果壳|孩子的血变成了粉红色,医生还开了病危通知书

开始一切都如我预想的那样 , 等待规律宫缩 , 宫缩有一定强度后入院 。 2016年9月6日凌晨5点 , 我的儿子顺产出生了 , 体重4.9斤 , 反应很好 , 哭声很大 。 早吸吮、早接触 , 这些我都积极地在实施 , 也非常顺利 。
产后 , 我实现了纯母乳喂养 。 经历了生理性乳涨和新生儿黄疸之后 , 哺喂也算安稳走过来 。 不仅如此 , 我家冰箱冷冻室里还攒下满满一大格冷冻母乳 。
万万没有想到 , 孩子竟然因为纯母乳差点住进重症监护室 。
高烧不退 , 才发现严重贫血
孩子八个多月的时候 , 连续高烧三天 , 体温最高到39.8℃ 。 我坚持在家里观察 , 物理降温加间断口服布洛芬 , 体温在吃药后可以降下去 , 但很快回升 。
第四天的时候 , 孩子精神状态非常不好 , 整个人无力、嗜睡、面色蜡黄 。 我这才觉得情况不妙 , 赶紧送往最近的二甲综合医院 。
儿科医生开出血常规检查 , 抽血的时候听到检验科医生说了一句 , “你们家小孩的血怎么是粉色的” 。 当时没有在意 , 检查结果出来 , 孩子的血红蛋白只有51克/升 , 这已经在危急值范围 , 医生马上让孩子住院 。
到儿科以后 , 主任批评我们如此不重视孩子的病情 , 在家发热了四天才来 , 并强烈建议给小孩输血 。
输不输血 , 思考了一整夜
我和孩子爸爸相当犹豫 , 虽然血液检测技术已经非常发达了 , 但仍然可能有无法检测到的疾病存在 。
想起我和孩子都是O型血 , 我想到能不能输我的血 。 辗转咨询到血站工作人员 , 他告诉我 , 直系血亲不可以献血 , 可能出现非常凶险的反应 。
我立即查询才知道 , 血亲间输血容易引发一系列免疫性疾病 , 其中包括极为凶险的输血相关性移植物抗宿主病(TA-GVHD) 。 在一般人群中 , TA-GVHD的发病率仅为0.1%~1% , 而血缘关系越近 , 发病率越高 , 一旦发生 , 死亡率高达90% 。
我恍然大悟 , 原来电视剧里的桥段不是真的 , 误导了我 。
那一整夜 , 我跟孩子爸都在思考是否给孩子输血 。

果壳|孩子的血变成了粉红色,医生还开了病危通知书
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图丨torange
转到大医院 , 急诊通知单上写着病危
第二天再去医院 , 听到熟人说“如果我是你 , 会赶紧去大医院的” 。 于是我们先放下输血的事情 , 当即出院转到本市唯一一家三甲医院 。
这家医院也只有儿科 , 没有血液内科 。 儿科医生看了孩子的检验结果 , 在入院前谈话时直接说 , “孩子是重度贫血 , 从化验单来看 , 属于小细胞低色素贫血 。 如果是地中海贫血 , 我们这里也没办法 , 建议直接去省会儿童医院吧” 。
那天 , 黄昏 , 夕阳照得那么刺眼 。 我们立马带着孩子出了医院 , 加满油 , 驱车赶往省城 。 一路上都在想 , 我们该如何承受这一切 。 还好孩子从二甲医院出来就没有再发热了 。
到儿童医院的时候已是晚上七点多 , 可门诊部里亮堂堂的 , 人们不紧不慢地走着 , 就像白天一样 。 只有在挂号的时候 , 导医台告知夜间没有血液内科 , 才意识到是晚上了 , 算急诊了 。
等到八点半 , 一位年轻的男医生接待了我们 。 他看过化验单 , 二话没说 , 让孩子住进重症监护室 。 因为当天没有床位 , 医生开了留院观察的单子 , 准备有床位了再转进去 。 我还记得那是一张黄色的单子 , 上面写着病危 。
门诊医生的话 , 让我感激至今
孩子爸爸问医生 , 留院观察的话 , 我们还能看到孩子吗?看不到 。 于是我们决定不留观 , 签了字 , 出门找了一家最近的快捷酒店住下 。
孩子早早睡下 , 看着怀里面色苍黄的小身躯 , 我内心充满了愧疚 , 不禁泪流满面 。 无暇思考太多 , 顺着时间走吧 , 我困得浅浅地睡去 。
第二天一大早抱着孩子 , 挂了儿童血液内科的专家号 , 副主任医师 。 等待的过程很焦虑 , 孩子爸爸把检查结果都拿出来摊开 。 本以为小地方二甲医院的检查必须重新做 , 又要给本来血不多的孩子抽上几管子 。分页标题
