跌落人间的“失声天使”,母亲用视频记录成长,网友:再生一个吧
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在信息科技发达的现代社会 , 世界各地出现的罕见稀奇事件都能第一时间传播 , 尤其是像中国公益事业发展的国家 , 信息的传播也给一些疑难杂症人群带去了慰问和希望 。
现存的疾病种类仍有一些无法治愈 , 甚至只能保守治疗 。 如果家中有人不幸患上了罕见病 , “等待死亡”对一家人来说都是残忍的 , 特别是发生在孩子身上的先天性疾病 , 很容易摧毁一个家庭 , 一个妈妈 。
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跌落人间的“失声天使” , 母亲用视频记录成长 , 网友:再生一个吧有一个4岁的小女孩 , 被网友们亲切地称为“失声天使” , 因为她从小就没有张口说过话 , 每天最多的一个动作就是45°仰望天空 , 仿佛是在人间经历磨难的仙女 , 盼望着回到天上 。
妈妈给孩子取名“蓝妮妮” , 在妮妮6个月的时候 , 鉴定为发育迟缓症;在妮妮1岁的时候 , 医生告知患上了自闭症 。 尽管爸爸妈妈跑遍了大大小小的医院 , 可医生还是给出了罕见病的鉴定 , 并且说未来可能会越来越严重 。
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妮妮患的病叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型” , 主要表现就是不会说话 , 也听不懂大人在说什么 , 生活也很难自理 , 甚至上不了正常的学校 。
孩子的母亲用视频记录下孩子的成长 , 妮妮也因为超出常人的容颜赢得网友的关注 , 高颜值和罕见病令网友们惋惜不已:
@网友:上帝 , 14亿中国人给她的祝福够不够?
@网友:如果人间有天使 , 一定是她 , 眼里干净纯粹 , 充满灵气 。
@网友:再生一个吧!虽然我说的可能会被很多人喷 。
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妮妮妈妈也坚持回复网友们的关心 , 也解答了一些问题 , 就比如那位网友建议“再生一个” , 妮妮妈表示“孩子患的是基因病 , 再生还是有25%的几率” 。
妮妮妈也曾就这个问题“问过”妮妮的意见 , 用两个小纸条 , 一个写的是要弟弟妹妹 , 一个是不要 , 结果妮妮选择的是“不要” 。
4年来 , 妮妮的爸爸妈妈一直陪着孩子到处求医治疗 , 也发生了一些好的转变 。 在妈妈拍摄的视频中 , 无论爸爸妈妈说什么 , 妮妮都没有反应 。 直到最近的一个视频 , 爸爸逗妮妮哭 , 结果妮妮真的哭了 。
那一刻 , 妮妮哭了 , 爸爸妈妈却笑了……
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“基因病”的父母正常 , 但可能?会遗传给孩子 , 要尽早了解和筛查蓝妮妮妈妈的每一段记录成长视频 , 配文都是消极低沉 , 配乐都能听出一位母亲的无助绝望 。 “基因病”在现实生活中并不少见 , 虽不是100%患病 , 但只要有一个孩子患病 , 都会是父母一生的牵挂 , 要尽早了解和筛查 。
1)去医院进行基因检查
现代医学技术发达 , 有些病症或许无法治愈 , 但是能够提前检测预防 。 建议父母们趁早去医院进行检查 , 给未出生的孩子一份健康保障 。
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2)了解后代患病的概率
蓝妮妮父母遗传给孩子的患病几率只有25% , 当然还有父母可能是10%、1% , 并不是所有危险系数都是同等的 。 只要向医生了解 , 早早检查 , 也能生出健康的孩子 。
3)孩子患病后积极治疗
现代医学技术正在高速发展 , 很多疑难杂症也会慢慢研究出治愈方法 。 孩子出生患有基因病 , 父母最重要的是不能放弃希望 , 就像蓝妮妮妈妈说的“只要有万分之一的希望 , 就不会放弃孩子” 。
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