黑龙江12岁女孩罹患艾滋病,她与双胞胎妹妹命运却截然不同……
双胞胎妹妹是她唯一的朋友
学校里她学习在“一个人的教室”
对拉着她手的每一个人依依不舍
一个 12岁艾滋女童的爱与孤独
六一儿童节这天,我省某县一所小学举办运动会。12岁的五年级学生大凤却独自站在操场一旁,形单影只。她的目光一直朝向人群,好像寻找着什么,直到一个个头比她高半头、穿戴一模一样的女孩跑过来,她才对她相视一笑。跑过来的女孩叫小凤,与大凤是双胞胎姐妹。小凤是来拉着姐姐回教室的,因为今天也是哈尔滨市传染病院为大凤检查身体的日子。
生活报记者 徐日明 /摄
两个女孩有着截然不同的命运。
从出生那天起,大凤就因为“母婴传播”,成了艾滋病患者;而妹妹小凤,因为与姐姐是双卵孕育,幸运地逃过一劫
。她们父母早逝,一直居住在表姨李淑春家。大凤每天在一个人的课堂上学习,妹妹是她唯一的玩伴,对她而言,好像只有拉住妹妹的手,才像抓住了整个世界。
6岁时她还笑眯眯地说
“医生阿姨,我是艾滋病”
医生为大凤抽血,大凤则微笑地看着哈尔滨市传染病院艾滋病项目负责人孟清。这是孟清与大凤的第五次见面。望着眼前这个柔弱的女孩,孟清的思绪瞬间回到了6年前。
2012年的一天,孟清正在医院出诊,这时候一个小女孩走进她的办公室,把小手搭在她的桌子上,翘脚站着露出半张小脸,笑眯眯地看着她。小女孩看起来大约只有三四岁,身高约90厘米,刚比桌子高一点儿。“你是和谁一起来的呀?”孟清问。“我是跟我姨一起来的,我姨带我来看病。”“你这么小能有什么病呢?”“
我姨说,是艾滋病。”小女孩的笑容没有改变,而孟清脸上的表情却凝固了,她对记者说:“孩子还那么小,她还不知道那是一种什么样的病。”
生活报记者
徐日明 /摄
从孩子表姨李淑春那里孟清得知,这个小女孩叫大凤,虽然长得很小但已经六岁了,她还有一个双胞胎妹妹叫小凤。孩子们的爸爸,在她们出生后不久就去世了,家里人也不确定其是不是患有艾滋病,但孩子的妈是因为这种病去世的,也正是这样,通过母婴传播,妈妈把病毒带给了女孩大凤。小凤因为与大凤不是同卵孕育,而且幸运地躲过了病毒,因而没有患病。
哈尔滨市传染病院院长王静伟对记者说,其实产妇在产检时是可以查出是否携带艾滋病病毒的,通过孕期服药和产后为孩子用药,还可达到病毒阻断,防止母婴传播,但遗憾的是两个孩子的妈妈并没有做这些,让大凤小小年纪就承受了不同的命运。
妹妹永远比她高半头
“是病毒在抑制生长发育”
这一次,孟清为大凤准备了三个月的用药量,她说:
“艾滋病目前虽然还不能完全治愈,但是可以通过药物来抑制病毒,让患者长时间、有质量的生存。只是,这些药需要终生服用,不能停。这些药都是国家为艾滋病患者准备的,完全都是免费发放。”
自从2012年见面以后,大凤就每天按时服药。这些药与患者的身高体重有关,是医生根据患者身高、体重的改变调整剂量提供的药。原本应该由患者亲自到领取,先由医生查体,然后根据个体情况开药。而大凤,因家住在外地,所以每次都是由表姨李淑春通过微信传来大凤的身高和体重,再由孟清把药邮寄给她。另外,每年孟清都会来到这里一次,一个是为了更准确地了解大凤的病情,一个是孩子在微信里一直说想她。除了2015年因为工作忙没能来这里以外,孟清坚持了5年。而每次她来的时候,大凤总是跑到楼下欢迎她。
生活报记者 徐日明 /摄
这几年,李淑春传给孟清的每一张和大凤有关的照片,孟清都留着。有很多都是大凤和小凤站在一起拍的,她们拉着手一起微笑。
但在孟情展示的照片中,记者发现,大凤总是比妹妹小凤矮上一些。医生说,艾滋病病毒在胚胎中,就在抑制细胞的生长,因此大凤生下来就比小凤个头小
。孩子出生后,病毒继续影响着孩子的免疫力,抑制着孩子的生长,所以虽然大凤是姐姐,身材永远不及妹妹小凤。唯一的玩伴就是妹妹
现在说话都用“那个”代替“艾滋病”
