@一个白血病女孩的死亡 一次没有完成的生命接力

2020年3月20日 , 白血病女孩操栋在武汉儿童医院的ICU病房里 , 停止了呼吸 , 她的年龄永远定格在了16岁 。
操栋去世后不到一周 , 武汉儿童医院全面转为非新冠收治医院 , 武汉宣布4月8日“解封” , 但操栋却不能等到这一天了 。“她终于可以不再被病痛折磨 , 去天上陪她爸爸了 。”操栋的母亲胡天红说 。

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↑病床上的操栋
2015年和2016年 , 操栋的父亲和操栋先后被诊断出癌症 , 父亲做了一个决定:放弃治疗 , 把钱留给女儿治病 。但经过治疗后的操栋白血病复发 , 2019年年底住进了武汉儿童医院 。
然而 , 武汉疫情突如其来 。1月30日 , 武汉儿童医院被确定为新冠肺炎患儿定点救治医院 , 次日操栋出院 。
想把女儿送到血液肿瘤科 , 但是因为白血病引起了发烧 , 孩子免疫力低下 , 胡天红又不敢把她送到发热门诊;想把女儿送出城 , 但出去也得隔离14天 , 她担心女儿的身体支撑不了 。胡天红和孩子最终回到了医院附近的出租屋 , 等待疫情结束 。
胡天红说 , 武汉儿童医院的医生们想尽各种办法帮助她:联系转院 , 自掏腰包为她捐钱 , 帮她申请治疗资金补助 , 最后在钱不够的状态下 , 也将操栋送进了ICU 。
她所在的黄冈蕲春县当地政府部门也在提供帮助 , 多次组织各单位向其捐款 , 并于2108年将她加纳入低保 , 并为其申请了大病救助基金 。
但所有人的努力 , 最后没能挽回操栋的生命 。“没办法 , 这是天灾 。”一位医生对胡天红说 。
【不幸】
父女先后患癌 父亲放弃治疗后离世
胡天红一家来自湖北省蕲春县某村 , 家里一儿一女 。2015年5月 , 胡天红一向身体结实的丈夫突然被查出左上颌窦骨恶性肿瘤 。胡天红说 , 丈夫的治疗花费了40余万 , 整个家被掏空了 , 还欠了不少债 , 但丈夫的病情却没有好转 。
等待这个家庭的 , 是更严重的打击 。2016年10月 , 年仅13岁的操栋在武汉儿童医院确诊白血病 。胡天红说 , 她一直瞒着丈夫女儿生病的事 , 但丈夫不知道从哪里知道了 , 得知噩耗后 , 正在医院化疗的丈夫坚决要求出院 , “任凭我怎么求他 , 他都坚持要放弃治疗 , 他想把钱留给女儿治病 。”最后 , 丈夫在医院开了一些止痛药后就回家了 。
父亲选择了“死” , 把“生”的希望留给了女儿 。2017年1月 , 丈夫去世了 。
去世前 , 因为担心感染免疫力低下的女儿 , 他把自己关在屋子里 , 去世那一刻 , 父女俩隔着门流泪 , 没有见到最后一面 。
【@一个白血病女孩的死亡 一次没有完成的生命接力】命运似乎没有眷顾这个父亲用生命换回来的女孩 。在接受治疗后 , 2018年11月 , 操栋的病复发了 , 医生建议操栋立即进行干细胞移植 。“但是我根本拿不出钱来做手术 。”胡天红说 。
知道这家人的困难后 , 武汉儿童医院的医生给胡天红提供了一条消息 , 北京某医院可以做CAR-T治疗 , 该医院在这项技术上可以减免部分费用 。
在北京做了CAR-T治疗后不久 , 2019年10月 , 操栋又一次复发 , 胡天红再次把女儿送往武汉儿童医院 。
2020年1月 , 操栋还是需要进行移植手术 , 武汉儿童医院血液肿瘤科的医生又积极帮操栋筹集手术费 。胡天红还记得 , 一位医生知道了操栋的事情后 , 流下了眼泪 , 自掏腰包为操栋捐钱 。医院其他病友的家属 , 在自己经济也很困难的情况下 , 都热心为操栋捐钱 , 希望操栋能早日做移植手术 。
根据胡天红发来的一份申请 , 红星新闻看到 , 该院血液肿瘤科向医院发起申请 , 申请中写道 , 由于操栋前期治疗费用已花费80余万 , 家庭收入来源欠缺 , 所以希望向医院批准动用针对干细胞移植术的“移植专项基金”5万元 。分页标题