看过化验单 , 这位医生看到孩子对他很感兴趣 , 逗了两下问道 , 你们家有没有地中海贫血的 , 我们否认了 。 我至今都无比感激医生接下来说的话:“孩子虽然重度贫血 , 但是精神状态还可以 , 不像其他重度贫血的孩子 , 状态都非常差 。 所以我考虑缺铁性贫血的可能性大 , 不太考虑地中海贫血 。 但慎重起见 , 今天复查一个血常规 , 再重点筛查一下地中海贫血的相关基因 。 ”
我们听到这些 , 内心的焦虑和担忧减轻了一些 , 赶紧带上孩子去缴费抽血 。 地中海基因检查七百多 , 血常规几十元钱 。 但这时钱已经不是主要问题了 。 这家医院是从颈静脉采血 , 孩子头一仰 , 还没有反应过来哭泣 , 已经抽完血了 。

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贫血是指血液中红细胞总量减小丨图虫创意
再次危急值 , 医生却放我们回家
接下来就是焦虑地等结果 。 检验科单子上写着血常规半小时自行拿结果 , 可我们等了将近一个小时结果都没有出来 。
最后实在忍不住了 , 到窗口去问 , 工作人员查询后说道 , “你们这个结果值太低了 , 血红蛋白才53克/升 , 属于危急值 , 我们不敢贸然报出去” 。 我们连忙确认 , 血红蛋白之前就是这么多 , 这样检验科才把结果打印出来给了我们 。
医生看了结果以后说道 , “先回去口服铁剂吧 , 等地中海基因结果出来了再拿给我看” 。 孩子爸惊讶地问 , 不用住院吗?医生肯定地答复 , “不用 , 回去坚持吃药就好” 。
医生知道我们是外地人 , 告诉我们回到当地医院买铁剂就可以了 , 没必要在那里开药 。
我和孩子爸爸这才放心地带孩子回去 。 这时怀抱里的孩子除了面色白、口唇无色泽 , 其他的一切跟一般小孩并无两样 , 这是一件多么难得可贵的事情 。 是这个医生给了我们定心丸 , 让我们又充满了希望 。
确实不是地中海贫血 , 放心补铁
回家后 , 每天将铁剂冲在饮水杯里给孩子喝 。 铁剂带有一股浓浓的类似铁锈的味道 , 还有点淡淡的酸味 , 我们大人闻着就想吐 。 庆幸的是 , 孩子可能还小 , 并不排斥 , 每天喝一包 。
地中海基因的检测结果需要等待一周 。 这段时间 , 我从仅仅听说过这个疾病 , 自学到基本了解地中海贫血 。
地中海贫血的常规治疗是输血和除铁 , 可以说与缺铁性贫血的治疗方向完全不一样 。 在拿到结果之前 , 我的内心很不安稳 。
一周后 , 我一个人前往省城拿到结果 , 提示未检测到地中海贫血基因 , 剩下关于基因的描述我看不太懂 , 但知道这就是排除了地中海贫血 , 也就是说目前治疗方向是正确的 。
给孩子看过病的医生那天不坐诊 , 我专门找去住院部感激她 , 她说这下就可以放心地补铁了 , 一个月后复查血常规 。 我迈着轻快的步伐回去了 , 终于可以定下心来思考 , 为什么我的孩子会重度贫血 , 差点住进重症监护室 。
我的孩子为什么会重度贫血?
住院待产的时候 , 我的血红蛋白是103克/升 , 轻度贫血 。 但我没有重视 , 并未补充铁剂 , 也未有意识地多吃含铁丰富的食物 , 也未因为哺乳期而有意识地增加饮食 。
在孩子三个月大的时候 , 有一次晚上发热 , 天亮就退烧了 , 当时在医院查血红蛋白83克/升 , 医生说有些贫血 。 现在想来 , 那时候已经是中度贫血了 , 我们仍然没有重视 。
至于血色素为什么会低到重度 , 我想有一个很大的原因是:在纯母乳喂养过程中 , 由于孩子出生体重只有4.9斤 , 胃容量小 , 每一次都吃不完一侧的奶水 。 我就用吸奶器将剩下的母乳全部吸空 , 基本上每次能吸出200毫升以上 , 两个小时吸空一次 , 家里的一个单门冰箱里 , 全塞满了我的冷冻母乳 。 本身我的铁储存量就不够 , 加上吸出大量奶水 , 而补充不足 , 导致孩子吃到的铁就相当少了 。分页标题
在孩子六个月时 , 辅食只加了高铁米粉以及青菜 , 一直到这次生病时 , 孩子都没有吃过蛋白质类的辅食 。
这两次的错过导致了孩子重度贫血 , 因为缺铁 。 孩子贫血后抵抗力下降 , 就出现了这次高热四天不退的情况 。
我一直误以为 , 贫血是一种很常见的小问题 , 很多人都有 , 没什么关系的 。 因为这种错误的想法 , 导致孩子贫血进展到重度 , 也减慢了生长发育速度 。 直到现在 , 孩子也比同龄人矮 , 虽然不全是营养的原因 , 但我想这一定是原因之一 。
