阿斯伯格“我们是阿斯伯格,但也可以过得很不错!”
_本文原题:“我们是阿斯伯格 , 但也可以过得很不错!”
具有与自闭症同样的社会交往障碍 , 局限的兴趣和重复、刻板的活动方式 , 在分类上同属于自闭症谱系障碍 , 但又没有明显的语言和智能障碍 , 这是对阿斯伯格综合征的基本定义 。
他们往往会诊断很晚 , 或很难被发现 , 大多数都是在人群中艰难地伪装 , 那么 , 阿斯伯格人士的遭遇都是怎么样的?成年后 , 他们又过着怎样的生活?
今天 , 我们邀请了3位阿斯伯格人士 , 讲述他们的经历 。 通过他们的自述 , 我们或许可以打开一扇窗户 , 看清阿斯伯格人士的痛苦和快乐 , 梦想和未来 。
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@渣黑
女 , 24岁 , 研究生在读 , 2020年确诊为阿斯伯格
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@北淼
男 , 20岁 , 大专生在读 , 2011年确诊为阿斯伯格
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@菲菲
女 , 26岁 , 自考本科生在读 , 2014年确诊为阿斯伯格
我和普通人 , 有这些不一样
大多数阿斯伯格人士 , 在生活中 , 尽力把自己装扮成普通人的样子 , 隐藏在我们中间 。 但在交谈中 , 他们的自闭症特质 , 总会不经意间显露 。
@渣黑
上幼儿园时 , 我就明显感觉 , 自己和其他人不太一样 。 现在看来 , 主要可以概括为不会社交、爱好狭隘、刻板行为三个方面 。
我感受不到社交的乐趣 , 在幼儿园里 , 我像一个旁观者 , 不能理解为什么其他人凑在一起说话 , 会那么开心 。
我拿捏不好社交的分寸感 。 我会将脑子里的想法对大街上的陌生人一通乱说 , 完全不管对方想不想听 。 上初中时 , 因为不知如何表达对外表可爱女生的喜欢 , 我直接抱着女生亲 , 妈妈告诉我这样不好 , 但我却不懂哪里不好 。
爱好狭隘和刻板行为也一直纠缠着我 。 我对普通孩子喜欢的五彩绘画不感兴趣 , 荒凉萧瑟的黑白场景却让我沉迷 。 当我长大后 , 父母对我说 , 我小时候去公园每天都走同一条路线、玩同一个玩具 , 如果有人先玩了 , 我就干等着什么都不干 。 看动画片时 , 我总是将同一集看好多遍 , 和人说话时会像复读机一样 , 不断重复同一个话题 。
除此之外 , 我的运动能力和感官感受也和普通人有差别 。
我四肢不协调 , 平衡感很差 , 直到现在 , 我还是会在略有起伏的地面上摔跟头 。 我的先天语言能力也很差 , 还记得参加幼儿园讲故事比赛时 , 我因为一句话都说不出来而被迫请假 。
当然 , 在一些方面 , 我能比普通人做得更好 。 我的记忆力奇好 , 在没有专门背的情况下 , 我能记住全班同学的学号 。 至今我还记得十几年未联系的小学同学的电话号码 。
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@北淼
我和普通人的不同主要有两方面 。
第一是我比普通人记忆力更好 , 在背书时 , 我比其他同学背得更快更准确 。
第二 , 我在社交方面存在障碍 。 密集的人群会让我害怕 , 所以我几乎不去人流攒动的地方 。
在交流中 , 我说话总是直来直去 , 不经意间伤害了别人 。 还记得上学时 , 舍友开玩笑说晚饭要吃屎 , 过了一会他要去食堂吃饭 , 我突然说了一句 , 你不是要吃屎吗?弄得大家都很尴尬 。
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@菲菲
我和普通人相比 , 不一样的地方实在是太多了 , 以致于不知从何说起 。
我接收信息的方式和普通人不同 , 我对图像和声音的信息更敏感 。
我看不出来别人话里隐藏的含义 , 不会察言观色 , 只会直截了当的聊天 , 这导致我很容易把天聊死 。 看书的时候 , 我总是理解不了故事里的情节 , 所以我不喜欢看小说 。
据我观察 , 阿斯伯格人士都会对某一方面敏感 , 例如对光线敏感 , 对声音敏感 , 而我是对情绪敏感 。 如果对方说话变得严肃和有压迫感 , 我可能就会陷入情绪崩溃 , 需要很久才能调整过来 。
专注和狭隘 , 阿斯伯格特质的两面
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阿斯伯格人士 , 大多数存在兴趣狭隘的特质 , 例如近乎偏执地只玩同一种玩具 , 只走同一条路 , 但这种特质也让阿斯伯格人士能够在自己感兴趣的领域持续专注 。
