小小的身体上 , 遍布着大大小小的伤痕 , 刀疤和针孔随处可见 。
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当其他孩子在无忧无虑地玩耍时 , 希洛面对的却是不断袭来的伤痛和冰冷的医疗设备 。
希洛虽然年龄小 , 但却表现出不同寻常的懂事和坚强 。 在治疗的过程中 , 大到换肾手术 , 小到打针吃药 , 希洛从来没有叫过一声疼 , 喊过一声苦 , 甚至反过来安慰起了过于担心的父母 。
因为她心里清楚 , 自己有限的生命都是一点一点通过治疗从死神手里抢过来的 。
由于药物内含有激素 , 希洛的体型也越来越胖 , 行动也非常不方便 , 这对于一个爱美爱漂亮的小姑娘来说 , 并不是一个好消息 。
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女儿的辛苦与坚强父母看在眼里 , 也疼在心里 。 希洛的父亲甚至辞掉了工作 , 专门在家里陪伴着她 。
这一家人的特殊经历也引起了媒体们的注意 , 他们希望将希洛的事迹传播给更多的人 , 让人们对于希洛这样的患儿有更多的包容和理解;
更希望将小希洛面对不幸与厄运的乐观和坚强传递出来 , 以此来激励更多正处于病痛折磨中的人们 。
2009年 , 美国红极一时的节目
《奥普拉脱口秀》
将希洛邀请到了节目现场 , 进行了一期有关于“美人鱼综合症”的特别节目 。
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节目中 , 她穿着自己最喜欢的蓝色裙子 , 头上戴着一朵粉色的发饰 , 自信大方地侃侃而谈 。
当主持人问她是否介意被别人称作“美人鱼女孩”时 , 希洛表现得非常坦然 。
“我很喜欢这个称呼 , 这就是我出生的方式 , 虽然生活真的很艰难 , 但我和其他人一样 , 有很多事情想做 , 我想做一个女演员 , 一个公主 , 尝试任何事情 。 ”
对于小希洛来说 ,
疾病不是阻碍 , 艰难不是借口
, 最重要的是自己想要不断探索不断尝试的心情 。
这个只有十岁的小女孩对生命的反思 , 对命运的抵抗让人吃惊 , 也令人敬佩 。
节目播出后 , 自信又乐观的希洛掀起了一场有关于“美人鱼综合症”的讨论 , 希洛本人也收割了一大波粉丝 。 甚至有同龄的孩子在社交媒体上给希洛留言 , 希望能够和她成为朋友;也有处在病痛折磨中的人们留言 , 表示被她所鼓舞 。
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03乐观坚强 , 众人眼中的开心果
厄运侵蚀她 , 折磨她 , 但却压不垮她 。 正如海明威所说:“杀不死我的 , 必将使我更强大 。 ”
除了身体上的不同 , 希洛与其他的小朋友并无二致 。 她通过自己的努力学会了自己起床、自己穿衣、自己洗漱、自己吃饭;她喜欢穿裙子、喜欢在指甲上涂上漂亮的颜色 , 喜欢跟一大群朋友一起玩耍 。
希洛还让父亲为自己报了一个游泳班 , 因为在水中她只需要借助“尾巴”的摆动 , 就可以随心所欲地移动 , 这让一直依靠轮椅行动的希洛感到无比的自由和快乐 。
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希洛六七岁的时候 , 向父母提出了一个一直压在心底的要求:跟其他小朋友一样获得上学的机会 。
而对于女儿的期望 , 希洛的父母自然尽可能地满足 。
在父母的帮助之下 , 小希洛如愿进入了一所私立学校念书 , 这样来之不易的机会使她无比地开心 , 也无比地珍惜 。
在学校里 , 希洛并不因自己的病症而恐惧和害怕 , 相反 , 她大方地交流勇敢地表达 , 大方地直视他人异样的目光 , 动用自己的一切感官去体验和理解 。
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也许是因为希洛脸上的笑容和乐观的态度太具感染力 , 学校的小朋友们一个接着一个地围在她的身边 , 无论是老师还是同学们都非常地喜欢这个乐天派的小姑娘 。
“所有的孩子都喜欢她 , 她就像是孩子们的榜样 。 ”
学校里的老师这样说 。
当希洛一个人独处的时候 , 她最喜欢做的就是读故事书 , 常常一看就是一下午 , 沉浸于一个个色彩斑斓的世界中 。
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为了给希洛留下更加美好的回忆 , 父母俩还常常一有机会就带着希洛到处游玩 。 一家人做做游戏 , 吃吃烧烤 , 一同享受一段温馨的家庭时光 。
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