与罕见病抗争的这些年：只想独立而自由地生活( 二 ) （健康时报记者谭琪欣）今年

方坚泽玩跳伞。受访者供图
今年22岁的广东小伙方坚泽从小就几乎丧失了行走的能力，出行只能依靠轮椅。 2019年10月份，他最终被确诊为金刚砂德赖富斯肌营养不良症（EDMD）。
“我的整个中小学阶段，其实都过得很压抑，感觉被困住了。 ”方坚泽说，在小学、初中乃至高中阶段，都依靠着他叔叔的陪读来上学。
为了让方坚泽能回学校正常上课，叔叔每天骑着摩托车接送他上学，然后将他背上楼、背进教室，还背他去上厕所以及给他送饭，可以说叔叔为他做了一切事情。
“2019年的新年，我跟我的好哥们儿聊天，他问我人生最大的愿望是什么？我想了一下说：独立地自由地生活。 ”命运的转折点从此悄然来临。
独立生活的第一步是从坐着轮椅独自出行开始的，万事开头难，迈出了第一步之后，方坚泽发现“一切原来并没有想象中那么难” 。
于是，接下来的每一步他都更坚决：无法独自上厕所，他就在宿舍里改装了无障碍厕所；上臂无法抬举晾衣服，他就购买了带有烘干功能的洗衣机；他花了半年时间，找出学校存在的一些无障碍设施缺失问题，拍照记录，之后列成文档，并提出最便宜的解决方式供校方参考，而校方也虚心接纳了他的建议，三个月内，逐一进行了校园无障碍化改造，最终实现了校园99%的无障碍化。
随后从大二开始直到今天，方坚泽一直坚持独立出行、独立完成生活必需，与此同时，他还先后推动了广州市内二十余处的公共无障碍设施改造工作。
初步实现了独立生活的方坚泽开始探索更进一步的挑战，第一个事项就是跳伞。 “一开始是被《触不可及》这一部电影打动的，后来我上网查我们这类罕见病的群体，在国内外都没有人有跳伞的记录，我想，我要去做这件事。 ”
2019年夏天在阳江，方坚泽跳伞成功。在4千米的高空，他和教练一起跳了下来，乘着风，穿过云层，呼吸着自由的空气， “一切都跟现实那么不一样，我看着底下的山川、河流和渺渺人烟，觉得我的人生好像有了无限的自由和可能。 ”
但跳伞还不是他挑战的终点。 2019年，方坚泽又萌生了一个新的愿望，他想考HSA（有障碍人士潜水）潜水证。
由于当时身体条件还不好，方坚泽为此开始每天锻炼身体。每晚他都坚持骑三轮单车绕学校操场5公里，每1公里大概要花费他10分钟的时间。坚持了一个学期后，他的身体条件终于达到了潜水的标准， “2020年1月，我第一次进入到水里去感受，那种感觉跟陆地上不一样，好自由啊” 。
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方坚泽在潜水受访者供图
“乘风破浪”之后，当被问及下一步的生活挑战是什么，方坚泽的回答是：该回归平静，脚踏实地地生活了。目前，方坚泽正在一家教育公益机构实习， “希望我的经历能更多地带动大家，勇敢与疾病战斗，去看一看生活更多的可能性” 。
参考文献：
①REFERENCE GH. Osteogenesis imperfecta[EB/OL]. Genetics HomeReference,[2018-06-27].

②任秀智，陈梅等，成骨不全症儿童下肢骨折保守治疗的远期并发症. 中国骨与关节杂志， 2015年第4期第10卷