“消失”的病人(14)
为了给自己一个交代 , 2015年蒋云生萌生了拍摄一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片的想法 , 并于同年创办了“妥友之家” 。
一开始 , 没有人愿意成为主角 。 蒋云生决定自己出镜 。 他找人拍摄了一个2分20秒的“预告片” , 呼吁更多妥友“站出来 , 做自己 。 ”
刘亦果说她是被这句话打动的 。 “既然大家都嫌我抽起来丑 , 那我就在电视里抽给你看 。 ”
还有人在纪录片里说 , “这个病又不是我与生俱来的 , 不是我造孽养成的 , 我为什么还要因为我的一个先天性的不足或缺陷 , 去为你们看我的眼神埋单 。 ”
2016年夏天 , 《妥妥的幸福》在一些视频网站上线 , 蒋云生也陆续将影片和拍摄花絮上传到了妥友之家 。
同为妥瑞氏症患者的上海高中生余波参加了这部纪录片的首映仪式 。 在现场 , 他决定向身边的老师同学坦白自己的病情 , 并将妥瑞氏症作为一个课题进行研究 。
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