150万粉丝的“渐冻人”创业者的人生:轮椅成为四肢,大V却说我不够惨

很多人知道罗罔极是因为他写过一封真挚动人征友信 。 患先天性肌肉萎缩症的他 , 与霍金类似 。 身体受到局限 , 他觉得自己像个大毛毛虫蜷缩在烟灰缸里 , 但他却有一个充满活力和创造力的头脑 , 健全、阳光、向上的心灵 。 他今年24岁 , 如他喜爱的作家王小波所说:“在我一生的黄金时代 , 我有好多奢望 。 我想爱 , 想吃 , 还想在一瞬间变成天上半明半暗的云 。 ” 。 罗罔极想在闲下来的空隙里 , 让爱像水一样渗透填满所有空白 。
罗罔极只上过幼儿园 , 靠看电视剧和玩小霸王游戏机自学成才 。 《见字如面》节目里牛骏峰念过他写的征友信 , 让他收获短暂的爱情 。 他靠写文章的稿费在家乡给母亲买了一栋房子 , 还送了爸爸一辆新车 。
我们在一个阳光晴好的下午聊了很久 。 很显然他年轻的生命虽有不幸但命运并不多舛 , 平顺带来好处也恰如其分地抵消了一些深刻 。 但他还年轻 , 仍有很多事需要去经历 , 他客观、理性 , 拥有健康的三观和务实的执行力 , 想要的只是普通人的平淡静好 , 他认为残疾人不过是“残疾了的普通人” 。 他说自己喜欢《悟空传》 , 人生也充满着“我不服” , 他骨子里有一股劲儿:“若天压我 , 就开那天 , 若地拘我 , 踏碎那地” 。
见面那天恰逢罗罔极抖音账号粉丝破150万 。 为庆祝罗妈妈张罗了一桌子菜 , 还开了粉红色的起泡酒 。 罗罔极跟工作室的几个小伙伴们举杯庆祝 , 他坐在那辆结实的、已经成为他四肢的电动轮椅里 , 笑得像一个小王子 。
采访整理+撰稿/孙瀛洲摄影/碎宝(除署名外)编辑/王炜
我从小生长在呼兰县莲花镇梁家村 , 母亲是一名普通的农村妇女 , 父亲是人民警察 。 由于先天性肌肉萎缩症(SMA) , 我自出生起便瘫痪在床 , 身体也总长不大 , 体重只有70多斤 。 与大部分残障人士不同的是 , 我并不认为瘫痪是一种缺陷 。 某种意义上 , 我甚至觉得瘫痪是我的一种幸运 。 我这种情况是有遗传的因素的 , 医生说我爸妈基因有20%的几率会出现这样的情况 , 我就是那20%.
我给自己取名叫“罔极” , 它的意思是:无穷无限的 。 后来我才知道 , 它还有一层含义 , 是报答父母的恩情 。

150万粉丝的“渐冻人”创业者的人生:轮椅成为四肢,大V却说我不够惨
文章图片
罗罔极幼时留影 。 “我从不跟人攀比 , 说别人怎么样 , 然后我不行 , 我完全是自我的 。 我长这么大所有的三观都是自我建立的 。 ”
呼兰vs.北京
十几岁时我们家从农村搬到了呼兰县城 。 没错 , 就是萧红写过的那个地方 。 我们家离萧红故居很近 , 步行可到 。 呼兰人杰地灵 , 出过像萧红这样的人物 。 但人物 , 都是要离开那里才能出头 , 萧红去了上海后才被更多的人认识 , 所以我来了北京 。
北京有好有坏吧 。 这里各种机会多一点 , 工作机会和资源多 , 也可以见到更多的女孩子 。 对我来说 , 北京的无障碍建筑比其它所有我去过的国内其他地方都要好 。 我在这里开了公司 , 把工作室安在这里 。 这两年我靠写作赚了些钱 , 在家乡给我妈妈买了房子 , 给我爸换了辆新车 。
我每天正经用电脑工作的时间 , 大概也就4个小时左右 。 但实际上 , 每天除了睡觉之外 , 脑子里都一直都在思考这些工作上的事情 , 用手机也一直都在处理一些事情 , 其实工作是几乎不停的 。
这么坐在床上工作其实并不累 , 但要是打戏的话 , 我能打一天 。 时间很快 , 一下就过去了 。 我最喜欢做的事情就是打游戏 。 明天我还约了两个朋友来家里边戏玩《风之旅人》 。
我从小就注重在精神上的拓展 , 小时候学习识字 。 打游戏的时候就很喜欢玩剧情 , 角色扮演 , 特别喜欢看字幕上的对话 。 我通过看电视识字 , 通过小霸王游戏机学会打字 , 它上面有拼音 , 可以学习打字 。 我也没有刻意学习 , 其实就是玩 , 就自己学会了打字 。 我爸是公务员 , 每天特别忙 。 我妈的文化水平不高 , 也教不了我 。 那时候在农村找一个家教也不好找 , 价格也挺高的 。
如果要给精神世界里的活动排序 , 我觉得是游戏、动漫、电影 , 然后是文学 。 我看书的时候已经很晚了 , 大概到15周岁的时候才开始大量的看书 , 各种都看 。

150万粉丝的“渐冻人”创业者的人生:轮椅成为四肢,大V却说我不够惨
文章图片
罗罔极给妈妈买的新房子
悉达多vs.爱情
我经常会给女孩们推荐一本书叫《悉达多》 , 讲的是释迦摩尼成佛的故事 。 悉达多太子把所有的东西全都体验了之后 , 他说这个东西我没有留恋了 , 然后就走了 , 去一个没人知道的地方修行 。