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↑该院血液肿瘤科向医院发起的申请
医生们尽力了 , 可这些钱对于高昂的移植手术费用来说 , 仍是杯水车薪 。“这些年来 , 丈夫和女儿接连生病 , 周围亲戚朋友我们都借了好几遍了 , 没人愿意借给我们钱了 。”胡天红说 , 缴费最后期限那一晚 , 她一整夜没睡 , 不停找人借钱 , 但最终没能借到一分钱 。
因为没有足够的钱进仓手术 , 所以医生们帮忙申请的5万元基金也就未能申请成功 。医生只好继续给女儿安排化疗 , 稳住病情 , 希望留足时间给她去替女儿筹钱做移植手术 。
【两难】
免疫力低下不敢去感染科 想出城又怕被隔离
钱还没有凑够 , 疫情就来了 。1月30日 , 武汉儿童医院被确定为新型冠状病毒感染的肺炎患儿定点救治医院 。2月8日起 , 武汉儿童医院除急诊、发热门诊24小时接诊外 , 其余各专科专家门诊、普诊全部停诊 。因为接受了化疗的操栋身体免疫力几乎为零 , 为避免感染 , 院方为操栋办理了出院 。
操栋的干细胞移植手术计划落空后 , 武汉儿童医院的医生曾经帮她联系同济医院 , 希望安排操栋再次接受CAR-T治疗 , 但同济医院的床位已经满了 。
“没法了 , 这是天灾 。”医生对胡天红说 。
“出院后第二天 , 女儿就开始发烧了 。”胡天红把操栋带回了在医院附近租的房子里 , 可是病情一天比一天恶化 , “她身体很难受 , 每天都看关于疫情的新闻 , 盼着疫情早点结束 , 能够早日回到医院继续接受治疗 。”
在出租屋内的这段日子里 , 操栋反复发烧加上全身酸痛 , 在床上哭得撕心裂肺 。“她一直都很坚强的 。” 胡天红说 , 不能帮女儿分担半点痛苦 , 她的心也像锥子在扎一样 。

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↑在出租屋内的这段日子里 , 操栋反复发烧
武汉儿童医院医生告诉红星新闻 , 当时操栋的病情已经非常严重了 , 白血病再次复发 , 但疫情期间发热的患儿不能在血液肿瘤科收治 , 因为血液肿瘤科里都是做化疗的患儿 , 免疫力极其低下 , 需要避免风险 。
“按照规定 , 发烧病人要去发热门诊 , 发热门诊属于感染科 , 但白血病人没有免疫力 , 我不敢让女儿去 。”胡天红告诉红星新闻 , 医生建议操栋进重症监护室 , 可是重症监护室“一天就要两万 , 我实在没那个钱 。”她只好让女儿再坚持一下 。

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↑在医院里的操栋
曾经医治过操栋的医生们 , 也为孩子的病情感到揪心:“你的痛苦 , 我们感同身受 , 我们也曾想再给操栋打一次化疗 , 但疫情中所有强化疗都不能进行 , 因为强化疗会让患儿更易感染……”
在这条信息的最后 , 这位医生建议实在不行 , 可以去北京就医 , 并跟胡天红解释需要哪些手续才能在武汉封城交通管制期间 , 让特殊病人出城 。

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↑医生发给胡天红的短信
“医生对我的好 , 我都知道 , 他们真的已经非常尽力在帮我女儿了 。”胡天红说 , 但考虑到武汉人出城后 , 需要进行14天的隔离 , 她担心女儿的身体支撑不了 。
“女儿也说 , 妈妈 , 我们在武汉的人不要出去到处跑 , 不能给别人添乱 。”最终 , 胡天红没带操栋离开 。分页标题
【离世】
病情恶化 医生倾力救助未能挽回生命
3月8日白天 , 操栋不忍心母亲每天出去买菜 , 于是教她用手机下载了网上买菜软件 , 还买了很多胡天红喜欢吃的菜 。“我都不知道可以买那么多菜回来 , 女儿还专门选了一只鸡 , 好多苹果 。”

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↑胡天红和女儿操栋
可是就在那天晚上 , 操栋的情况急转直下 。3月9日凌晨 , 操栋开始吐血 。
“那天夜里下着大雨……栋儿刚开始进了急诊 , 由于栋儿病情危重 , 最后转进了重症 , 我一直在重症外面守护着 , 我好无助 , 也好冷 。”那天夜里凌晨4点多 , 胡天红给姐姐发去短信 。
当天凌晨3点 , 操栋被转进了重症监护室 , 她告诉红星新闻 , 其实当时她的钱也不够支付女儿进入重症监护室的费用 , “当时我只交了2000元的预交金 , 医生们就好心先让女儿进去抢救 。”然而这一次进入了ICU之后 , 就成了母女二人的永别 。
3月20日 , 操栋在武汉儿童医院的ICU病房里停止了呼吸 。操栋去世后 , 胡天红每天精神恍惚 , 她反反复复把手机里女儿的照片和视频拿出来看 。那次女儿用买菜软件给家里买的菜 , 还剩了一些 , 已经烂了也不舍得扔 。
操栋离世后 , 家里剩下的是操栋13岁的弟弟和一堆债 , “医生说 , 我女儿的病拖得太久了 。”
操栋去世后的第四天 , 武汉宣布4月8日“解封”;在操栋去世后的第五天 , 武汉儿童医院全面转为非新冠收治医院 。疫情逐渐平息 , 武汉的天空再次明朗 , 但是女孩操栋却最终没有等来生的希望 。
“她终于可以不再被病痛折磨 , 去天上陪她爸爸了 。”胡天红说 , 她在等武汉解封 , 等着带女儿回家 。
红星新闻采访人员 蓝婧 沈杏怡
编辑 彭怡