每天按时补铁一个月以后 , 再次复查血常规 , 血红蛋白升到95克/升 。 我悬起来的心 , 终于落下去了 。 从此以后 , 孩子饮水杯里一直是铁剂冲泡的水 。
三个月后 , 也就是孩子一岁时 , 复查血常规血红蛋白120克/升 。 看着孩子红润的小脸 , 我终于放下心来 。
医生点评
缺铁性贫血是指各种原因缺铁 , 导致血红蛋白生成减少引起的贫血 。 儿童缺铁性贫血或体内铁缺乏的主要病因包括体内铁储存不足、摄入有限、丢失过多和需求旺盛 。 营养性贫血是指营养因素(主要是铁摄入不足)造成的铁缺乏引起的贫血 , 好发年龄为6个月~2岁 。
胎儿在母体内是掠夺式摄取母体的营养物质 , 且会储存足够的铁 , 以备出生后6个月左右生长发育所需 。 但小婴儿生长发育快、需求旺盛 , 若摄入的铁不足 , 多于生后6个月后逐渐出现贫血 , 且进行性加重 。
就如本文的情况 , 作者本身存在贫血 , 贫血性质不明 , 可能存在缺铁 , 且孕期未预防性口服铁剂;孩子出生体重低、生后单纯母乳喂养、未预防性口服铁剂 , 导致体内储存铁不足 , 贫血进行性加重 。
如果年长儿童出现缺铁性贫血 , 除生长发育期需求增多或伴素食、偏食等导致营养摄入不足外 , 多数需寻找有无慢性失血 , 如女童月经量过多、消化道慢性失血等 。
大家生活水平明显提高了 , 还有缺铁性贫血?
缺铁性贫血是儿童期最为常见的营养性疾病 , 7个月~7岁儿童缺铁性贫血发病率为7.8% , 其中7~12个月婴儿的发病率高达20.5% 。 发展中国家更为严重 , 农村儿童发病率明显高于城市儿童 。
因多数缺铁性贫血起病隐匿、病情进展缓慢 , 处于轻度贫血状态 , 且缺乏典型症状与体征 , 难以察觉 , 不能及早诊断 。 多数患者在常规体检 , 或因发热等其他不适查血常规时才发现 。
轻度贫血需要治疗吗?
经常有家长说 , 我的孩子没什么大病 , 不影响吃、喝、玩 , 就是有点贫血 。 其实不然 。 铁元素除参与血红蛋白和肌红蛋白合成之外 , 也是体内多种代谢酶的关键元素 , 缺铁对儿童多系统功能均会产生严重不良影响 。
长期慢性贫血 , 可能影响婴幼儿重要脏器功能发育成熟;影响运动发育、导致运动障碍;免疫力下降、易合并感染;食欲减退、消化不良甚至营养代谢障碍;可能导致智力发育落后 , 甚至导致心理行为异常 。 若已经出现智能发育障碍 , 即使补铁治疗可能也难以逆转 , 故尽早诊治至关重要 。
缺铁性贫血中常见误区
许多家长经常问 , 孩子查了微量元素都正常 , 怎么还会出现贫血?我们给孩子吃了某某补血保健品 , 怎么贫血还不好?目前儿科临床微量元素检测应用比较广泛 。 但是 , 微量元素检测所显示的血清铁含量并不能代表体内总体铁含量 , 即使微量元素检测显示铁含量正常 , 也不能说明体内不存在铁的缺乏 。
目前市售多种补血保健品中的铁含量甚微 , 不能作为药物来预防或治疗儿童缺铁性贫血 。 为准确诊治缺铁性贫血 , 仍需积极就诊于专科医院 , 进行相关专业检查及治疗 。
缺铁性贫血如何预防、治疗?
从孕期即应开始预防缺铁性贫血 。 孕妇应注重富含二价铁的动物类食品摄入 , 监测血常规等检查了解孕妇是否存在缺铁 , 必要时可口服铁剂作为预防措施 。 早产儿及低体重儿 , 可通过口服铁剂、添加富含铁的辅食、选用铁强化的配方奶避免缺铁性贫血的发生 , 注重饮食营养的均衡 , 纠正挑食、偏食等不良饮食习惯 。分页标题
对于已经存在缺铁性贫血或铁缺乏的患儿 , 单纯食物疗法并不可取 , 应遵医嘱采用铁剂治疗 , 足量足疗程;有效补铁治疗后 , 血红蛋白可较快上升 , 小细胞低色素指标现象也可得以纠正 。 但是 , 上述指标恢复正常之后 , 需要继续服用铁剂2~3个月 , 以足量补充体内储存铁 。
缺铁性贫血患儿能否输血?
缺铁性贫血不是输血的禁忌症 。 因多数患儿起病隐匿、病程迁延、对贫血耐受良好 , 可以耐受通过长时间的铁剂治疗纠正贫血 。 若贫血程度严重 , 已造成心、肺等脏器功能损害甚至衰竭 , 积极输血能帮助患儿度过危险期 。
个人经历分享不构成诊疗建议 , 不能取代医生对特定患者的个体化判断 , 如有就诊需要请前往正规医院 。

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