##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了( 二 )

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2018年8月16日，延延刚出院回到家一个星期，又突然头痛，脸色发青全身冒冷汗，阿莲又赶紧带着延延回到了医院，经检查是颅内出血和肺部出血，医生马上让阿莲签病重通知单，延延又被送到ICU抢救，其实这种病重通知阿莲都不知己签了多少次，但她还是手脚发软，看着门被慢慢关上，她感受到延延离她越来越远。

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每天只有15分钟家属探视时间，看看延延由于颅内出血而沉睡着，由于皮肤痒害怕抓两个手被绑着，阿莲只能忍着泪水拉着延延的手，在心里默默祈祷：延延你快快好起来，爸爸妈妈在外面等你。延延在ICU住了11天，阿莲也在冰冷的凳子上守了11天，这次病重后，医生要求每月定期输注免疫球蛋白和服用伏立康唑、激素以保持延延能找到供者移植前尽量控制感染。

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2019年11月份，因为长时间都找不到全相合的供者，而延延的病却等不起，阿莲只能带着延延来到南方医院，用爸爸的半相合做移植手术，当医生通知她们进儿科层流仓准备做移植时，延延特别高兴，两个手都举了起来，又蹦又跳，因为阿莲跟他说：延延换了骨髓就可以像正常孩子一样，再也不用受那么多的罪了。可是天不逐人愿，造血干细胞移植后一直未长细胞，延延移植失败了，夫妻俩抱头痛哭，却无可奈何！

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延延不停地发热，阿莲一家没有退路，只能继续走下去，在医生的建议下，一个月后准备第二次移植，面对二次移植，延延知道后蒙着被子伤心的哭起来。这次是抽取爸爸的骨髓，爸爸在清醒状态下抽取了近700毫升的骨髓，用了两个小时，看着鲜红色的骨髓输注到延延的体内，夫妻俩祈祷着一定要成功啊，他们已无路可走了。可惜事与愿违，复查植入时，医生告诉他们这次又失败了。

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现在延延每天睡来的第一句话就是：妈妈，我今天细胞多少？延延到现在都不知道他的手术又失败了，没有长出细胞。在延延面前阿莲装的很开心，背后却心如刀割，这些年的难过，辛酸全化成了泪水，做为妈妈，她不想骗孩子，可她不想让经历11年磨难的孩子再次伤心。

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【##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了】12年了，延延想在蓝天下放风筝，想躺在草地上呼吸新鲜的空气，想和小伙伴一起去学校，想……可病魔却阻挡了他的脚步。