@渣黑
小时候我只穿两种颜色的衣服 , 父母买别的衣服就撒泼 。 吃东西也只吃固定口味 , 父母经常为我吃东西发愁 。
看影视作品时 , 我只喜欢有自闭症特质的角色 , 而对很多高人气角色不感兴趣 。 这些狭隘兴趣导致我对爱好领域外的东西几乎一无所知 。
兴趣狭隘在我说话时也有所反映 , 只有特定的话题能让我滔滔不绝(例如自闭症相关话题) , 别的话题我基本不参与 , 很难和人进行感情交流 。
但兴趣狭隘也会让我更专注 。 在看图画书、拼拼图时 , 我能几个小时一动不动 。
我在没有任何经济收益的情况下 , 完成了一篇60多万字的小说 , 通过这篇小说 , 我创造了我最喜欢的人物 。
我从2011年9月16日写到2016年9月16日 , 跨越了我的整个高中期和半个大学期 。 如果加上废弃不用的稿子 , 一共有一百多万字 。
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@北淼
我喜欢沉迷在电脑游戏和动漫的世界里 , 这导致我的社交能力一直停滞不前 。
但是 , 在游戏里持续地专注 , 让我更加自信 。 游戏里的每一次狙击、每一次胜利 , 都会让我在那一刻觉得 , 我很不错 。
最自豪和最痛苦的瞬间
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在访谈中 , 3位阿斯伯格人士最痛苦的瞬间 , 都和上学时遭受的欺凌有关 , 由于很多阿斯伯格人士敏感的特质 , 在之后的日子里 , 欺凌的记忆会在他们的脑海中反复上演 。 但他们也有各自自豪的事情 。
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@渣黑
得益于持续不断地写小说 , 我的语文能力突飞猛进 , 高考语文考了115 , 这对我写专业论文也有很大帮助 。 最后 , 我在没有参加任何辅导班的情况下 , 考上了研究生 , 这令我感到自豪 。
在我已经是研究生的时候 , 我拿到了自闭症谱系的诊断 , 为我所有的“特别之处”讨来了一个说法 , 这让我感到很骄傲 。
但由于自闭症概念不普及 , 许多人认为自闭症就是自卑忧郁等心理问题 , 我仍会遭到不公正的待遇 。
我上学时曾遭受霸凌 。 我多次被一些人用“傻X”、“怎么不去死”等恶毒言语辱骂 , 被人用脏东西乱抹 。 他们以挑逗我发脾气为乐 , 利用我不懂规则变通的特点 , 故意刁难我 。 他们认为我不合群 , 就是一个失败者 。
而且因为我记忆力好 , 导致我至今仍会三天两头做噩梦 , 梦见这些人骂我 , 拿各种脏东西砸我 。
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@北淼
我自豪的时刻 , 都是由日常的点滴积累而来的 。
写作业时 , 我把题目写对了 , 让我觉得自豪 。 玩游戏时 , 胜利会让我觉得我很棒 。 我家的碗都是我来洗 , 能为爸妈做点事 , 会让我有满满的成就感 。
而我的痛苦一方面来源于他人 , 一方面来源于自己 。
上中专时 , 我被学校里的小混混拿脚踹 , 他们还掐我脖子 , 拿签字笔扎我板凳 , 踢翻我的桌子 , 用力踩我脚 。
别人遇到校园欺凌不退缩 , 坚决斗争 , 但我连还手都不敢 。 直到现在 , 我不带着防狼喷雾就不敢出门 。
但最终 , 我决定放过自己 , 中专毕业后 , 我去派出所报警 , 举报那个霸凌我的小混混 , 可是警察说早过了追诉期 。 但去报警对于我来说 , 已经是勇敢的壮举 。
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@菲菲
让我最痛苦的事是读中学时遭遇的校园欺凌 , 但现在已经过去了 , 时间是治愈心病的良药 。
不过从那以后 , 同学邀请我参加聚会我一概拒绝 , 我在心里暗暗决定 , 不再搭理他们了 。
我平时会编辑音乐、学习武术 , 还会倒立 , 但我觉得这些都没什么可自豪的 , 目前还没有让我感到自豪的事 , 还需要努力 。
有人无需社交 , 有人渴望社交却学不会
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@渣黑
我不爱交朋友 , 有几个朋友就很满足了 , 对于其他人整天黏在一起的行为 , 我完全不能理解 。 这些观念使我现实中的交际几乎一片空白 。 但网上可以自由选择网友 , 自由选择和网友的联系频率 , 这让我更加舒服 , 也更符合我的社交模式 。
