕见病中的戈谢病纳入到湖南医保。
今年的国际罕见病日期间，何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人专门参与诗歌录制，这些诵读录音已同步上传网络，呼吁社会各界更多关注罕见病人群体，走进罕见病人的世界，支持他们勇敢面对罕见病。
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关于罕见病
罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。“中国罕见病2021年版定义”，即应将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。世界上有超过7000种罕见疾病，而且数量在不断增加，每年大约有250种新疾病加入名单中。据估算，全球受罕见病影响的人群有2.63亿—4.46亿人，中国约有2000万人。
关于发作性睡病
发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍（包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多，睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等）。发作性睡病已在全球多个地区被认定为罕见病，我国经过多年的公众教育后，目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。