心脏|婴儿换心奇迹般缩小,留下一个医学谜题|深读

这是一个不知何时才能解开的医学谜题 。
大好几倍的心脏 , 移植进入1岁洋洋的胸腔 , 几天后竟然自动缩小 , 适应了新的身体 。
时过数月 , 谈起那一台供/受体体重比高达7.5的心脏移植手术 , 广东省人民医院心外科主治医师吴敏承认这是一次冒险 , 但那时箭在弦上 , 已无其它选择 。

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心脏移植手术正在紧张进行 。 资料图
冒险手术的背后 , 是我国低龄儿童心脏移植供体稀缺、匹配困难的现实 。
身为一名心脏移植的主刀医生 , 吴敏目睹了许多孩子在漫长的等待中结束了生命 。 他明白孩子对一个家庭意味着什么 。
9月27日是世界心脏日 。 目前心脏移植是治疗终末期心脏病的有效手段 。
然而相比起肝肾等器官移植 , 用于移植的心脏供体要求更为严格 , 患者尤其是儿童找到合适供体难度更大 。
在供体稀缺的现况之下 , 心脏移植专家努力拓展生命的边界 , 为更多濒危的孩子带来希望与信心 。

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 大供心变小 
一切来得突然 。 前一天还活泼乱跳的洋洋 , 第二天就住进了重症监护室 , 从深圳转送至广东省人民医院后 , 尽管装上了ECMO , 但是心肺功能无法维持 。
活下去的唯一希望是接受心脏移植 。
一天 , 吴敏得知有一名少年捐献心脏后 , 火速赶到现场 , 却被泼了一盆冷水 。 少年虽才十余岁 , 却有成人的体形 , 心脏体积比预想中的大 。
这不是医生的错 。 心脏彩超是目前评估心脏大小的最佳手段 , 但只是二维横切面 , “就像是‘盲人摸象只摸一条腿’ , 不能百分百准确地评估心脏大小” 。 吴敏说 。
医学界普遍认为 , 心脏移植的供受体体重最好相差不超过30% 。 在广东省人民医院心脏移植团队曾经尝试的成功移植案例中 , 最大体重差可达3倍左右 。
“心都凉了 。 ”吴敏回忆说 , 两者体重差达到了7.5倍 。 一边是体积过大的供心 , 另一边是重症监护室里垂危的小生命 。
这一次移植手术 , 做不做?匆忙之中 , 他抄起手机 , 挨个打电话 , 向广州和周边城市的OPO组织(人体器官获取组织) , 询问是否有潜在供体 。
没有 。 移植团队决定硬着头皮做 。 大家明白 , 眼前的供体 , 可能是洋洋最后的机会 。
手术台上心外科成人二区主任黄劲松一边摇头 , 一边缝合着供心和受体的血管 。 供心血管粗 , 孩子血管细 , 医生需要把供心的粗血管一点一点均匀地折叠起来 , 接驳到孩子身上的细血管 , “就像捏包子的褶子” 。
心脏重新跳动了 , 却塞满了整个胸腔 。 黄劲松一边缝合勉强可合拢的表皮 , 一边思考未来的出路 。

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一场换心手术 , 医生正在为受体做麻醉 。 资料图
一直要开胸腔吗?在采访时 , 吴敏告诉南方日报采访人员 , 一般来讲 , 供心会在一周内逐渐缩小 , 最终适应受体 。 但这一次 , 经验是否有效 , 没有人有把握 。
等待的一周里 , 医生煎熬 , 护士忙碌 。 病床上的小家伙 , 幼小而脆弱 , 吸痰、擦身、换管子、换尿布 , 每一个动作护理人员都要轻柔 。 心外科重症监护室二区护士长吴岚至今还能记得当时的忐忑和艰辛 。 她印象最深的是 , 起初只给小婴儿喂几毫升的牛奶 , 他的肚子就胀得像皮球一般大 。
抗感染与抗排斥是每一位心脏移植病人需渡过的难关 。 由于无法关闭胸腔 , 细菌可能沿着缝隙进入体内 , 吴岚费尽心思减少感染威胁 , “先铺上无菌纸隔离 , 最后才盖上经过消毒的被子” 。分页标题
胸腔内的积液压迫着新生的心脏 。 往常 , 吴岚只需接上管子 , 便可持续清理积液 。 但这次 , 为了减少体内外环境的交互 , 她改为间断引流 , 几乎每隔两个小时左右操作一次 , 尽量不占用胸腔的空间 。
焦灼不安的吴敏四处奔走 , 希望有人能给他指点方向 , 告诉他应如何缩小供心的体积 。 他不知何时供心会缩小 , 甚至一度考虑重建人工胸廓 , 扩大胸腔面积 , 然后关闭 。
“时机未到 。 ”广东省人民医院心脏外科首席专家庄建表明态度 。 吴敏坦承 , 那时候每个人都不知道结果 , 更不知道方向 , 庄建的一句话给了大家一颗定心丸 。
说来也神奇 。 术后的第8天 , 供心体积明显变小 , 第10天 , 撤下ECMO;第11天 , 关闭胸腔 。 手术完成40天后 , 洋洋转出重症监护室 。
供心为何会缩小?省医儿童心脏中心主任张智伟把心脏比作人体的“发动机”——
大心脏移植给小受体 , 就像是用大马力的发动机来驱动小车子 , 在功能上是可行的 , 主要的限制因素是胸腔是否有足够的空间容纳较大的供心 。 然而病变心脏往往会增大 , 这就留下了空间 。
省医儿童心脏中心副主任温树生从血流变化的角度提出一种猜想 , 大供心移植给小婴儿 , 在婴儿体内工作所需的血流量、所承受的压力比在供体体内要小得多 , 经过一段时间的适应 , 心肌发生重塑 , 心脏体积就会缩小 。
【心脏|婴儿换心奇迹般缩小,留下一个医学谜题|深读】大的供心自动缩小 , 与受体完美融合 , 这是生命的奇迹 。
但吴敏不想过分冒险追求奇迹 , 他渴望找出背后的原因 , 让奇迹有迹可循 。
 
