“我的妈妈是超人”:24小时开机 365天“在线” 2013年8月,肖亚鹏差不多康复时,周翾医

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未来网(www.k618.cn中央新闻网站)北京6月2日电(记者李盈盈实习记者杨波)她,是北京儿童医院血液肿瘤中心的一名医生,同时致力于儿童舒缓治疗研究与临床治疗;她也是一个男孩儿的母亲,但与儿子的相处陪伴却弥足珍贵。在儿子眼中,她就像是一个“超人”。

她就是首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾。

00后少年:对儿童节没什么印象习惯了妈妈不在身边的日子

“我印象中好像没有过过儿童节,我也不爱去游乐园,对儿童节也没有什么印象,一般都在学校里待着,学校会组织六一的活动。”提起过儿童节的回忆,周翾的儿子魏依泓说,“爸爸妈妈工作也忙,在一起的时间很少,最近陪我的时间比以前多了,我还挺开心的”。

记者打趣道,“可能是妈妈感觉到孩子长得太快了,再不陪你就长大了,妈妈想要补偿一下吧?”魏依泓笑着说,“嗯,有这方面的原因吧。”

提到妈妈,魏依泓略带羞涩地说,“其实,我觉得她挺伟大的,当时国内没有舒缓治疗,我妈开始尝试进行舒缓治疗时,有很多质疑和不理解。其实,我和我妈也害怕周围其他人奇怪的眼光。但这么多年都坚持下来了,她一边忙工作,一边又希望抽点时间来陪我,觉得她很辛苦。”

据周翾说,儿子5个月大时,她就开始上夜班,孩子丢给父母照顾。

周翾回忆道,“每天早出晚归,对儿子的陪伴真的很少,挺遗憾的,感觉错过了儿子成长中一些重要的时刻。”

首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾受访者供图

她无奈地笑笑,“尤其是看到朋友圈里很多朋友在记录孩子的成长,分享孩子的一切,感觉这都是别人家的事,心理还挺不是滋味的。”

当被问及妈妈因为工作原因不能陪伴自己,是否有过生气的时候,魏依泓坦言:“没有,可能也是自己从小已经独立惯了,没有那种妈妈无法陪伴,自己就很失落的感觉。”

当记者问魏依泓对于妈妈的陪伴,印象最深的一件事时,他说:“前不久,我在学校里发生了点事,妈妈连夜坐了火车,从北京赶到江苏看我,感觉她特别不容易。”

记者问“当时如果妈妈没有及时赶,你会生气吗?”

“应该不会,我从小就和姥姥姥爷一起生活,习惯了。”记者能感觉到,魏依泓的话尽管平静,依然透出丝丝的无奈。

儿子眼中的妈妈:“可以救人,特别伟大”

当记者问魏依泓对妈妈的评价,他说:“小时候我觉得妈妈特别厉害,她是个医生,可以救人,还懂得好多好多医药方面的知识,特别伟大。”

魏依泓记得,有一个十多岁的小哥哥肖亚鹏(化名)患了白血病,激素的使用导致他股骨头坏死,但是他特别喜欢画画,不仅乐观坚强地接受治疗,还把在病房的治疗、抢救和生活经历,医生、护士、周围的患者都画下来,以这样的方式记录生活。

2013年8月,肖亚鹏差不多康复时,周翾医生请朋友帮忙为肖亚鹏举办了画展,画义卖了20000多元,义卖的善款都捐给了另外一家基金会,肖亚鹏也上了清华附中的特长班。

魏依泓表示,佩服妈妈这么多年一直坚持做自己认为正确的事情。“我妈开始做舒缓治疗遇到了不少困难,她这人比较好面子,不过,为了‘新阳光·儿童舒缓治疗专项基金(以下简称基金会)’,她不断奔波,求人帮忙,这点我挺佩服的。”

在一般人眼中,血液肿瘤科应该没有门诊或者急诊科那么忙。“其实我们血液科非常忙,血液科里的医生都是超人,男超人,女超人。因为只要在病房,工作时间都会超过12小时.只要在病房里,医生都是24小时开机,一年365天在线,随时回答病人治疗过程中的问题,比如,若遇到化疗过程中骨髓抑制期感染的问题,一刻也不能耽误,必须马上处理。医生的精神上更紧张,因为若稍有疏忽,会给孩子带来意想不到的后果。就算患者不在病房,他们的情况也需要关注。”周翾补充道。

对于儿子,周医生坦言,“儿子小的时候,我上班走的时候他还没起床,我回家他已经睡着了。等他稍微大一些的时候,顶多回去看他一眼。作为医生,工作和家庭很难两全,耐心和时间都投入到了需要救治的患者身上。”谈到这些,周医生的脸上流露出了些许愧意,对自己孩子的忽略,让她感到很遗憾。

妈妈坦言:“最好的教育是身教胜过言传”

不过,周翾说,“感激孩子可以理解我们的工作。”

周翾告诉未来网记者,至今她还清楚地记得儿子二年级时,她下班回家看到儿子写的一篇日记:“妈妈下夜班回来了,作为医生,就是要不知道辛苦才对”。

除了是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师,周翾的另外一重身份是中华医学会儿科分会血液组儿童舒缓治疗亚专业组组长。

谈起舒缓治疗的缘起,周翾表示:“我在美国进修的时候得以更深入地了解舒缓治疗,当时国内基本处于空白,血液肿瘤患者的家庭非常需要这个。”

回国后,周翾尝试着将人文关怀汇入临床治疗,并于2013年11月开始推广舒缓治疗,之后,成立了专项基金会,希望通过基金会让舒缓治疗项目得到更大的推广,做得更持久。

谈到四年来舒缓治疗取得的进展,周翾表示,“儿童舒缓治疗虽然在起步阶段,工作得到了各方的支持,进展比较迅速,相继建立了志愿者团队、活动中心、临终关怀病房、儿童舒缓治疗亚专业组,建立网络等等。”

“我们希望在治疗过程中对患者及其家属的痛苦进行管控,包括心理辅导和精神层面的帮助;通过专业的心理辅导等社会各界公益活动的支持,提高患病儿童的生存质量,让家庭更易于接受,面对这些痛苦。”周翾说,“我个人的能力毕竟有限,希望通过团队的专业判断和良好的沟通,了解孩子和家庭的痛苦和难处,针对不同的患者及家庭情况给予更针对性、更合理有效的治疗。如果孩子确实进入到了临终关怀的阶段,我们会尽力去舒缓和减少孩子及家长的痛苦,让孩子生命的最后一程活得更有尊严。”

未来网记者获悉,该基金会成立于2014年8月,第一次组织志愿者活动,魏依泓就去参加了,后来,只要他的时间允许,都会去参加。

“他愿意参加我们的志愿者活动,支持我的工作,我觉得是身教比言传更重要。”周翾欣慰地说:“小小的年纪能够参与其中,尝试着为患病的孩子做一些力所能及的事情,这对孩子的人格及性格的养成也有帮助。我觉得他现在变得更善良,有责任感;对于别人的痛苦,他能感同身受,愿意帮助别人,也更珍惜现在的生活。”