Qing听|高材生十年不断开脊背接受手术：我会积极面对命运的不友好( 三 )

技术由于工艺先进，国际上仅有两家公司能够生产，同时安装手术难度较大，一般的医疗机构很难实施，目前国内仅在天坛医院能够完成。
赵赋说，神经纤维瘤病被称为不死的癌症，尽管发病后不会在短期内死亡，但患者全身各处会不停的长出肿瘤，造成患者在最美好的青春年华时，失去交流、学习以及独立生活的能力，严重的情况下会危及生命。
同时，这个群体常因公众认知的缺乏而遭受的社会歧视和孤立，也会因为医疗机构诊疗经验的缺乏，被误诊、漏诊，错过最佳治疗时间。 “国内90%以上的医生不了解这种病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。这个仅在医学课本中简单出现的概念，就是全国最好的几家医院，能有百分之五的医生能懂得治疗，百分之十的医生能知道这个病就不错了。刘丕楠教授和赵赋医生专家团队表示。
目前， NF尚无有效治愈手段，但可以通过医疗干预进行积极预后，保障NF群体生存质量。国际医学界、药物领域正在进行许多关于NF的医疗攻关，期待不久的将来， NF群体能够迎来治疗药物。
此外，由于神经纤维瘤病作为常染色体显性遗传性疾病，还有约有50%的可能性遗传给下一代，造成很多家庭两代、三代都是患者。
随着科学技术的进步，现在的胚胎植入前遗传学技术（PDG）可以逐步避免患者的后代再患这个严重的疾病，生出健康后代。赵赋医生前期跟北医三院的马彩虹医生共同合作，已经将该技术应用到神经纤维瘤病患者中，让这些患者也能有个健康的孩子。
文/王浩雄