南都讯 采访人员王道斌 通讯员白怡帆甲肥大性肌营养不良（又称DMD） ， 是一种只攻击男性儿童 ， 每3400-3600个男孩中就可能有一人患病的疾病 ， 也是我国第一批列入罕见病目录的遗传病种 。 由于进行性的核心肌肉营养不良、无力 ， 该疾病可以让患者呼吸、循环衰竭 ， 最终夭亡 。 可就是这样一种源自遗传的疾病 ， 其实及时的诊断、干预加上悉心的康复、护理 ， 也是能让患儿拥有良好的生活 ， 长期存活 。

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