  对话洋洋父母 
纠结过后抓住一线生机
南方日报:移植时 , 您当时心里如何想?
父亲:做父母会考虑到很多 , 我心里真没谱 , 谁都不能保证(手术一定成功) , 作为家长 , 我们还是怕 , 万一有什么问题 , 我们不一定承受得起 。
南方日报:等待一定很辛苦吧?
母亲:天天守着睡不着 。 我们就在医院附近租房子 , 医生一叫就过来 。
那时一听到手机铃声 , 都会觉得紧张 。 有时感觉有心源了 , 又有可能是不好的消息 。 特别害怕听到电话铃声 , 又很期待听到 。 感觉像过了一辈子 。
接到医生电话时 , 是在半夜 , 接近12点时 , 那时爸爸还在洗澡 , 我一个跑过去医院 。
南方日报:做了移植 , 后面的道路也有些艰难 。
父亲:刚开始是担心没心源 , 突然有心源了又要纠结 , 供心大很多 , 不过最后还是决定做 。
毕竟是自己的小孩 , 怎么样都要尝试 , 只要有一线机会 。
母亲:手术成功是第一步 , 后面还有一道一道的坎 。 他在重症监护室 , 我们就在外面继续等 , 每天都等着医生打电话来 。
南方日报:有想过孩子会在重症监护室多久吗?
母亲:当时没有 , 都是一天一天地等 , 反正他过一关就是一个好消息 , 总觉得快好了快好了 。
情况稍微稳定一点 , 转到普通病房 , 他一看到我就哭 。 我当时看他好瘦 , 瘦得皮包骨 , 头大大的 , 我一直照顾他 , 忙到没有时间去考虑自己的心情 。
南方日报:现在他在家里是什么样的?
母亲:他需要很精细的照顾 , 像一个有洁癖的人那样生活 , 每天哄他吃药 。
现在在学自己走路 , 一人在一头 , 让他过来 , 他扑过来的时候就抱着你 。
父亲:这段时间换季 , 他感冒了 , 但凡有点不舒服 , 我们都提心吊胆 。
南方日报:陪孩子闯过这一关 , 有什么想说的吗?
母亲:真的不想再体会了 , 以后只想他健健康康 。
父亲:感谢捐献心脏的人 , 他的家属忍住悲痛 ,  捐献出器官 , 救助另一个生命 , 我觉得非常了不起 。 如果有机会 , 我很想当面感谢家属 。分页标题

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 “外来客”入户 
9月龄的小华与洋洋命运相似 。
6月龄时 , 他被诊断为先天性心肌病 , 心脏就像是套上了一身“铠甲” , 起初是舒张功能受限 , 但还能收缩 , 后来病情恶化 , 转为扩张性心肌病 , 心脏收缩和舒张功能都不如常人 。
目前 , 现代医学很难为发病原因找到合理解释 , 它就像是随时降临的厄运 , 在某个时候找上门 , 然后滞留、纠缠 。
药物只为小华争取到3个月的时间 , 原本健壮的小家伙一点点消瘦 。
再次来袭的病魔异常凶猛 。 转院次日 , 小华就经历了休克、抢救、上呼吸机 。 黄立至今还记得 , 医生说 , “他住进ICU可能就出不来了 。 ”
黄立知道最坏的结果是什么 , 但他说 , 为人父母应该尽力 , 其余就看孩子造化 , “实在不行 , 就证明缘分不够 。 ”
延续生命的方式是心脏移植 , 但与9月龄孩子体重相匹配的O型血供体 , “可能一年都找不到一个 。 ”吴敏说 。
幸运的是 , 配型登记一天后 , 合适的心源就出现了 。
心脏捐献者是个和小华差不多大的婴儿 , 体重适配 。 但是 , 供体是B型血 , 把B型供心移植给O型患儿 , 这是ABO血型不同且不相容的情况 , 在国内尚无先例 。

