#贵阳风湿免疫科王主任#类风湿患者如何面对难以治愈的现实困境？

对于类风湿患者来说，很多人还是陷于“关节慢性疼痛、变形，影响到正常的生活和工作”;“疾病反反复复，就是控制不住.......”许多患者，不得已东奔西走，寻寻觅觅治疗疾病的‘神医’‘神奇方法’;许多患者，对于某某人用什么方法治好了类风湿关节炎的信息深信不疑，一心尝试，不到黄河不死心;许多患者，却已经不再相信“类风湿关节炎可以有有效的治疗方法，可以被控制得很好，甚至可以做到停药” ，悲观沮丧。

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【#贵阳风湿免疫科王主任#类风湿患者如何面对难以治愈的现实困境？】
一、类风湿关节炎患者不了解疾病和治疗
一般的类风湿关节炎患者，对于类风湿关节炎是什么疾病、治疗方法，并不了解，不能做到规范治疗。尽管风湿免疫学发展迅速，但是对于广大普通百姓来说，那是陌生的东西。很难想象，如果不知道“免疫”“免疫细胞”“免疫功能”“抗原”“抗体”“免疫应答”“炎症”......那么怎么理解“类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病。 ”又怎么能够真正理解和接受：类风湿关节炎的治疗效果，建立在抑制异常增殖的免疫细胞被抑制的基础上，免疫抑制剂药物的起效比较慢;治疗药物甲氨蝶呤，虽然是治疗癌症的药物，但是它有免疫抑制作用，也是治疗类风湿关节炎的对症药物;激素、非甾体抗炎药物等作用下，疼痛减轻消失，但是类风湿关节炎的发展并没有被控制，不能只是使用这样的药物治疗;类风湿关节炎被控制，检查指标基本正常，还需要继续巩固治疗，不能自己减药、停药。
这些类风湿关节炎规范治疗中的基本性问题，因为不知道、不理解，所以会导致：在治疗中没有达到预期的治疗目标，会不会怀疑医生，再换一个?在治疗中没有达到预期的治疗目标，会不会怀疑医生，再换一个?在治疗中出现副作用反应，会不会更加害怕治疗药物是副作用很大的药物而排斥?在治疗中，明明症状好转、消失了，疾病难道不是被治好了吗?为什么还要继续吃药?明明某老中医、某祖传秘方说中医治本，可以治愈类风湿关节炎，为什么我不去试一试?
因为无知，所以无畏。然而，这恰恰是类风湿关节炎不能被规范治疗的死穴，医生水平再高也没有用，患者的就医行为是自己主导的，不正确的观念，带来的不会是正确的行为。
如果真的没有时间去了解疾病和治疗，那么努力做到：在正规医院，风湿免疫科治疗。
类风湿患者需要在一个专科医生那里治疗，不能朝秦暮楚，说换医院就换医院，想换医生就换医生。类风湿患者和专科医生建立起来长期治疗关系，建立相对流畅的交流方式。
有时候一次诊疗，比较难保障治疗方案管用，需要一段时间调整药物、摸索合适的治疗方案;取得了良好的治疗方案，也不是一劳永逸，在某个阶段，需要根据治疗情况，做进一步调整药物。减药、停药、药物副作用等，类风湿患者需要专科医生指导。

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二、类风湿关节炎治疗水平，存在地区性差异，医生水平对于治疗结果影响大
因为风湿病学领域发展快，知识、药物、治疗的更新快，也导致治疗水平的地区性差异。对于类风湿关节炎治疗中的低水平治疗、不规范治疗等等问题，不只是某些江湖郎中、二把刀中医存在，某些水平不够的西医治疗，照样也会耽误疾病、让疾病治疗越来越难。
类风湿关节炎用药方案，不只是体现在药物组合方面，还包括药物剂量，同样的药物， 10mg一天和20mg一天，治疗的结果可以完全不同，这样难道就能够说：我使用10mg治疗，没有效果，这个药物我不适合? 分页标题
有一些患者，治疗类风湿关节炎的药物，翻来覆去都使用过，但是就是效果不好，还不知道是剂量的问题、还是自己真的不适合那些药物。不是西医治疗一定就是规范治疗，使用对的治疗思路、合理使用药物、有理有据有目的地调整方案，把握疗效和副作用，才能够称之为“专业水平” 。
在类风湿关节炎的治疗指南中，一般只是做出药物种类的治疗建议，不会给出药物治疗剂量，这需要医生的临床经验、专业水平、治疗思路解决，因此，类风湿关节炎的治疗结果和医生的专业水平直接相关。也是类风湿关节炎为什么不能自己用药、必须在医生指导下治疗的原因。类风湿关节炎的治疗，不是根据药物说明书，就可以知道怎么吃药的问题。
初诊类风湿关节炎患者，尽量到医疗水平高的医院风湿免疫科就诊。一般大中城市医院的风湿免疫科，这些年发展的还是比较快的。早期患者不能因为疾病不严重，就怕耽误时间、花费金钱、耽误工作等等原因，在不够专业的医生那里，对付着治疗;或者不能做到依从性。

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三、风湿免疫科医生严重不足，类风湿关节炎患者集中于大医院，人满为患
风湿病学领域发展的晚、发展得快，不但直接导致了治疗水平的地区性差异问题，还有风湿免疫科医生严重不足的问题。
首先，我国的风湿科医生在数量上就严重不足，而一些基层医院，也没有风湿免疫科，类风湿关节炎只能在内科、骨科等相关科室治疗。
其次，患者大量涌入医疗水平高的大城市的大医院治疗，医生们满足所有患者的规范治疗要求，无论对于患者还是医生，都是不可完成的任务。门诊时间非常有限，医生水平再高，给予一个初诊、病情资料和情况并不是很明确的患者，只能给出一般的治疗方案，后续治疗中深入了解病情、调整药物是很重要的环节，可是往往却与此患者无缘再见。这样的情况，根本不是治疗类风湿关节炎的正确方式。

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四、类风湿关节炎患者，理性面对现实，发挥个人能动性，改变传统治疗康复模式
在类风湿关节炎治疗方面，作为类风湿患者，需要建立理性、科学的治疗理念，如果出现治疗效果，要学着去分析困难出现在那个方面，是自己的问题，还是环境的问题。如果是自己的问题，那么就改变自己;如果是环境的问题，什么样的抱怨都没有用，也需要依靠自己的能力和智慧来解决。
让人欣慰、感激的是，关于类风湿关节炎治疗的问题，也日益被重视，更有很多优秀、富有社会责任感、职业责任感的人们在努力去寻找解决的途径，力图解决患者的现实难题;有更多的医生，利用各种机会，在努力提升专业知识、提高专业水平。
类风湿关节炎患者，要积极努力，开阔视野、开阔思路，学会从利用新工具，消化吸收新理念，提升自己的疾病知识、治疗知识，提高自己管理疾病的能力，建立起来对医生和治疗的信任，规范就医。
对于类风湿关节炎这样的终身性疾病，治疗和康复的主动权，更多的是把握在患者自己手中，天道酬勤，一份努力一分收获。面对环境和现实问题，抱怨和愤怒都没有价值，也没有意义。反而会形成一种偏激、不理性的思维惯性，这对于治疗和康复类风湿关节炎，百害而无一利。

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