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不过 ， 新药上市之后 ， X连锁低磷性佝偻病群体仍然面临支付困境 。
采访人员了解到 ， 传统治疗方案一年花费不到500元 ， 而新药虽然目前未公开定价 ， 但参考国外数据 ， 一年的治疗费用在16万-20万美元之间 ， 超出百万元人民币 。
刘丽教授指出 ， 罕见病用药难存在两种情况 ， 一类是药价便宜但生产有限甚至没有药企愿意生产 ， 病人买药非常困难 ， 如治疗高氨血症的苯甲酸钠、精氨酸、瓜氨酸等 ， X连锁低鳞性疾病也同样面临这种困境；另一类为高价值药物 ， 动辄百万 ， 一般老百姓难以承受 。
布罗索尤单抗的获批有望为XLH患者提供新的治疗方案 。 不过 ， 罕见病创新药物的支付仍是难题 。 刘丽教授认为 ， 未来需要进一步完善罕见病的保障体系 ， 也需要相关“孤儿药”的立法来保障药企权益和积极性 ， 切实减轻这一病患群体沉重的疾病经济负担 。
【采访人员】严慧芳
【作者】 严慧芳
健康生活圈

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