山东省拜科奇慈善项目工作推进会议在临沂市举行
琅琊新闻网11月21日讯 (采访人员(记者) 唐霞) 21日上午,山东省拜科奇Co-pay慈善项目工作推进会议在临沂市鲁商铂尔曼大酒店举行。山东慈善总会相关领导、拜耳集团(山东)相关负责人出席会议,我省17地市慈善总会相关负责人与会,共谋援助血友病患者、尤其是儿童患者的大计。
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会议上,山东省血液病诊疗中心主任张心声作题为《血友病基础知识及临床诊治》的专家讲座,为大家讲解了什么是血友病,我国血友病诊治现状,血友病的遗传规律、临床表现、治疗原则等内容。据讲座,血友病是一种遗传性出血性疾病,呈X连锁隐性遗传,分为A、B两型,患病率为5-10例/10万人口。目前,我国血友病患者约有6.5-10万例,我省有5千-1万例,其中在山东省血液诊疗中心登记的有1556例。血友病主要临床表现为出血,以及出血所导致的压迫症、并发症,治疗原则有:预防治疗(预防出血的发生)、急性出血应尽早治疗、家庭治疗、在进行任何损伤性处处理之前应充分止血、避免应用损害血小板功能的药物、避免肌肉注射、合理运动等。
血友病不仅给广大患者朋友带来了病痛的折磨,其高额医疗费用更给血友病患者家庭带来沉重的经济负担,许多贫困家庭的患者被迫选择放弃治疗。拜科奇Co-pay援助项目是2015年1月中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立的慈善援助项,旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式(多方共付),帮助中国甲型血友病患者获得拜科奇的治疗,提高血友病患者的生活质量。
为了推动这一项目的快速发展,山东省慈善总会做了大量卓有成效的工作。每年提供20万元的资金配套,在中华慈善总会总援助患者总购药款10%的基础上,再援助5%,帮助已启动大病医保的患者达到零负担,没有启动大病医保的患者减轻了压力。下一步,我省将会通过开展三级联动救助、提高救助比例、开展丰富多彩的项目宣传活动、开展一站式结算、争取当地民政救助、积极募集社会力量等方式,进一步推进拜科奇Co-pay慈善项目。2018年,在中华慈善总会援助患者10%购药总费用的基础上,山东省慈善总会将给与进入中华慈善总会拜科奇Co-pay援助项目的困难患者每人每年不高于3000元的现金救助,患者自费部分不足3000元的根据实际花销进行救助。一站式结算使患者购药享受医保报销的同时,直接领取慈善援助,解决患者前期看病的资金垫付问题。
据了解,今年的9月22日,临沂市慈善总会积极响应省慈善总会的号召,和临沂凯旋医院合作,共同将拜科奇Co-pay援助项目引进临沂,成为继格列卫、达希纳、特罗凯之后引进的第四个慈善医药援助项目,为我市广大血友病患者带了福音。
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