中国“小胖威利患者关爱项目”正式启动 徐州市儿童医院成首批定点诊疗中心

婴儿期喂养困难、肌张力低下、发育迟缓 , 儿童期饮食无节制、肥胖 , 长大后智力低下、不育 , 每1.5万人中就可能出现1个患有染色体疾病——这就是“Prader-Willi综合征(小胖威利症)” 。 目前国内误诊、漏诊率较高 。 该疾病如管理不规范 , 不仅可能导致患者早期死亡 , 还可能因伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等使患者无法长期生存 。 然而每年高达10万余元的综合治疗费用让许多家庭患者望而止步 。

苏北首家小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心落户徐州

2018年12月15日 , 第二届上海普拉德·威利综合征国际论坛暨中国红十字基金会成长天使基金小胖威利患者关爱项目启动仪式在上海顺利召开 。 本次峰会上成立了中国普拉德·威利综合征临床规范化诊疗协作联盟 , 并为首批12家医院颁发了“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”牌匾 , 徐州市儿童医院成为淮海经济区首家定点诊治医院 。