7岁女儿患上“儿童癌症之王”，妈妈用“快乐疗法”陪她闯关( 三 ) _母婴亲子

为了孩子的教育，她搬离了130平方的电梯小区房，贷款买了一个60平方米的老破小学区房，每月背上压力不小的房贷。心怡成了三个家庭宠溺的中心，还荣获了“胖子”的小名——她从小到大都是圆圆胖胖的爱吃的孩子。
生孩子与养宠物不一样。 “宠物的爱是单方面的情感互动，但孩子会有一种语言，一种独特的回应。 ”吉娟说。有一次，三岁的心怡从高床处摔落，昏迷了很久，终于醒来时看见吉娟在哭，用小手揩去了她眼角的泪水。
长大后的心怡，每次吃饭都会惦记着“给妈妈留菜” 。每次出差回来，吉娟一推开门，心怡就奔到门前伸开双手。这种付出的喜悦跟以往渴求回报的都不一样， “你没有期望回报，但是它会给到你一丁点的感动，这份感动会让你拥有无限的力量。 ”

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（吉娟和心怡在路上）
生病后有一次，她守着心怡上药，担心一不留神孩子就有不良反应，整整十天十夜，她没睡过一场整觉， “难以置信吧？别人跟我说我也不信，但这就是发生了。 ”
家人都劝过吉娟，再生一个孩子。丈夫说：“多一个孩子，多一个希望。 ”在神经母细胞瘤的病区，不少家庭因此多了一个孩子。但吉娟坚定不生， “我不想再做这种选择题，我这一生只要呵护好唯一的宝宝就可以了。 ”
婆婆有一次也来电问这个问题，吉娟说不考虑。等了一会儿，只听见老人说：“以后你和孩子的爸爸两个人开开心心地就够了。 ”

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（妈妈在安慰病床上哭闹的心怡）
孩子的病，像一场龙卷风将三个家庭都摧残动荡了一番。
得知孩子病情，孩子的爷爷瘫在床上，几天几夜没进过食；孩子进ICU的时候，吉娟不知道，自己的爸爸也因为心梗住进了ICU；为了准备后续治疗，孩子的爸爸将收藏多年的手动镜头一个个变卖了；吉娟离开了公司，镜片哭花了，一年里再没给自己买过一件新衣服。
生活的变故让吉娟经常失眠。一闭上眼，她就会想到很恐怖的事情。她发现，病友群里的家长也总是在深夜活跃着，他们会抱团取暖。

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（心怡和妈妈在一起）
当被问道：“孩子给你带来的快乐是否可以抵消这些痛苦？”
“我不知道， ”她想了想， “我只能说，你拥有过，所以你不想失去。 ”
吉娟有时候会怨恨自己，为什么给孩子做那个B超， “如果我不做的话，这个肿块会不会自己就消失了？”
当她在病房听见小西的故事时，她再也不这么想了。小西是一个比心怡小的孩子，一开始腿疼得无法入睡，确诊神经母细胞瘤后，医生让一家人尽快住院。
第二天凌晨五点，小西扒在住院部的门边，反复念着：“快快开门，这样我就不会再疼了……”可住院部八点才开门。小西还对自己的父亲说：“爸爸，我知道这个病要花很多钱，求求你救救我。 ”
吉娟还听说，有一个经历了漫长治疗的孩子，在临终的最后一刻，留给父母的话只有三个字：我恨你。

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（病房内在消毒）
吉娟不敢想，那是怎么样的一种疼痛才能让一个个小孩说出这些话。一番研究后，吉娟为心怡制定的治疗方案是“快乐治疗” ， “尽量少化疗，保护孩子的免疫力，尽快将疾病在萌芽阶段就遏制住。 ”
在最开始，吉娟就下了决心要让心怡用上针对神经母细胞瘤的特异性靶点GD2（双唾液酸神经节苷脂）的免疫治疗药物。这是一种针对高危、复发或难治性神经母细胞瘤患者的治疗方式，通过诱导免疫机制从而达到对抗肿瘤的效果。
【7岁女儿患上“儿童癌症之王”，妈妈用“快乐疗法”陪她闯关】这种药物最初没有引进中国，吉娟用了许多办法打听国外用药的途径和方式。国外用药的报价奇高，语言、环境、政策等方面对于求医者来说都是极大的困难。最绝望时，吉娟曾想，哪怕借高利贷也要送孩子去打上免疫针。

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（护士为心怡注射药物）
第三次化疗后，吉娟就开始申请药物使用，当将用药性价比最高的国家——西班牙的签证和护照都办妥时，忽然传来一个好消息：有一种GD2单抗免疫治疗药物将于2020年11月开始在国内试用。吉娟就此打消了出国的念头。 2021年6月底，吉娟带心怡从南京来海南租下了房子，心怡成了最早去海南接受免疫治疗的孩子之一。