不过 , 随着我的自闭症知识越来越丰富 , 对于现实中的人 , 只要是对我友好的 , 就算我出于生理原因无法和他们成为朋友 , 我也会尽量尊重他们 , 了解彼此的底线 , 至少不会成为仇人 。
如果有我不感兴趣的人想和我做朋友 , 我会第一时间拒绝 , 并解释自己的情况 , 不给对方任何期待 , 以免浪费对方宝贵的时间 。
我分不清友情和爱情 , 对我来说 , 所有正面感情都只是广义上的喜欢 。 我没有谈过恋爱 , 也没有单恋过任何人 , 不知道谈恋爱有什么意思 , 甚至不看言情类作品 。
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@北淼
我非常渴望交朋友 , 朋友的理解 , 让我觉得无比温暖 。
而且我害怕孤独 , 孤独的感觉对我来说就像孤身一人在宇宙中漂浮 , 那种虚无感让我无法承受 。 我想有几个真诚的朋友能够开开心心的玩耍 , 但由于我的社交障碍 , 我的朋友很少 , 更多时候是孤身一人 。
对于爱情 , 我曾从别人嘴里听说 , 婚姻是爱情的坟墓 。
在我眼里 , 爱情比友情复杂得多 , 虽然我也不清楚哪里复杂 。 反正爱情得一起过日子 , 友情不用 。
我也渴望爱情 , 但我连朋友都少 , 交女朋友就更是难上加难了 。 但我知道 , 我想找一个善良温柔的女孩 , 让她当我妻子 。
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@菲菲
我渴望交到互相理解的朋友 , 哪怕只有那么一两个 。
【阿斯伯格“我们是阿斯伯格,但也可以过得很不错!”】我交朋友的原则就是——自己开心就好 , 拒绝讨好型人格 , 要有被人讨厌的勇气 。
我曾经有过一次恋爱经历 , 但因为没有经验 , 后来就分手了 。 我希望能找到一个人 , 能包容我的不同 , 彼此借鉴吸收优点和长处 。 虽然对阿斯伯格来说 , 找到对的人很难 , 但说不定真的可以呢? 分页标题
走出阴霾后 , 他们这样看待未来
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@渣黑
当年霸凌我的人早已远离我的生活 , 除了会做噩梦外 , 我已经比以前好过多了 。
现在 , 我身边的人都通情达理 , 在了解我的情况后都改变了态度 , 没有继续为难我 , 例如老师为了防止我听不懂 , 会另外找一个同学在旁边给我做笔记 。
我的网友在了解我的狭隘兴趣后 , 也不会再强迫我去观看我不感兴趣的作品 。
虽然我社交需求低 , 现实中几乎不交朋友 , 但现在我身边的人都很友好 。 这让我感到被尊重 。
同时 , 我还想继续提高自己的学历 , 发挥我记忆力好、专一、执着等优点 , 让自己的爱好继续下去 。
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@北淼
现在的生活 , 我已经比较满意了 , 到了大专之后 , 周围的同学更加包容我的不同 , 希望我能这样 , 开开心心的成长 。
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@菲菲
我现在的生活 , 虽然有不完美的地方 , 但我已经知足了 , 我知道 , 我得接受阿斯伯格的命运 。
之后的生活我无法预料 , 无论以后的生活是什么样 , 保持好的心态最重要 。
我虽然情绪敏感 , 但这不意味着我心灵脆弱 , 我照样能让内心更强大 , 心胸更宽广 , 不在意他人恶意的评价 , 学会轻装上阵 。
达到这个境界虽然很难 , 但我要朝这个方向慢慢努力 , 一旦达到这个境界 , 或许我会活得更轻松 。
最后 , 渣黑想对大家说:
虽然自闭症的概念不断普及 , 尊重特殊群体的人越来越多 , 但包容理解的社会风气还远远没有形成 。
很多人认为所有少数群体都是“错误”的产物 , 是必须全盘被主流同化的 。
希望大家能够更加平等地看待人的多样性 , 我们只是和你们不一样 , 仅此而已 。
如果我犯了法 , 我不会因为自己是少数群体就逃脱责任 , 但我也希望别人也不要因为我们是少数群体 , 而把我们当成异类 。
每个人所理解的幸福是不同的 , 你想要的生活 , 并不适用于所有人 。
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整理|大成 编辑|当当
主编|潘采夫
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