----“渐冻人”背后 ， 是不断寻找希望和努力消除焦虑的后半生//----

图：6月21日 ， 南方医院开展相关义诊活动

蒋海山记得 ， 那位患者生命的终点绽放出了“美好的光点” 。 有时看到了希望 ， 但更多时候是思考 。 6月21日是第十九个世界运动神经元病日 。 蒋海山边回忆边说 ， 几年前的“冰桶挑战”让“渐冻人”成为了不再陌生的名词 。 然而 ， 面对“渐冻”背后的运动神经元病和被卷入漩涡的人生命运——所有投身抗击这一罕见病的医生、护士乃至患者及其亲友 ， 都要面对误诊漏诊率高以及席卷而来的负面情绪挑战 。

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