了解了小俊博的病情后,丁锦亮不敢耽误,2019年7月,他带着孩子来到了上海儿童医学中心进行登记配型。然而,刚到上海,小俊博就出现肠道感染。在上海儿童医学中心,住院了两个多月,期间还进行了开腹手术。
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“一开始医生不确定感染的部位是阑尾还是肠道,在开腹手术中才发现感染的是阑尾,随即切除了。”丁锦亮说住院期间,他被通知找到了配型,但是因为小俊博的感染,移植无法进行,只能继续等待。反复地感染导致移植一拖再拖,好不容易可以移植了又遇到特殊情况,只能继续延期。图为丁俊博在接受治疗。
“排队等待移植的过程中,孩子一直发烧。两次重度感染就花费了三十多万,用的都是进口药,到移植前一共花了五六十万了,移植还需要十几万。家里已经空了,我老父亲说把脸放一边,去借吧,为救孩子脸算什么。”丁锦亮到处借钱,外债欠下35万。终于2010年4月13日,小俊博在妈妈的陪伴下进入移植仓。幸运的是过程非常成功,5月底孩子便顺利出院了。
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移植后的小俊博,还是反复发烧,几乎每周都去医院输液消炎,医生也查不出病因。“大半年都这样,直到年底有个主任说,免疫过剩也有可能会引起发烧,就抱着试试看的态度给孩子加了激素,结果效果不错,发烧几乎没有了。”丁锦亮陪着儿子经历了肠排、皮排,直到他的症状彻底消失,才慢慢地长出一口气。回家后的小俊博,生活起居都需要特别照顾,丁锦亮几乎给他营造了一个无菌环境,家里到处消毒,外出戴口罩,一切都是为了预防感染。图为病床上的丁俊博。
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孩子在移植的那段时间,丁锦亮感觉到自己的身体也出了问题,腰疼站不直,早上起床需要缓很久才能起来。拍片检查后,被诊断为强直性脊柱炎。丁锦亮没有吃药,因为这一时期,他的老父亲被诊断出尿毒症。“孩子生病后,我爸就一直开面包车给人送货,每天只睡五小时。他之前就有慢性肾炎,这么一累,病情就加重了,现在每周透析三次,透析完他还要去送货。”图为流泪的丁俊博。
【 小俊博|男童莫名持续发烧,一纸诊断书揭开其中秘密,爸爸妈妈懵了】目前丁锦亮为了还债,当了一名外卖员,每月收入五六千元。“我们全家都在为还款努力着,思想上还是不能放松,医生说这病三年及格五年毕业,我们还没及格呢,这根弦还是紧绷着的。”原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!
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