自闭症■关于孤独症,你一定要知道的16个问题!( 三 )
现在我们对孤独症的认识 , 主要集中在儿童层面 , 对于成人的孤独症 , 我们做的很少 , 而且成人服务不同于儿童服务 。
现在国际上 , 开始重视到成人孤独症的服务 , 所以提出要从儿童向成人过渡 , 推出精准康复服务 , 以满足孤独症成人的发展需求 。
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Q:
中国残联提出“格外关心 , 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”宣传主题 , 作为一个专业人员 , 你觉得深圳市在这方面应该做哪些工作?
A:
孤独症康复系统里 , 家庭康复非常重要的 , 从某种角度来讲 , 比机构康复都要重要 , 这是由于孤独症核心症状和本质所决定的 。
因为它是社会交往功能的障碍 , 家长带着孤独症孩子在日常生活中 , 在真实场景中去跟周围人打招呼 , 去和亲人相处互动 , 才是活生生的 , 有功能性的 , 实用的训练 。
机构中训练社会交往 , 大多数只能通过角色扮演等形式来练习 。
另外 , 很多孤独症孩子还伴随着语言理解、语言表达、认知等能力的落后 , 在日常生活中 , 这些能力容易锻炼出来 , 也更容易被强化 。
所以 , 我们会看到干预效果好的孩子 , 一般都是家庭重视的 。 从现在的医学发展来看 , 我们也强调 , 家庭教育与行为康复训练并行 。
Q:
孤独症的共患疾病有哪些?
A:
孤独症是一个心理障碍或精神障碍 , 但会共发很多疾病 , 比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病 , 还有很多会共发胃肠道、免疫问题 。
孤独症的孩子同时伴随3种以上其他心理或者躯体疾病的有13% , 所以我们要重视孤独症共患病的治疗 。
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Q:
什么样的家庭对孤独症康复和治疗有益?
A:
我觉得首先是接纳 , 接纳孩子是孤独症 , 接纳他们的表现 。 当然在一开始会很难 , 但家长摆正心态 , 然后再和专业人员配合孩子的干预 , 孩子的康复一定会有意想不到的惊喜 。
Q:
社会应该如何帮助家庭建立孤独症服务体系?
A:
我觉得可以从家长、专业人员和政府三个层面来考虑 。
首先是家长 , 接纳孩子是第一步 。 孤独症孩子可能会有一些特别的行为 , 有时候控制能力差 , 比如在外面遇到了不高兴的事 , 他可能就会立马发脾气 。 对于他们的这些行为 , 家长要去包容 , 然后要分析 , 找出原因 , 给他们支持和帮助 。
然后是专业人员 , 要开发更多有针对性的服务 , 给家长支持 。 比方说 , 最近新冠肺炎疫情防控期间 , 社会各界大量地开发网络课程 , 这时候在家里面通过网络给家长指导 , 就非常好 。 所以我们作为专业人员 , 要发展更多方法指导家长 , 支持家庭康复 。
最后就是政府 。 我希望我们政府可以制定一些为孤独症孩子服务的政策 , 包括怎么合理分配资源 , 怎么培训专业队伍 , 怎么建立更多科学专业康复机构、融合学校等 , 让我们的每个孤独症孩子都可以到学校里面 , 有机会和同龄孩子一起学习 , 成长 。
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Q:
政府应该如何帮助孤独症人群?
A:
今年4·2孤独症日主题为向成人期过渡衔接 。 现在很多早期诊断孩子的都陆续长大了 , 因此 , 做好成年孤独症的服务也非常重要 。
如何做呢?我觉得首先要调查清楚 , 现在大概有多少孩子 , 再过几年会进入成年期 。 然后再对这些孩子做些测评 , 看看这些孩子有哪些特点 , 以后可以做哪些工作 , 最后政府根据他们的特点提供支持 。
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