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医生为患者进行心脏手术 。 资料图
病魔步步紧逼 , 大家决定搏一把 , 尝试跨血型换心 。 “错过这一个供心 , 后面可能就没有了” , 他不想浪费机会 , 努力说服黄立 。
团队的决定不是莽勇 , 他们的底气来自国外的研究 。 2016年 , 黄劲松和吴敏在美国克利夫兰访问 , 他们意外地发现 , 国外专家对婴幼儿心脏移植没有过多考虑血型配比 , 9月龄、1岁 , 甚至2岁患儿的跨血型移植成功案例都有报告 。
那时起 , 他们萌生了跨血型换心的想法 。
征得家属的同意后 , 吴敏马上准备移植手术 。 他需要查明小华O型血液中的抗体状况 , 保证不发生超急性的排斥反应 。 那会是移植手术的最大风险 。 通常 , O型血可能存在抗A和抗B的表面抗体 , 若想实现B型供心与O型受者的“和平共处” , 那O型血液中抗B的抗体浓度要足够低 。
检测结果增强了大家的信心 。 小华抗体浓度在安全值范围内 , 在查阅材料后 , 吴敏更为笃定 , 抗体浓度会持续低迷 。
不过 , 他们还是做了些预防措施 , 使用药物暂时封锁引起免疫排斥反应的通路、源头 , 避免发生强烈排斥反应 。
没有意外 , 换心成功 。
探究手术成功的原因 , 吴敏解释道 , 医学上认为婴儿免疫机制尚未成熟 , ABO血型认证未完全形成 , 此时换心可利用机体在为自身细胞组织“办理户籍”的同时 , 也让外来客“落户” 。
至今黄立仍记得 , 小家伙转出ICU的那天 , “一眼就认出我来了 , 一看到我就笑” 。
不必过多描述签署手术同意书后一家人的复杂心路历程 , 一个事实是 , 手术完成已接近半年 , 他们再没有遇到第二个体重相匹配的供心 。

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 是否等得起? 
在省医英东楼的七楼 , 心脏移植的办公室隐藏在一个角落 , 落地柜里放着心脏移植患者的病历档案 。
站在柜前 , 吴敏扫视着每一个标有名字和手术日期的文件夹 , 说出孩子们的故事:“他当时上六年级 , 做手术都没有休学;她特别爱吃 , 吃成小胖子 , 我都叫她减肥……”
这些孩子是不幸的 , 小小年纪就直面病魔与生死 , 有的父母还没来得及仔细体会新生命诞生的喜悦 , 就要承受可能失去的痛苦 。分页标题
他们也是少数的幸运儿 , 据国际心肺移植学会(ISHLT)2016年的注册数据显示 , 儿童心脏移植已有超过12000例 , 约占心脏移植总数的14% , 近8年来全世界每年约完成500例小儿心脏移植 。 其中大部分病例集中在欧洲和北美地区 。
什么人适合做心脏移植?“不管是冠心病、先心病、扩心病还是瓣膜病 , 只要心功能评估为终末期心衰 , 预期寿命少于半年到1年 , 都可以考虑心脏移植 。 ”黄劲松说 。
不过 , 找到匹配的供体很难 。
在为患儿挑选供体时 , 医生重点考虑的是血型和供/受体体重比两大因素 。 一般来说 , 只要供受双方血型相同或符合ABO输血原则 , 就可完成匹配 。 供受体体重比 , 则是为了帮孩子找到合适大小的心脏 。
不过 , 病人是否等得起是最关键的 , 危急情况下 , 不那么完美匹配的心源也会使用 。
吴敏说 , 跨血型换心、超高体重比换心不是常规手段 , 而是在病情危重又实在无法得到相匹配的供体情况下不得已的选择 , “但有了成功先例 , 就可鼓励更多医生在已经探索的安全道路上继续向前 。 ”
从事多年心脏移植 , 吴敏最痛心的是 , 不少孩子因家长犹豫错过了最佳的救治时机 。
每一次复诊时 , 看到曾经濒危的孩子重生 , 吴敏有一种强烈的价值实现和满足感 , “医生就是给人带去了新生命” 。 在儿童心脏移植的领域里 , 他还想继续奔跑 , 拓展边界 , 破解谜题 , 为更多孩子和家庭带来希望 。  

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【采访人员】黄锦辉 陈理
【实习生】关炜瀛
【通讯员】郝黎 张蓝溪 靳婷
【策划】何雪峰