“十月怀胎,一朝分娩”,没有人能比妈妈更能体会到孩子的痛苦。
从怀孕开始,不少妈妈就会对宝宝有所期待,有些父母希望自己的孩子日后能成为一个像自己一样正直的人。
有些父母希望自己的孩子日后的生活幸福美满,还有一些父母对孩子最大的期待就是希望孩子能够健康。
但是并不是每个孩子都有一个健康的体魄,命运总是爱捉弄人。

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蓝妮妮是一名患有基因缺陷的孩子,因为这个孩子患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型症”,所以蓝妮妮无法像其他孩子一样上幼儿园。
蓝妮妮不能说话,甚至不能自理,如果妮妮的病情恶化的话,可能未来连走路都会成为问题。
现实中的蓝妮妮容貌像洋娃娃一样精致,但是因为不会说话,无法与正常小朋友交流,所以受到了很多人的嘲笑。

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但是妮妮的父母并没有放弃自己的女儿,对于夫妻二人来说,女儿就像是误入凡间的小天使一样可爱。
虽然她从未回应过家人的呼唤,但是只要能看着女儿,夫妻两人就觉得欢喜。
这对夫妻带着女儿四处求医问药,去了不少大医院,给孩子尝试过各种治疗方法,但是女儿的病情始终不见起色。
妮妮妈妈直言:女儿是来渡劫的,自己不指望女儿日后能像正常人一样结婚生子,只求女儿20年后能够自理。

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如今蓝妮妮已经4岁多了,在父母的照顾下,妮妮已经学会了哭和笑。
她不再像个木头人一样总是呆滞着看向远方,有时候扎针治疗时觉得疼也会落眼泪,妮妮妈妈回想起女儿第一次哭的时候,至今仍然很激动。

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以前的妮妮就好像生活在一个无声的世界里一样,完全不和其他人接触,但是现在的妮妮能用哭和笑表达自己,这已经是很让父母欣慰的一件事了。
而且最让人觉得心酸的是,妮妮的父母都是健康人,但是因为两人携带了相同疾病的致病变异。
所以导致孩子有25%的可能性会得这种基因病,这25% 的可能已经足够摧毁一个家。

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父母如何照顾这些身体有缺陷的孩子?
要尽量让孩子学一门特长
作为父母在照顾这样的有身体缺陷的孩子时,父母一定要尽量让孩子却学习一些能养活自己的手艺,让孩子有一门特长。
这样日后父母去世后,孩子还能继续生活下去。即使父母现在把孩子保护的再好。也不能够照顾孩子一辈子。
所以父母不能够心软,作为父母一定要让孩子有一定的生存技能。

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父母要培养孩子的自信心
孩子身体有缺陷的话也很容易自卑,即使是蓝妮妮这样漂亮的孩子也都会受到一些人的歧视,父母没有办法去改变他人的看法,但是却可以去教育自家孩子。
父母平时可以多去培养孩子的自信心,多鼓励孩子,让孩子正确看待自己的优点。
小孩子都十分单纯,对父母的依赖心也特别重,只要父母多用心去挖掘孩子的优点,提升孩子自信心是一件非常简单的事。
对于这些身体有缺陷的孩子来说,父母的鼓励有时候甚至是孩子生活的动力。

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父母要训练孩子的自理能力
作为父母一定要注重孩子的自理能力,尤其是对一些有身体缺陷的孩子。父母要多趁孩子年轻的时候去引导孩子。
父母要让孩子尽快接受现实,面对现实,父母不能够总是隐瞒孩子的真实的身体状况,有时候父母的一些善意的谎言反而容易给孩子造成伤害。

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父母照顾体弱多病的孩子时,应该注意什么?
父母要多调整自己的心态
照顾生病的孩子是一件非常考验人的事,有很多父母在照顾孩子的过程中,都会觉得心有余而力不足。
而且心理承受能力不够的父母,很容易情绪崩溃,如果父母没有办法调整好自己的情绪的话,孩子也没有办法得到好的照顾。
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