2018年儿童节,距离刚刚发病的时候已经有6年的时间了,两个小女孩长成了两个漂亮的少女。随着时间的推移,她们再不会口无遮拦的说出“艾滋病”,而永远都用“那个”来代替。
李淑春拿出了一盒又一盒的感冒药、消炎药说,因为疾病的原因,大凤的免疫力差,经常感冒。而小凤就和大凤住在一个床上,虽然艾滋病毒不会传染,但是感冒还是像打“乒乓球”一样,在两个孩子中间传来传去。
“大凤总是感冒,这个已经无法阻挡了,可是总要帮小凤挡一挡呀。”李淑春说。于是,她有意将两个孩子分开,结果不但没好,分开的几个月里,两个孩子因为上火,更爱感冒发烧了。没办法,李淑春只得让两个孩子再住在一起。“感冒就感冒吧,俩孩子过得高兴就行了。”李淑春说。
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小凤比姐姐高半头,生活中也真像个“小姐姐”。当记者试探着问及,会不会因为“那个”而嫌弃姐姐的时候,小凤很果断地说:“不会的,因为那是我姐啊。”李淑春说,因为疾病的原因,大凤没什么朋友,小凤几乎是她唯一的玩伴。小凤爱干净,干活也利索,虽然才12岁,可是自己已经会洗衣服了。不仅洗自己的,还经常帮大凤洗衣服。
小凤说:
“那是我姐姐,我不嫌弃她,我们每天住在一起,在一个桌吃饭,没什么不一样。只是现在我们大了,我们的衣服一个盆装不下,我姨嘱咐我,洗我姐衣服的时候必须用另一个盆。这有点儿麻烦。
”其实,李淑春说,医生曾指导过她,说虽然艾滋病的感染途径只有母婴传播、血液传播和性传播三种,但对于生理期的少女来说,分盆洗衣服还是对的。只是,李淑春没有这样明确告诉小凤。
她有个“一个人的教室”
下课时 几乎都是站在窗前看操场
在李淑春的家里,记者看到小凤画的一张又一张的画,但是大凤不会。小凤说自己喜欢唱歌,大凤也从没提唱歌的事。“你学习好吗?”当记者问大凤时,她笑着说:“好啊,我在班级能排第一名,因为我们班只有我一个学生。”
那是学校的217教室,十几平方米的屋子里,摆了一个小黑板和一张课桌、一把椅子。这里就是大凤学习了五年的教室。班主任老师马江说,这个班只有他和大凤两个人,一个老师,和这一个学生。无论是语文、数学,还是音乐、体育,都是他一个人教。“我不会唱歌,也不会画画,上美术课和音乐课的时候,我就陪她一起玩,所以孩子不会这些。”
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马江回忆说,2013年10月,学校已经开学,校长找到他说起了大凤的事。这个孩子已经到了入学的年纪了,虽然老师们都没有太多意见,可是学生家长却有很多顾虑,所以学校打算成立一个“一个学生的班级”,由他和同在一校的老伴儿于淑清一起教课。马老师当即同意了。两年前于老师退休了,只剩下马老师一个人。每年,在学校的每一天,都是师生二人一起渡过。“下课的时候,大凤多数时候只是站在窗前看看操场,很少下楼去和孩子们一起去玩。”
马老师说,这孩子总是笑,很机灵,其实我看得出来,她的心事很重。大凤的心事,马老师最懂,因为五年的大多数时间他都是看着孩子长大的。
“小学就快毕业了,大凤舍不得小学,舍不得我,也担心初中会不接纳她。其实这个病关孩子什么事儿呢?这孩子,太苦了。”
马江老师红着眼圈说。后记
在两天的采访结束时,大凤拉着每一个人的手依依不舍,一再嘱咐大家要再来看她,话语中带着依恋。
依恋是什么呢?依恋的是拉着手长大的妹妹,是抚养她的表姨李淑春,是六年来给她看病的医生,是按时给她寄药的孟清,是陪她共处一个教室的马老师……
对于这样一个小女孩,“艾滋病”不应该成为她身上的“标签”。她抓住的也不仅仅是一个人的手,而是对生命、对关爱、对理解的渴望。
让我们伸出手,给她更多的温暖,让一个12岁的女孩,生命里更多一点儿阳光吧。
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