18岁\"狮面人\"今日康复出院 一附院多学科联合诊治再创奇迹

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八方爱接力贫困家庭,十八载沉疴改换新容。

6月12日上午,一场特殊的新闻通气会在西安交大一附院举行。患有神经纤维瘤症("狮面")导致面容严重畸形的18岁甘肃小伙子小杨,在经历长期的病痛折磨后,在一附院及社会各界的多方筹资努力下,通过7个多小时的精心手术,成功"改头换面",笑容重新出现在他的脸上。医院院领导、十余位相关科室的专家教授相聚一起,为他举行了康复出院欢送仪式。

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韩菊副书记主持会议

"因为面容太吓人,我自己都不敢照镜子,更不敢出门!"小杨患有神经纤维瘤病,面部长了一个巨瘤,如同"狮面人",走路时需将肉瘤掀开方能视物。疾病给患者的生活带来极大的不便和痛苦,特别是随着年龄的增长,瘤子越长越快,面积也越来越大,给一家人心理造成了难以形容的煎熬。家庭的贫困更是雪上加霜,一家人省吃减用节省的钱也是杯水车薪,这个农村家庭根本无力面对将要治疗的费用。

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2018年上半年,一个偶然的机会,甘肃省中医院医生下乡支农扶贫见到患者小杨,医生们被患者的情况震动,面对治疗却无能为力,后经推荐,患者慕名从甘肃转至西安,找到西安交大一附院整形美容颌面外科主任舒茂国教授希望得到治疗。

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经过舒茂国教授团队检查发现,小杨所患的疾病是神经纤维瘤病,面部增生的神经纤维瘤和松垂的皮肤及瘤体不仅影响了面部的外形,同时也遮挡了视野,必须进行手术治疗。手术主要要切除增生的瘤体组织和松垂的皮肤及瘤体,将上睑上提,收紧面部皮肤、切除颏部瘤体。

但是,这么大面积的纤维瘤要切除,手术前的主要难点在于术前评估切除皮肤及病变组织量以及切口的设计。术中的难点主要在于对于出血的控制,因为神经纤维瘤内富含血窦,并且肿瘤组织很脆。常规的止血方法效果不好。以往这种手术都需要大量输血,甚至有不幸的患者因失血过多不得不终止手术或手术后继续大出血出现生命危险。

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整形美容颌面外科主任舒茂国教授介绍治疗相关情况

在完善了各项检查后,舒茂国主任向医院医务部提请重大手术实施计划。医务部邀请了全院相关科室进行术前讨论,协助制定治疗方案。在刘昌副院长及医务部领导的组织协调下,医院麻醉手术部、血管外科、影像科、神经外科、眼科、耳鼻喉科、生殖医学科、输血科、皮肤科、肿瘤科等十余个学科的几十位专家教授一起共同评估了病情,确定了手术方案。

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血管外科主任刘建林教授介绍手术相关情况

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生殖医学科郑鹏生教授介绍患者相关情况

此次手术,专家们经过多次商榷,创造性地提出借用交大一附院复合手术平台,麻醉后先采用DSA血管造影技术确定瘤体动脉供血,同时采用超选择性血管栓塞技术栓塞肿瘤瘤体供血血管,血管栓塞完成后立即进行整形外科手术切除部分瘤体,实施整形手术。这样做的好处是极大地减少手术出血,便于充分暴露手术视野,使相关学科精心配合分步实施手术,最大程度减少手术创伤,使患者尽快恢复。

为了解决患者治疗费用问题,医院开通了治疗的绿色通道,科室党、团支部决定为患者捐款,大家利用众筹、微信、微博等新媒体适时发布了患者情况,得到社会各界的广泛支持,多的几百,少的几元,都是爱心,都是温暖,为保障患者治疗提供了力所能及的帮助。

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一切准备就绪,5月30日一大早,患者就被接到了交大一附院复合手术平台,在这间配备极为先进的兼具介入和外科手术功能的复合手术室里,进行手术。由于先前预估准确,准备充分,麻醉平稳后,血管外科刘建林主任带领的血管外科团队通过DSA技术对瘤体的主要供血血管包括:颞浅动脉,颌内动脉以及瘤体供血的动脉进行了超选择性栓塞;然后舒茂国带领的整形外科医生团队登场,根据患者站立位的标记线设计切口,并于瘤体周围连续环形缝扎阻断血液供应,然后开始切除瘤体。在经过多学科医务人员7小时的紧张操作后,下午15:30,患者手术顺利结束。

传统手术切除神经纤维瘤的时候,术区出血相当厉害,医生为了减少出血往往会加快手术速度,迅速切除和迅速缝合。加上术野不清晰,切除范围往往不够精确,修复也会比较粗糙,术前曾经根据预估,医务人员为患者手术备血红细胞:10单位、血浆:1000毫升。但由于此次手术采用了国际领先的手术理念,舒茂国教授等医务人员从容地将肿瘤和松垂的皮肤予以切除,手术非常顺利,术后测血色素为110克每升,这从客观上也减少了患者的手术花费。

术后患者安全转移至交大一附院外科ICU继续复苏,并于术后第二日安全转回整形美容颌面外科病房继续治疗。经过术后早期的抗感染、营养以及止血等综合治疗,小杨已经于2018年6月10完全拆除手术缝线。

患者小杨目前恢复良好,手术过程及手术效果均较满意,考虑到小杨家庭困难,医院决定对其垫付部分手术费用。但是,即使术中术后尽可能减少花费,现在患者实际已经花68573元,但是募集到的费用为46607元,剩余部分在患者合疗报销一部分后,先由医院进行垫付。

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施秉银院长在会议上讲话

当天是术后第12天,顺利康复后的小杨已经迫不及待想回到家乡,在医院的精心安排下,我们期待他未来的道路越来越平坦。在今后的日子里,医院会时刻关心小杨的恢复情况,定期随访并做好后续治疗。

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北京大学第一医院是一所融医疗、教学、科研、预防为一体的大型综合性医院。