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郴州“医生妈妈”雷冬竹：让罕见病不罕见( 二 )

时间：2019-03-09 00:27      


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雷冬竹说，罕见病涉及遗传、儿童、成人等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状，病人往往辗转数家医院可能都无法确诊。据数据显示，30%以上的罕见病患者要经5至10位医生的诊治，48.3%的患者被误诊为其他疾病，误诊时间一般为5至30年。因此，她建议，要重视罕见病的三级预防，变被动诊断为主动预防。做好孕前筛查、产前诊断和新生儿筛查。建议各地政府因地制宜，确立本地区罕见病筛查病种，进行全民筛查。筛查费用采取“国家财政出一点、地方政府补一点、个人掏一点”的方式，在政府引导下，老百姓花很少的钱就可以做筛查。

全国人大代表 雷冬竹：全生命周期的健康服务就是从我这个专业起点的，生命的诞生地就是在我产科，所以我更有责任让这个全生命周期的起点把它起步好。

郴州“医生妈妈”雷冬竹：让罕见病不罕见

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稿源：(郴州市电视台《天天播报》)

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