星星妈育儿|男孩罹患罕见“泡泡龙”疾病，母亲悉心照料，孩子现状令人欣慰

孩子的出生对于每个家庭来说都是一件喜事，大家都希望自己能有一个健健康康、白白胖胖的孩子。但有时候命运却是"无情"的，并不是每个孩子都能够生得完美、健康，这也使得有些孩子和家长不得不面对命运的考验和不公。
在一档名叫《妈妈咪呀》的节目当中，一名49岁的妈妈就曾经分享过关于自己儿子的故事。自己的儿子身患疾病，但却依然坚持梦想，她带着儿子来参加这一档节目，目的是为了帮助孩子实现舞蹈梦。

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男孩从出生起就罹患一种罕见疾病，这种疾病被称作"泡泡龙" 。患病的孩子只要跟别人有肢体上的接触，或是皮肤被刮碰，就会立马发炎并且起水泡，严重的甚至内脏都会起泡，因此得了这种病的孩子通常存活率都不高。由于这种疾病属于基因上的变异，目前还没有有效的疗法，只能一次又一次地清理伤口。

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由于这种病的特殊性，母亲这近二十年来不得不对儿子悉心照料，用耐心和爱给孩子全方位的照顾。
面对孩子的喜好——也就是舞蹈，母亲也表示全力支持。由于患有这样特殊的疾病，孩子只能一个人孤独地跳舞，但是孩子却没有因此感到自卑敏感，而是越来越勇敢地去接受不完美的自己，去追寻舞蹈的梦想，在舞台上表现自己。他自信开朗的现状让人欣慰。

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这样的事情放到许多家庭当中，很多孩子会因为倍受打击而从此消沉，但是这位妈妈的做法却让孩子渐渐变得勇敢、快乐，敢于接受自己，这就是一个值得我们学习的案例。
如果孩子患有某些疾病，家长应该怎样来开导孩子呢？

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首先，不要将孩子当作一个病人来看待。不管是孩子还是大人，当知道自己患有疾病时，一定不会希望受到身边人的异样眼光。除去日常的照料以外，病人都希望自己在精神上是和普通人一样的，是足够自由且受到尊重的。

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所以说，家长在面对孩子的需求和爱好时，也应当在照顾好孩子的基础上，多给孩子一些自我的空间，让孩子将注意力转移到自己热爱的事情上，这样孩子就会变得更加开朗和自信。
其次，鼓励孩子多接触新鲜事物。孩子在患病之后，从心底会认为自己是不完美的，因此会认为自己比别人差，从而产生自卑感。在这种时候，家长就应该帮助孩子拓宽眼界，寻找孩子真正喜欢的东西，而不是把注意力全都放在和周围人的比较上。

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当孩子学会面对外面的世界，将更容易明白生活的美好，从而获得生活的动力，这样不仅仅有助于孩子放松身心，有利于身体，更重要的是给孩子足够的空间建立自信。
最后，帮助孩子进行积极治疗。面对一些可治愈的疾病，就算治愈率比较低，身为家长也应该鼓励孩子积极配合治疗，这样不仅让孩子建立了一个目标，更能让孩子从绝望中寻找希望。帮助孩子建立自信固然重要，但是与病魔抗争的毅力也同样十分关键。所以说，家长们不要掉以轻心，和孩子共同面对生活，接受考验才是最重要的。

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总结
疾病虽然可怕，但是更可怕的是脆弱的内心，面对疾病，最有力的不仅仅是治疗方法和药物，而是一颗坚强的内心。当孩子患病时，家长更应该帮助孩子建立自信和发掘兴趣，让他们能够和普通孩子一样勇敢地"追梦" ，拥有完整快乐的童年。
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