“粘多糖”不可怕，早期诊疗很重要
方拥军教授介绍，近年来，随着移植技术的发展，造血干细胞移植能有效地改善粘多糖病人的病情，已成为治疗粘多糖病的有效手段，近95%移植成功的“粘宝宝”能够长期存活的。
然而，移植并不能改变“粘多糖病”对患儿骨骼、脏器等造成的既有损害。因此，疾病的早发现、早识别仍然非常重要，一般2岁内确诊并及时替代或移植治疗，能够有效减低脏器功能损害。家长一定要多多关注孩子生长发育过程中的每个细节，一旦出现异常，要及时就医。如果孩子被诊断为“粘多糖病”，家长千万不要放弃，尽可能找专科医生救治，无论酶替代治疗或异基因造血干细胞移植均应及时进行。

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