出院|70万一针的救命药！她和丈夫刷了11张银行卡，“孩子活着，就有希望！”( 二 ) 2月26日

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△杜佳对“米粒”的鼻腔进行护理，尽管很难受，但“米粒”不哭不闹， “懂事”地看着忙碌的妈妈。
在美儿SMA关爱中心的牵头下，杜佳加入SMA病友群，认识了很多患儿家长，大家一方面相互鼓励帮助，另一方面也四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保。
病友群里的人进进出出，大家都心照不宣，每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑过去。
杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送， “我们家的孩子没能挺过去，希望你们家的宝宝能够好运……”那位家长对杜佳说。
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△杜佳将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。
进入2021年，诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。
1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让杜佳一家人看到了希望。
水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款，一定程度缓解了全家的经济压力。
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△经过10余天的住院治疗， “米粒”控制住肺部感染，准备出院回家。
出院前，茂名市人民医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，春节期间大家结下了情谊，医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒” 。
待到4月， “米粒”周岁时，带着所有人的祝福，他将前往深圳，接受第五支药物的注射治疗。
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△尽管呼吸和吞咽能力很弱，但“米粒”拥有正常孩子一样的智力和情感。
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△趁着“米粒”睡着，疲惫的杜佳趴在病床边休息一会。
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△杜佳在医院排队为“米粒”办理手续。
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△茂名市人民医院，护士正在给“米粒”进行拍痰，杜佳和婆婆廖文华在一旁商量出院的事。
“孩子活着，就有希望！”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。
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△杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。
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△护士为“米粒”准备出院路上用的氧气袋。
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△茂名市人民医院，杜佳协助护士对“米粒”进行吸痰护理。
2月28日是第14个国际罕见病日，据世界卫生组织数据显示，全球有5000种至8000种罕见病，我国大约有1680万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。由于研发成本高，患者使用人数少，罕见病治疗药物通常比较昂贵。目前，在我国上市且有适应症的50余种罕见病治疗药品，已有40余种纳入国家医保药品目录。
栏目主编：张武文字编辑：宋彦霖题图来源：视觉中国图片编辑：曹立媛
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