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上海市儿科医学研究所小儿内分泌遗传副主任医师 张惠文:用的药是静脉输液的“思尔赞”,一次就需要3万元,一年24次需要六七十万。如果没有上海的医保政策,患者自付是支付不起的。
一些药企表示,将把降税红利全部转让给中国患者。事实上,在去年抗癌药降税政策的影响下,共有14种抗癌药终端价格有所下降,下降幅度在2%到6%左右。此外,上海正在着手建设罕见病网络登记系统,同时加强医疗机构临床罕见病诊疗力量建设。
上海市医学会罕见病专科分会主任 李定国:会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见,所以我们现在抓紧培训医生,准备用三年时间培训五百位医务人员。
稿源:( 央视网)
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